Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Persoonlijke verhalen > Esmee vertelt haar dochter dat ze leukemie heeft: ‘Kan ik morgen dan wel naar gym?’, vroeg ze

Esmee vertelt haar dochter dat ze leukemie heeft: ‘Kan ik morgen dan wel naar gym?’, vroeg ze

Esmee vertelt haar dochter dat ze leukemie heeft: ‘Kan ik morgen dan wel naar gym?’, vroeg ze

Esmee en Finn hebben twee dochters: Mijke en Sarah. Ook bonusdochter Flora is kind aan huis. Als Esmee ontsmettingsmiddelen ruikt, zit ze meteen weer met haar hoofd bij de achtbaan waarin haar gezin terechtkwam, nadat ze te horen kregen dat Mijke leukemie had.

Esmee: ‘Het gebeurde vier jaar geleden. Mijke was al een aantal weken mijn dochter niet meer. Ze had een wit gezichtje, gedroeg zich passief, en lag als ze zich had ingespannen al snel op de bank. De dokter kon niets vinden en mensen in onze omgeving begrepen niet waar ik me druk om maakte. Toch voelde ik dat er iets mis was. Op de dag dat mijn oma overleed, vertelde ik Mijke het slechte nieuws. Ze reageerde apathisch. Ik zag dat het haar energie koste om gevoelens te uiten. Dat was het moment waarop ik besloot om mijn moederinstinct niet langer te negeren. Ik nam haar voor een tweede keer mee naar de dokter, en liet me dit keer niet wegsturen. Mijke haar bloed werd geprikt.’

Slecht nieuws

‘De volgende dag werd ik gebeld door de arts. Hij vroeg of ik wilde langskomen. Aan zijn stem hoorde ik dat ons slecht nieuws te wachten stond. Eenmaal in zijn kamer vertelde hij dat er leukemie was geconstateerd. Later, in het ziekenhuis, zou blijken dat het ontdekt was in een beginstadium, waardoor een tweejarige behandeling nog tot de mogelijkheden behoorde. Er werd ons verteld dat de overlevingskans van een kindje met leukemie 75% was. De arts probeerde mijn reactie te peilen en maakte aanstalten om me te omhelzen, maar ik bleef zakelijk praktisch. ‘Ik moet Mijke van school halen,’ zei ik, ‘bel jij mijn man?’ En daar ging ik.

Mijke stond al te wachten op het schoolplein. ‘Je bent heel erg ziek,’ zei ik tegen haar. ‘Kan ik morgen dan wel naar gym?’ vroeg ze. Thuis zei ze dat ze haar koffertje alvast wilde inpakken voor het ziekenhuis. Terwijl ze een pyjama uit de kast trok en haar fototoestel zorgvuldig klaarlegde, viel me op hoe wijs ze zich gedroeg voor een kindje van zes.
Die avond kwamen mijn ouders eten. Ze waren er kapot van. Mijn moeder stortte bijna in terwijl ik pannenkoeken stond te bakken. Zelfs toen bleef ik zakelijk. Ik moest wel: voor Mijke en voor onze jongste dochter Sarah. ‘Erg hè?’ was ook het enige dat Finn en ik aan elkaar kwijt konden over de situatie. We wisten niet wat ons te wachten stond, en doemdenken en piekeren zouden ons verlammen. We moesten handelen, vanuit een positieve overlevings-modus. Anders gingen we kapot.’

‘Er braken twee heftige jaren aan die in het teken stonden van Mijke haar behandeling thuis en in het ziekenhuis. Beenmergpuncties, ruggenprikken, vingerprikken, chemokuren, noem maar op. Ik herinner me de middag waarop Mijke tot een bolletje werd gevouwen op haar ziekenhuisbed. Ze werd stevig vastgehouden door verpleegsters, terwijl de dokter haar wervels blootlegde. Toen de naald naar binnen ging, gilde Mijke van de pijn. Ze ging volledig door het lint. Als moeder stond ik machteloos. Ik wilde haar pijn overnemen, zeggen dat het allemaal zou goedkomen. Hoe moest ik haar uitleggen dat dit een van de vele pijnlijke behandelingen zou worden?

