Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Persoonlijke verhalen > Danielle heeft autisme: ‘Ik heb een Excelsheet gemaakt om mijn vriendschappen te classificeren’

Danielle heeft autisme: ‘Ik heb een Excelsheet gemaakt om mijn vriendschappen te classificeren’

Danielle heeft autisme: ‘Ik heb een Excelsheet gemaakt om mijn vriendschappen te classificeren’

Jarenlang wist Danielle Lakeman (32) niet waarom ze moeite had met contact maken en ze boodschappen doen zo ingewikkeld vond. Tot ze twee jaar geleden de diagnose ASS kreeg: een ­Autisme Spectrum Stoornis.

Tekst: Vivienne Groenewoud

‘Ik weet pas sinds twee jaar dat ik autisme heb. Na onze verhuizing zat ik ineens thuis in een nieuw huis, in een nieuwe stad. Mijn hoofd kon het allemaal niet verwerken en ik kreeg een depressie. Dat was niet mijn eerste. Maar de échte oorzaak, waarom ik me zo down voelde, bleef altijd vaag. De depressieve periodes begonnen in mijn puberteit, toch voelde ik me ook tijdens mijn lagere schooltijd al ‘anders.’ Ik had wel aansluiting bij klasgenootjes. Maar het leek alsof veel dingen, zoals contact maken, mij meer moeite kostte. Ook was ik erg verlegen, ik had vaak buikpijn en moeite met veranderingen zoals de start van een vakantie en vervolgens weer terug naar school moeten.

Naarmate ik ouder werd, begon ik me steeds vaker af te vragen waarom dingen die leeftijdsgenoten zo moeiteloos afgingen, mij zo veel moeite en energie kostten. Ook omdat ik vond dat ik die dingen gewoon moest kunnen. Daarom pushte ik mezelf voortdurend om maar te kunnen voldoen aan wat er van mij verwacht werd, of wat ik dacht dat hoorde. Zonder dat ik wist waar dat ‘anders’ voelen precies aan lag. Ik wist niet waarom normale bezigheden zoals boodschappen doen en sociale situaties voor mij zo’n opgave waren. Iedereen kon dat, dus waarom zou ik het niet kunnen? Daarbij wilde ik altijd alles perfect doen. Alleen als je autisme hebt, kun je moeilijker hoofd- en bijzaken van elkaar scheiden. Een hele opgave dus. Iemand die geen autisme heeft, kijkt naar een bos en ziet een groep bomen. Een autist ziet alle bomen apart, alle blaadjes en zelfs de nerven in de blaadjes. Je kunt je voorstellen wat dat betekent als ik in een supermarkt ben. Een ‘normaal’ iemand denkt: ik moet melk hebben. Die loopt naar het koelvak, pakt een pak melk en gaat afrekenen. Ik zie elk artikel, alle lichtjes, hoor alle geluiden. Een tripje naar de supermarkt is dus een ware uitputtingsslag.’

Bijkom-tijd

‘Niet dat het me helemaal niet lukt om dingen te ondernemen. Als ik iets heel leuk vind, functioneer ik puur op adrenaline. Maar als ik dan thuis ben, ben ik kapot. Dan moet ik bijkom-tijd inplannen. Dan ben ik zo moe dat ik alleen maar in bed of op de bank kan liggen en heb ik niet eens de fut om een broodje voor mezelf te smeren. Ik calculeer inmiddels in dat ik na een heftige activiteit een 
dag of twee niets waard ben. Het is wel lastig geweest om de balans te vinden. En soms is het nog steeds lastig en loop ik mezelf voorbij. Dan kan ik geen keuzes meer maken, zelfs niet in simpele dingen zoals wat ik wil eten of welk programma ik op tv wil zien. Ook merk ik dan dat ik me verdrietig ga voelen en dat er negatieve gedachten naar boven komen. Frustratie over mezelf, voornamelijk als het me niet lukt om mijn plannen voor die dag uit te voeren. Of als ik afspraken moet afzeggen omdat ik het gewoon niet trek. En dan zijn er nog de prikkels die ik de hele dag te verwerken krijg. Van de te felle leeslamp bij de bank tot de geluiden op straat, in de supermarkt of in de trein. Alles wat ik hoor, zie, of ruik komt bij mij veel harder binnen. Veel mensen hebben wel wat autistische trekjes, maar je bent pas echt autistisch als het belemmerend werkt op je leven. En helaas gaan autisme en depressie bij mij hand in hand.’

