Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Relaties & opgebiecht > Marinka verloor haar zoontje (4) aan een erfelijke ziekte: ‘Elke ochtend was er die angst: is hij er nog wel?’

Marinka verloor haar zoontje (4) aan een erfelijke ziekte: ‘Elke ochtend was er die angst: is hij er nog wel?’

Marinka verloor haar zoontje (4) aan een erfelijke ziekte: ‘Elke ochtend was er die angst: is hij er nog wel?’

In 2012 overleed Luuk (4). Vanwege een zeldzame energiestofwisselingsziekte zou hij niet oud worden, wisten zijn ouders Marinka (41) en Gert (46). Als zijn overlijden maar geen lijdensweg zou worden. Dat werd het wel. ‘Euthanasie was geen optie door Luuks leeftijd. Ik kan daar nóg boos om worden.’

Roze wolk

‘We zaten op een enorme roze, nee blauwe wolk, na Luuk’s geboorte. Hij was echt een cadeautje. Zo snel na Iris, die toen bijna anderhalf was, hadden we geen tweede kind gepland, maar Luuk was meer dan welkom. Na drie weken begon het huilen. Hele dagen, vrijwel non-stop. Het was niet het huilen dat ik van Iris kende. Luuk krijste alsof hem iets dwarszat. De borstvoeding liep niet goed. Hij snapte het niet, leek het. En hij spuugde. Ik was doodmoe, maar had er het volste vertrouwen in dat het wel goed zou komen. We klopten aan bij het consultatiebureau. Daar werden we niet serieus genomen. Op de bonnefooi reden we door naar de huisarts. Die stuurde ons meteen door naar de spoedeisende hulp, omdat Luuk heftig moest overgeven. Hèhè, dacht ik, er is dus echt iets met Luuk en dat gaan we nu oplossen. Maar onderzoek wees niets uit.”

‘Ik was ‘maar’ de moeder’

“Luuk was twee maanden toen mijn emmer vol was. Hij was alleen maar aan het krijsen, huilen en spugen. Gert kwam thuis en ik overhandigde hem wanhopig onze zoon. ‘Ik kan niet meer, dit gaat zo niet’, zei ik. We belden het ziekenhuis en konden direct langskomen, zoals we eerder met ze hadden afgesproken. Luuk werd ter observatie in het ziekenhuis opgenomen. Die opname zou uiteindelijk zes weken duren, al werd er niet veel gedaan. Aan het einde van de zes weken kreeg hij een laxeermiddel waardoor hij iets opknapte. Zijn stoelgang was inderdaad onregelmatig; we hoopten dat dit de oplossing zou zijn, maar ik had er een hard hoofd in. Toch durfde ik niets te zeggen. Ik was een nitwit op dit gebied, liet het allemaal maar een beetje over me heen komen. De artsen waren immers de experts, ik was ‘maar’ de moeder.”

De diagnose

“Na vijf maanden maakten ze ook een MRI die werd vergeleken met de eerder gemaakte MRI. Daaruit bleek dat Luuk’s hersenen zich niet goed ontwikkelden. Waar dat door kwam, viel niet meteen te zeggen, maar ik voelde intuïtief aan dat het heel ernstig was. Ik denk ook dat het rond die tijd was dat ik het sterke gevoel kreeg dat Luuk het niet zou overleven. Zijn conditie ging hard achteruit. Hij was zo mager. De kinderarts bevestigde mijn gevoel. Hij verwachtte dat Luuk binnen enkele maanden zou overlijden, Luuk was toen bijna tweeënhalf. Lamgeslagen hoorden we die woorden aan. Over Gerts wangen rolden dikke tranen. Al die tijd was hij gevlucht in zijn werk en had hij de hoop gehouden dat het goed zou komen. Hij zag het wel, maar wilde het niet zien. Ik hield ook tot het allerlaatst dat kleine beetje hoop. Die hoop werd ons ontnomen op de verjaardag van mijn broer. De kinderneuroloog belde. Er was een diagnose, Luuk was toen bijna drie en kon nog niets: niet lopen, niet zelfstandig zitten, niet praten. Hij had de ziekte van Pelizaeus-Merzbacher, een erfelijke energiestofwisselingsziekte.”