Ander gezicht

Door de medicijnen kreeg Mijke een dik gezichtje. Ze had vreetbuien en raakte overmand door enorme stemmingswisselingen. Op het ene moment was ze hyperactief en agressief. Nog geen vijf minuten later kon dat omslaan in intens verdriet. Ze vroeg me vaak hoe het kwam dat ze zo treurig was. Mijke wilde op die momenten dicht tegen me aan liggen. Als een zwak, aanhankelijk vogeltje lag ze stilletjes te huilen. Door de chemo vielen haar haren, wimpers en wenkbrauwen uit. Ze zag er steeds slechter uit, maar er ging geen dag voorbij waarop ik niet zei dat ze beeldschoon was. Ik was ontzettend bang dat ze een minderwaardigheidscomplex zou opbouwen. Het hielp, want Mijke liep met rechte rug, het liefst zónder petje, door het leven.’

‘De sfeer in huis probeerde ik zo gemoedelijk mogelijk te houden. Wanneer Mijke driftig was door de heftige medicijnen, reageerde ze het vaak af op Sarah. Ik stuurde Mijke dan zonder pardon naar boven. Sarah is een lief, begripvol en zorgzaam meisje. Ik moest uitkijken dat ze zichzelf niet volledig wegcijferde. Zelf zat ik nog steeds in een overlevingsmodus. Huilen deed ik nauwelijks. Als ik Mijke vrolijk zag spelen in de speeltuin, kon ik nog weleens een brok wegslikken. Juist op momenten waarop er niets aan de hand was. Dat ik rondliep met opgekropte woede bleek toen een stagiaire in het ziekenhuis Mijke voor de zoveelste keer mis prikte. Ik wilde haar aanvliegen, maar kon mezelf nog net in de hand houden. Finn en ik vonden het moeilijk om niet uit elkaar te groeien tijdens die twee jaar behandeling. Als ik aanstuurde op het onderwerp, kapte hij het af. Het was te pijnlijk voor hem. Er ontstond een verwijdering tussen ons, of we het nu wilden of niet.’

Geen sociaal leven

‘Mijn man vond het moeilijk om met Mijke naar het ziekenhuis te gaan of haar medicijnen te geven, dus ik besloot dit volledig op me te nemen. Daarmee had ik nauwelijks een sociaal leven. Ik was volledig aan huis gebonden. Elke dag weer. In het ziekenhuis hield Finn de verpleging nauwlettend in de gaten. Hij was doodsbang dat ze fouten maakten. Als hij gestrest was, maakte hij de kamer van Mijke nog eens extra goed schoon. Haar weerstand was laag, en zo kon hij haar toch een beetje, op zijn manier, beschermen. Eens in de zoveel tijd gingen we samen een middag naar de sauna. Mijn ouders pasten dan op de kinderen, zodat wij ons konden terugtrekken. Deze dagen samen brachten ons weer nader tot elkaar.
Mijn bewondering voor Mijke kent geen grenzen. Dat mijn dochter zó sterk kon zijn! Wanneer ze de zoveelste behandeling tegemoet ging, vroeg ze alleen naar praktische zaken: hoe lang gaat het duren? Doet het veel pijn? En kan ik aan het einde van de middag naar het feestje van mijn klasgenootje? Ze klaagde niet en had alle vertrouwen in Finn en mij. Als wij zeiden dat de pijnlijke behandelingen goed waren voor haar gezondheid, nam ze dat zonder sputteren aan. De omgeving maakte het Mijke niet altijd gemakkelijk. Vooral ouders van schoolgenootjes gedroegen zich nerveus als ze in de buurt was. Op een ochtend barstte een moeder zelfs in huilen uit, terwijl ze Mijke niet losliet met haar blik. Ik was zó boos! Ik kon het haar niet kwalijk nemen, maar al die negativiteit konden we niet gebruiken. Door het gebrek aan energie vanwege de chemotherapie gaf ik Mijke steeds vaker thuis les. Ik kreeg huiswerk mee van school, en zat met haar aan tafel te werken. Mijke is een streber. Ze kon soms haar ogen nauwelijks openhouden, maar wilde dan per se haar rekensommen afmaken. Om die reden liep ze nauwelijks achter op de rest van haar klas. Op de dag na Mijke haar laatste behandeling kon ik mijn bed niet uit komen. Mijn rug deed vreselijk veel pijn en ik kon niet lopen. Mijn lijf gaf aan dat het op was. Van de dokter kreeg ik een paardenmiddel waardoor ik eindeloos sliep. Een week lang was ik niet aanspreekbaar. Langzaam ontstond toen het besef dat mijn dochter aan kanker had geleden. Twee jaar lang hadden we gevochten, met het hele gezin. Nu was er rust en moest Mijke herstellen.’