System overload

‘Rond mijn vijftiende had ik mijn eerste heftige depressie. Ik werd via de huisarts doorverwezen naar een psycholoog, die dacht aan een persoonlijkheidsstoornis en een negatief zelfbeeld. Hij schreef me antidepressiva voor. Gelukkig sloegen die goed aan waardoor ik me snel beter voelde. Tot drie jaar geleden zag er mijn leven er nog rooskleurig uit. Ik had een geweldige baan als online media professional en ik had al een paar jaar een leuke relatie. Mijn vriend en ik wilden een huis kopen en ik zou stoppen met mijn antidepressiva. Want ik had meer last van de bijwerkingen dan hulp van de medicatie. Bovendien slikte ik die al zo lang dat ik wilde ontdekken wie ik was zonder.

Maar toen we dat huis eenmaal hadden gevonden, de verbouwing meer voeten in aarde had dan we hadden verwacht en mijn contract totaal tegen mijn verwachting in niet werd verlengd, kwam de man met de hamer. Daar zat ik dan. In een nieuw huis, in een vreemde stad. Zonder baan en zonder mijn vangnet van antidepressiva. Maar mét ontwennings­verschijnselen die maar niet ophielden. Ik was continu duizelig, misselijk, had buikpijn, hoofdpijn en voelde een soort elektrische schokken in mijn hoofd. Ook had ik last van concentratiestoornissen, slapeloosheid en extreme vermoeidheid. Dat alles zorgde voor een donkere wolk in mijn hoofd die groter en groter werd, totdat de orkaan losbarstte. Het jarenlange op mijn tenen lopen had zo veel van me gevraagd dat ik nu écht een zware depressie kreeg.’
Ik kon niets meer, alleen maar in bed of op de bank liggen. Na maanden hulp van de crisisdienst, dagbesteding, het starten met nieuwe medicatie en een fijne psycholoog, begon ik me weer iets beter te voelen. Ergens in dit proces vond ik weer een beetje kracht. In dezelfde periode vroeg mijn psycholoog of ik ooit had gedacht aan de mogelijkheid dat ik autistisch was. Een uitgebreid onderzoek later kwam het antwoord dat ik eigenlijk zelf stiekem al kende. Ik had een Autisme Spectrum Stoornis.’

Eindelijk een verklaring

‘Aan de ene kant een opluchting, maar tegelijkertijd dacht ik: hoe moet ik nu verder?’ De verklaring was fijn, maar ik moest er wel iets mee. Sinds mijn diagnose is er een wereld voor me opengegaan. Ik ben niet raar! Mijn hoofd werkt gewoon anders. Als je dertig jaar op een bepaalde manier hebt gedacht, geleefd en alles hebt beleefd, duurt het even voordat je je leven hebt ingericht zoals je wilt. Op dit moment zit ik nog midden in dat proces.
Na de diagnose kreeg ik een nieuwe psycholoog toegewezen die ervaring had met mensen met autisme. Eindelijk kon ik het gevoel van buiten de boot vallen, raar zijn en overprikkeld raken een plek geven. Ik kan wel zeggen dat ik er nog steeds hard aan werk om de afgelopen dertig jaar zonder diagnose te verwerken. En natuurlijk zijn er dingen waar ik ook nu, na mijn diagnose, nog steeds tegenaan loop. Wat voor werk wil ik gaan doen? Wat kan ik aan? En hoe ziet mijn werkomgeving er dan uit? Het is nog steeds een behoorlijke zoektocht, waar ik samen met een coach aan werk.’

Knap lastig

‘Nu ik mezelf beter snap, heb ik ook de behoefte om me meer open te stellen. Knap lastig voor een autist. Toch is het me gelukt om nieuwe contacten te leggen. Door meer te praten over hoe ik me voel, wat ik zie of denk. Die contacten leg ik in real life, maar ook online. Zo deel ik op Instagram geregeld eerlijke updates. Of ik schrijf een blog over hoe het met me gaat. Mijn blog is een van de dingen waarvan ik nu kan zeggen dat ik er oprecht blij van word. Ik hoop dat het me nog meer zal helpen bij mijn herstelproces, net als de ambulante begeleiding die ik krijg. Ik hoop ook dat ik nog meer met anderen kan gaan delen. En dan vooral alles wat me blij maakt. Zoals nu mijn aanstaande bruiloft in juni.