Het einde

“We wisten dat het een keer zou ophouden. We dachten wel na over het einde, maar we hadden er geen beeld bij. We hoopten dat hij vredig in zijn slaap zou overlijden. Elke ochtend was er die angst: is-ie er nog wel? Elke avond gaf ik hem een extra knuffel, een extra aai over zijn bol, want je wist het maar nooit… Uiteindelijk hebben we hem bij ons op de kamer gelegd. Dat voelde beter, want ik was zo bang dat hij zou stikken omdat het sterfproces zou beginnen en wij dat niet door zouden hebben. De kinderarts vertelde ons over de mogelijkheid om Luuk, als het zover was, palliatief te sederen. Daarbij zou hij in een diepe slaap worden gebracht en uiteindelijk overlijden. Hij kon ook overlijden doordat zijn longen langzaam zouden vollopen met vocht, een heel nare dood, het idee alleen al! ‘Dat mag echt niet gebeuren’, zeiden Gert en ik stellig tegen elkaar. Ik was teleurgesteld. Waren dit de opties? En euthanasie dan? Maar daar kwam Luuk niet voor in aanmerking omdat hij vier was. Euthanasie is mogelijk bij kinderen onder de één en boven de twaalf. Verder voldeed hij aan alle voorwaarden, waaronder uitzichtloos en ondraaglijk lijden.”

‘Dit is niet goed’

“Luuk’s vierde verjaardag vierden we in de wetenschap dat die zijn laatste zou zijn. Hij was er steeds slechter aan toe. Van een zuchtje wind werd hij al ziek. In maart 2012 ging het mis. ‘Bereid je voor op het ergste’, zei de kinderarts. Ik was met mijn ouders naar het ziekenhuis gekomen. De arts legde me de keuze voor: blijven of naar huis gaan. Ik wilde naar huis, met Luuk, naar Gert en Iris. De hele nacht waakte ik naast hem. Gert en ik hebben zitten brullen samen. Ik had Luuk op schoot en knuffelde hem. Hij viel in een diepe slaap. De volgende ochtend opende hij zijn ogen en lachte hij. Hij flikt het weer, dacht ik. Maar die middag kwam er schuim uit zijn neus. ‘Dit is niet goed’, zei de fysiotherapeut die langskwam. ‘Zijn longen lopen vol.'”

Lees ook
Zwanger en onschuldig vast voor kindermoord: ‘Verdacht gemaakt door vriendin die zelf de dader bleek’

Het was klaar

“We hebben Luuk zo comfortabel mogelijk op de bank gelegd, in dekens gewikkeld. Die avond hadden we om zeven uur een afspraak met de kinder- en huisarts in het ziekenhuis. De afspraak stond al langer en we besloten te gaan; nu zijn longen vol-
liepen, wilden we niet dat hij thuis zou overlijden. Ik maakte nog snel wat foto’s van Iris en Luuk samen. In de vrijwel lege gang van het ziekenhuis liepen we de huisarts al tegen het lijf. ‘Och jeetje…’, bracht ze uit toen ze Luuk zag. Het was klaar. Voor ons ook. Tot hier en niet verder, zo voelde het. Er werd een plek voor ons geregeld, we wilden dat Luuk palliatief gesedeerd werd. Om tien uur ’s avonds kreeg hij een eerste dosis valium toegediend. Hij werd grauw en zakte heel snel weg. Dit gaat snel, dacht ik nog. Maar na vier uur kreeg hij zijn kleur terug en leek hij weer wakker te worden.”

‘Steeds kwam hij weer bij’

“Waar hij om de zes uur valium zou krijgen, kreeg hij die uiteindelijk om de twee uur, gecombineerd met morfine en dormicum. Het was niet te doen. Steeds weer kwam hij bij. Hij opende zelfs nog een keer zijn ogen, toen ik daar om vroeg. Ik was zo boos. We waren allebei zo boos. Luuk zou niets meer meekrijgen, was ons beloofd. Wat was dit dan? Zijn mond en neus bleven schuimen en zijn koppie was bol geworden van alle medicatie. In de ochtend kwam Iris naar het ziekenhuis. We hebben de hele dag samen bij Luuk gewaakt. Die avond is hij om tien over half twaalf, vijfentwintig uur en veertig minuten na de eerste toediening, overleden. ‘Gecondoleerd’, zei de kinderarts. Hij legde een hand op mijn schouder. Ik voelde naast verdriet ook opluchting; het was over.”

Lees het hele verhaal van Marinka in Flair 15-2021. Wil je deze editie nabestellen? Dat kan kan hier.

Tekst: Hester Zitvast | Fotografie: Mariel Kolmschot

Shoppen is altijd een goed idee