Niet meer sparen

‘Met die rust kwam de angst. Als Mijke lag te slapen, voelde ik stiekem aan de klieren in haar hals. Zelfs Sarah controleerde ik op symptomen die horen bij leukemie. Wanneer de kinderen op school zaten en ik vanuit de woonkamer in de verte een ambulance hoorde, stokte mijn adem. Ze komen vast voor Mijke, schoot het dan door mijn hoofd. Zelf was ik ook bang om ziek te worden en overal knobbeltjes en bultjes te ontdekken. Wat als ik er straks niet meer zou zijn voor de kinderen? Naast angst voelde ik ook onbegrip. Waarom had mijn Mijke leukemie gekregen? Het voelde alsof ik gefaald had als moeder, terwijl ik haar gezond en met veel aandacht had opgevoed. Ook viel de zekerheid van haar ziek zijn weg. Er was niet langer een protocol. We werden niet meer geleefd door een behandelplan. Ik moest leren vertrouwen op het lijfje van Mijke. Energie krijgt ze steeds meer, alleen moet ze die opnieuw leren reguleren. Als ze zich goed voelt, wil ze rennen en springen, maar tien minuten later is ze helemaal op. Steeds vaker zie ik Mijke lachen. Mijn dochter is weer terug en ik zie haar zelfvertrouwen groeien. Zeker nu haar mooie vlechten weer terug zijn. Nu Mijke zich goed voelt, zit ik ook steeds beter in mijn vel. Ik heb weer zin om te gaan stappen met vriendinnen. Met Finn ga ik graag uit eten of naar de film. We vinden elkaar langzaam terug. De ziekte van Mijke heeft me veranderd. Ik leef maar één keer en wil genieten zo lang het kan. Vroeger was ik van het sparen, nu geef ik mijn geld eerder uit aan leuke dingen zoals vakanties of weekendjes weg. Ik koester mijn gezin en maak plannen voor de toekomst. Ik wil graag weer een baan, met collega’s om me heen – nu doe ik de boekhouding van onze eigen zaak. Finn en ik praten weleens over nog een kindje. Dat zou mooi, maar tegelijkertijd ook eng zijn. Wat als het ook ziek wordt? Tijdens de behandeling van Mijke zagen we zo veel narigheid om ons heen. Zelfs ouders die afscheid moesten nemen van hun zoon of dochter. We zijn ontzettend blij dat het bij ons, tot nu toe, goed is afgelopen.’

‘Met het herstel van Mijke word ik steeds makkelijker als moeder. De kinderen zijn niet van suiker. Nu Mijke niet zwak en ziek meer is, ben ik strenger voor haar. Ze was twee jaar lang gewend dat alles haar aangereikt werd. We kunnen zelfs heftige discussies voeren over allerlei zaken. Ook moet Mijke zelf aangeven als haar iets dwarszit. Wij doen dat niet langer voor haar, want ik wil niet dat ze verwend raakt. Sarah komt de laatste tijd steeds vaker met verhalen over de tijd dat Mijke ziek was, kennelijk had ze dat weggestopt. Ik ben van plan om veel leuke, en vooral actieve, dingen met haar te doen. De afgelopen jaren schoot dat er nog weleens bij in. Wat de toekomst ons gaat brengen? Mijke wil graag dierenarts worden en ik zie het haar nog doen ook. Ons gezin is uit de achtbaan gestapt, en komt in rustiger vaarwater. We nemen de tijd voor elkaar. Nu kan het.’

Tekst: Albertine Otten