Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Relaties & opgebiecht > Jayme’s moeder Arwen: ‘Dit bewijst dat wat de artsen in Nederland zeiden niet klopte’

Jayme’s moeder Arwen: ‘Dit bewijst dat wat de artsen in Nederland zeiden niet klopte’

Relaties & opgebiecht
Jayme’s moeder Arwen: ‘Dit bewijst dat wat de artsen in Nederland zeiden niet klopte’

Na maanden van spanning konden de ouders van de ernstig zieke Jayme van Pelt (1) afgelopen zomer opgelucht ademhalen: het geld was er, de behandeling van Jayme’s spierziekte kon doorgaan. Mama Arwen: ‘Dat het medicijn zo snel effect zou hebben, daar durfden we niet op te hopen.’

Crowdfunding

“Het is bizar als je erover nadenkt wat we het afgelopen jaar allemaal hebben meegemaakt. Op het moment dat we het bedrag voor Jayme’s behandeling binnen hadden, voelde dat als een enorme overwinning. We waren zó blij. Maar direct daarna kwam de domper: we hadden er helemaal niet over nagedacht dat er ook invoerrechten voor het medicijn moesten worden betaald. Het voelde een beetje stom om de net afgesloten crowdfunding weer open te gooien, maar we werden direct weer strijdbaar en dachten: we zijn nu zover gekomen, dat laatste beetje moet ook lukken.”

Moeilijke periode

“We zaten op dat moment in een moeilijke periode. We waren net drie dagen uit het ziekenhuis, waar Jayme als het ware opgegeven was. Hij had een infectie in zijn longen opgelopen en hoewel niemand ooit letterlijk heeft uitgesproken dat hij zou kunnen overlijden, gaven de artsen wel voorzichtig aan dat ze niet wisten hoe hij hier overheen moest komen. Natuurlijk schrik je op zo’n moment. Toch heb ik diep vanbinnen, noem het moederinstinct, nooit het idee gehad dat Jayme het niet zou redden. We leefden bij de dag, zorgden zo goed mogelijk voor Jayme en bleven ondanks alles optimistisch.”

‘De Hongaarse arts kreeg tranen in haar ogen en begon meteen te filmen. Toen wist ik: dit is echt heel speciaal’

“Eén van de spannendste momenten was toen de artsen gingen testen of Jayme wel sterk genoeg zou zijn voor de behandeling met Zolgensma. Gelukkig bleken de foto’s van zijn longen, ondanks de eerdere infectie, helemaal goed te zijn. Dat was een enorme opluchting én het startsein waarop we hoopten. Vanaf dat moment durfden we weer echt vooruit te kijken, al kregen we eerst nóg een domper te verwerken. We hadden het bedrag bij elkaar gekregen en de behandeling van Jayme zou in Duitsland plaatsvinden.”

Lange wachtlijst

“Daar was het medicijn Zolgensma, dat Jayme zou kunnen helpen, al goedgekeurd, maar op het laatste moment bleek een behandeling daar toch niet mogelijk. Er stonden zo veel kinderen op de wachtlijst dat Jayme tot oktober zou moeten wachten tot hij aan de beurt was. Te lang, vonden wij, want zijn toestand was nu goed genoeg voor de behandeling, maar zou over een paar weken zomaar weer anders kunnen zijn.”

Boedapest

“In eerste instantie was het ’t plan om uit te wijken naar Amerika, maar de artsen daar gaven aan dat de lange vlucht naar Ohio, met nog een overstap, te veel zou zijn voor Jayme. Ze raadden ons aan om een mogelijkheid dichter bij huis te zoeken. Uiteindelijk vonden we die in Boedapest, waar we begin augustus terecht konden. Ik kan nauwelijks omschrijven hoe opgelucht we waren toen we beseften dat het eindelijk ging gebeuren.”

Snel effect

“Op vier augustus startte Jaymes behandeling. Zolgensma is een heel nieuw medicijn. Het werkt bij ieder kind anders en we wisten van tevoren niet of het veel voor Jayme zou kunnen doen. De artsen in Ohio hadden gezegd dat het sowieso vooruitgang voor Jayme zou betekenen, maar konden niet zeggen in welke mate. De officiële studies – waar de artsen in Nederland zich op baseren – tonen aan dat Zolgensma zo vroeg mogelijk gegeven moet worden voor een zo positief mogelijke uitkomst en dat het in latere fases weinig uithaalt, omdat de zenuwen dan al kapot zouden zijn.”

Durven hopen

“Maar we wisten inmiddels ook dat er in de VS kinderen waren behandeld die er slechter aan toe waren dan Jayme, maar bij wie het toch nut had gehad. Daar hielden we ons aan vast. Ik weet nog goed dat we die eerste dagen na de behandeling op elk geluidje van Jayme letten, elke beweging, elke aanwijzing dat hij vooruitging, hoe minuscuul ook. Dat het zo snel effect zou hebben, daar hadden we nooit op durven hopen. Twee dagen na de behandeling zette ik zijn beentjes rechtop en hij kon ze zo vasthouden, iets wat hij nooit eerder had gedaan. De Hongaarse arts die toevallig op dat moment binnenkwam, kreeg tranen in haar ogen en begon meteen te filmen. Toen wist ik: dit is echt heel speciaal.”

Weinig gegevens

“Inmiddels is ons verteld dat van de acht kinderen die in Hongarije zijn behandeld, Jayme het snelst vooruitgang liet zien. Dit bewijst dat wat de artsen in Nederland zeiden niet klopte: Jaymes zenuwcellen zijn niet kapot en hij kan dankzij dit medicijn de eiwitten aanmaken die nodig zijn. Ieder kind met SMA is anders en er zijn nog te weinig gegevens over de toekomst na een behandeling, maar wij hopen natuurlijk vurig dat de vooruitgang die hij nu laat zien doorzet. Hij doet steeds meer dingen. Afgelopen week trok Jayme zijn beentje vanzelf omhoog.”

Lees ook 
Moeder Nadia over huwelijk met vader van Insiya: ‘Hij wilde mij pijn doen en Insiya was het perfecte middel’

Stapje vooruitgang

“Als je bedenkt dat hij zijn benen helemaal niet kon bewegen, is dat echt fantastisch. Elke keer als Jayme weer zo’n stapje vooruitgang laat zien, hoe klein ook, springen de tranen in mijn ogen en ben ik zo ontzettend dankbaar dat we deze kans hebben gekregen. Ik denk vaak terug aan al die keren dat ons verteld is dat Jayme het waarschijnlijk niet zou redden en wij toch naar ons gevoel luisterden. Dóórgingen. Voor hem. Ons gevoel was juist, het gaat zo veel beter met Jayme, hoewel hij nog steeds veel zorg nodig heeft. Hij kan nu bijvoorbeeld rechtop op schoot zitten, terwijl hij voorheen alleen maar plat kon liggen, omdat hij anders benauwd werd.”

Lees het volledige verhaal in Flair 51/52-2020. Deze ligt t/m 29 december in de schappen. Wil je ‘m liever laten bezorgen? Bestellen (of nabestellen) kan hier.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Stichting Team Jayme (@teamjayme2020)

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Stichting Team Jayme (@teamjayme2020)

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Stichting Team Jayme (@teamjayme2020)

Tekst: Viviënne Groenewoud | beeld: Canva, Instagram

Shoppen is altijd een goed idee