Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Relaties & opgebiecht > Dessie’s zoontje (3) is ernstig ziek: ‘Ik voelde dat onze roze wolk rammelde, en langzaam grijs werd’

Dessie’s zoontje (3) is ernstig ziek: ‘Ik voelde dat onze roze wolk rammelde, en langzaam grijs werd’

Relaties & opgebiecht
Dessie’s zoontje (3) is ernstig ziek: ‘Ik voelde dat onze roze wolk rammelde, en langzaam grijs werd’

Dessie (36) krijgt na een zorgeloze zwangerschap te horen dat haar zoontje Sam ernstig ziek is en waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar. Na een periode van intens verdriet, besluiten zij en haar man alles uit hun leven met hem te halen. ‘We willen niet huilend op zijn verjaardag staan. Hij weet niet dat hij ziek is, dit is gewoon zijn leven.’

Trots als een pauw

“Hij glimlachte van oor tot oor toen hij de wind door zijn haren voelde waaien. Trots als een pauw zat Sam bij zijn vader voor op de fiets. En trots als een pauw fietste ik naast ze, met tranen in mijn ogen keek ik naar het tafereel. Een fietstochtje met je kind is zo vanzelfsprekend voor veel ouders, maar voor ons was dit een item dat we van onze bucketlist konden afstrepen. Voorwaarde voor het ritje op de fiets bij papa was dat Sam zelfstandig kon zitten, en dat duurde langer dan we hadden verwacht. Bijna anderhalf jaar, een leeftijd waarvan we niet wisten of Sam die überhaupt zou halen. Het voelde daarom zo groots toen we met z’n drietjes door onze buurt fietsten. Onbeschrijfelijk mooi.”

Lichtpuntjes

“Nooit had ik gedacht dat dit de dromen waren die we zouden hebben voor ons leven met Sam. Een fietstochtje. Een bezoekje aan opa en oma. Pannenkoeken bakken. Dingen die voor andere gezinnen doodnormaal zijn, maar voor ons de lichtpuntjes waar we ons aan vasthouden. Sam werd geboren met neonatale Marfan. Een zeldzame en zeer progressieve bindweefsel-aandoening. Tijdens mijn zwangerschap was er geen wolkje aan de lucht. Alle testresultaten en echo’s waren goed en ik genoot volop van mijn dikke buik. Toen Sam na mijn bevalling op mijn borst werd gelegd zweefden mijn man Laurens en ik op een roze wolk. Het was zo’n lief en tevreden verfrommeld mannetje. Ik was op slag verliefd.”

Standaard controle

“Terwijl ik nietsvermoedend met een kop thee lag bij te komen in het ziekenhuisbed, ontstonden een paar deuren verderop de eerste zorgen over Sams gezondheid. Tijdens de standaard controle door de verloskundige viel op dat zijn vingers uitzonderlijk lang waren en zijn polsjes heel zwak. Terug in mijn kamer hoorde ik voor het eerst de term die ons leven zou veranderen: Marfan. De kinderarts sprak voorzichtig uit dat Sams afwijkingen op dit syndroom konden wijzen. Het kon ook iets anders zijn, maar Sam moest hoe dan ook onderzocht worden in een academisch ziekenhuis. Voor nu was hij in orde en mocht hij met ons mee naar huis. Het drong niet echt tot me door.”

Geelzucht

“Ik had geen idee wat Marfan inhield, ik was net bevallen, smoorverliefd op mijn pasgeboren baby en compleet uitgeput. En hoe erg kon het zijn als we hem gewoon mee naar huis mochten nemen? Toch stapte ik met gemengde gevoelens in de auto. Dit had het mooiste ritje van ons leven moeten zijn, met onze pasgeboren baby op de achterbank, maar ik voelde dat onze roze wolk rammelde, en langzaam grijs werd.”

‘Dit was niet hoe het hoorde te gaan, we moesten onbezorgd van onze kraamtijd genieten’

“Na drie dagen bleek dat Sam niet genoeg voeding binnenkreeg. Halsoverkop moesten we naar het ziekenhuis terug op verdenking van geelzucht. Ik was compleet over mijn toeren en kon alleen maar huilen. Dit was niet hoe het hoorde te gaan, we moesten onbezorgd van onze kraamtijd genieten. In het ziekenhuis bleek al snel dat Sam een hartruisje had. Het was het definitieve einde van onze roze wolk en het begin van een verschrikkelijke medische achtbaan.”

Immense lijst

“Drie weken lang waren we dag in, dag uit in het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken. Het was een heel heftige tijd. Ik moest om de paar uur kolven en Laurens diende de voeding vervolgens toe met een spuitje in Sams mond. Door de hormonen kwam alles superhard binnen. Ik huilde om de haverklap. Het was zo’n lief klein jongetje en hij moest al zo veel doorstaan. Steeds meer puzzelstukjes die hoorden bij het syndroom van Marfan werden in de weken na Sams geboorte gevonden. Lange vingers en lange voetjes, zwakke polsen en een lekkende hartklep. Een duidelijk beeld hadden de artsen nog niet, maar telkens kwam de term Marfan naar voren.”

Marfan

“Laurens en ik waren aan het googelen geslagen. We vonden hoopvolle berichten over professionele basketballers en pianisten met het syndroom. Verpleegkundigen probeerden ons met positieve verhalen van Marfanpatiënten een hart onder de riem te steken. Het stelde ons iets gerust. Maar na lang zoeken stuitten we online ook op informatie over een zeldzame vorm van het syndroom, de neo-natale variant. Een ernstige en progressieve vorm waarbij symptomen, in tegenstelling tot  ‘gewone Marfan’, zich al uiten vlak na de geboorte. Met als ergste symptoom een zwak hart. We werden misselijk van wat we lazen. Een immense lijst van indicaties die invloed hadden op het skelet, de ogen, de longen: noem  het maar op. En het ergste, een beperkte levensverwachting.”

Lees ook
Cynthe kreeg op haar 29e een herseninfarct: ‘Het kan op alle leeftijden gebeuren, het was domme pech’

Een lief levendig baby’tje

“Onze eerste reactie was: we stoppen het weg. We wilden het niet lezen. Het klopte ook niet in ons hoofd. Wij hadden een lief, levendig baby’tje. Hij was voor ons niet ziek. Wij zagen zijn afwijkingen niet. We zagen aan zijn lijfje en vermoeidheid wel dat hij hard moest werken om voeding binnen te krijgen, maar we zagen vooral Sam. Met mijn Griekse neus en het vrolijke gezicht van zijn vader. We bleven hoop houden. Totdat de kinderarts al onze hoop wegnam en onze grootste angst werkelijkheid werd.”

Lees het volledige interview in Flair 45-2020. Deze ligt t/m 10 november in de schappen. Wil je ‘m liever laten bezorgen? Bestellen (of nabestellen) kan hier.

Tekst: Jadrike Boels, beeld: Canva

Shoppen is altijd een goed idee