Voor mijn vriend is het soms ook lastig, hij ziet de uitgebluste Danielle het allermeest. Degene die doodmoe, overprikkeld, verdrietig, down of depressief is. Ook bij mijn paniekaanvallen en woedeaanvallen is hij degene die er is. En die er soms de dupe van is. Als ik een dag gevuld heb met allerlei activiteiten, heeft hij ’s avonds niets meer aan me omdat ik uitgeput ben. Als ik een woedeaanval heb, krijgt hij die over zich heen. Soms gooi ik ook met dingen en voorheen wist hij niet zo goed hoe hij daarmee om moest gaan. Dan ging hij tegen me in door te zeggen dat ik normaal moest doen en niet zo raar. Maar juist die woorden waren voor mij alleen maar extra olie op het vuur. Ik voelde me al zo vaak niet normaal en raar. Nu we weten waar mijn woede vandaan komt, laat hij me gewoon uitrazen. Mijn autisme maakt ook de communicatie tussen ons soms lastig. Dus sinds kort is hij ook af en toe bij een gesprek met mijn ambulant begeleider, die voor ons dan fungeert als een soort tolk. Hierdoor hebben we minder ruzie en begrijpen we elkaar beter.

Omdat mensen vaak niets aan me merken, moet ik geregeld verdedigen dat ik echt autistisch ben. En dan nog bagatelliseren ze vaak de voorbeelden die ik geef, zoals dat ik snel overprikkeld ben. ‘O, maar dat heb ik ook,’ zeggen ze dan. Of ik krijg de opmerking: ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!’. Vriendschappen onderhouden, vind ik lastig. Als ik iemand leer kennen, ben ik heel trouw en loyaal, maar heb nu geleerd dat het wel van twee kanten moet komen. Vroeger had ik vaak het gevoel dat ik meer investeerde en er weinig terugkwam. Dat is trouwens nog zo’n misvatting die ik vaak hoor: ‘Hoezo ben je autistisch? Je bent zo sociaal!’ Autisten kunnen heel sociaal zijn. Als er een klik is of een gemeenschappelijk aanknopingspunt, kan ik prima sociaal functioneren. Ik heb ook vrij veel vriendinnen, maar allemaal losse vriendinnen die ik her en der heb opgepikt. Sommigen online, sommigen zijn oud-collega’s.

Nu ben ik aan het ontdekken wat voor mij ­belangrijk is in een vriendschap. Bijvoorbeeld dat het mij niet alleen energie kost, maar ook energie geeft. Dat klinkt logisch. Maar als je zelf niet eens weet waar je energie van krijgt, is dat behoorlijk lastig. Ook vind ik het belangrijk dat ik open en eerlijk kan zijn over hoe ik me voel en dat daar oprechte interesse voor is. Daardoor zijn de vriendschappen die ik nu heb ook gezonder. Zo heb ik een Excelsheet gemaakt om mijn vriendschappen te classificeren in beste vrienden, gewone vrienden, kennissen, etcetera.’

Lichtpuntjes

‘Mijn ambulant begeleider komt nog wekelijks bij me langs en ik ben met een Werkfit-traject gestart. Dat betekent dat ik met hulp mag kijken naar wat ik kan, wat ik leuk vind en waar mijn toekomst ligt. Nu weet ik dat nog even niet en ik probeer te accepteren dat dit ook oké is. Dat ik eerst mag leren waar mijn grenzen liggen en dat ik eerlijk tegenover mezelf en anderen mag zijn. En dat ik mezelf mag toestaan oprecht te genieten. Ik ben niet raar. Ik ben gewoon anders. Het belangrijkste is dat het me weer lukt om lichtpuntjes te zien.’ •

De voorloper van de in 2013 verschenen DSM-5, de DSM IV, kende nog verschillende subtypen van autisme, zoals de autistische stoornis (ook wel ‘klassiek autisme’, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Nu bestaat er dus nog maar één overkoepelende classificatie: de autismespectrumstoornis (ASS).