Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Nieuws & Maatschappij > Isis wil leven: ‘Haar levensreddende operatie kunnen we niet betalen’

Isis wil leven: ‘Haar levensreddende operatie kunnen we niet betalen’

Nieuws & Maatschappij
Isis wil leven: ‘Haar levensreddende operatie kunnen we niet betalen’

Isis is 14 jaar, komt uit Veendam en heeft dringend jouw hulp nodig. Zij heeft een instabiele nek en daardoor hersenstam compressie en een beknelde halsslagader. Isis ligt 23 uren per dag op bed in een zo rustig mogelijke omgeving. Van deze 23 uur slaapt of doezelt ze al maanden tussen de 18 en 20 uur. Haar moeder Chantal deelt met Flair haar verhaal.

Iets langer dan een jaar was ik erg bang. Bang dat mijn dochter al op haar 13e of 14e haar moeder zou gaan verliezen.

Levensreddende operatie

“Ik moest een levensreddende operatie ondergaan in Barcelona, waarb mijn schedel en nekwervels aan elkaar vast gezet zouden worden. Helaas kon dit niet door het Nederlandse zorgsysteem vergoed worden. De crowdfunding startte en alles verliep snel en soepel. Het was een verschrikkelijke situatie, maar we werden op handen gedragen. Zo veel lieve mensen voelden emphatie, leefden mee en gaven de crowdfund vleugels. Dat geeft kracht en moed om verder te kunnen, hoe zwaar het ook is.”

Onbegrepen klachten

“Op 15 juni 2020 werd ik geopereerd en eindelijk was ik uit levensgevaar! Mijn dochter van inmiddels 14 jaar, werd in Barcelona getest vanwege onbegrepen klachten en kans op mijn erfelijke aandoeningen. Helaas heeft ze mijn  bindweefselziekte (EDS) geërfd en door nek ongelukken, ook gevaarlijke schade in haar nek. Van de ene nachtmerrie, belande we helaas in de andere nachtmerrie.”

Isis haar levensreddende operatie

“We haalden alles uit de kast, om haar tot haar 18e “oké genoeg” te houden. Dit zou tot die tijd, één vak thuisschool en geen enkele deelname aan het sociale leven beteken. Helaas, ging ze alleen maar harder achteruit. Het onvermijdelijke gebeurde, Isis haar levensreddende operatie en crowdfunding moesten opgestart gaan worden. Normaal worden kinderen voor hun 18e jaar niet geopereerd, tenzij het te gevaarlijk is zoals bij Isis.”

Angst voor lijden en verliezen

“Mijn grootste angst is om mijn dochter net zo slecht te zien worden als ik zelf was. Van de angst om dood te gaan, naar de angst om mijn dochter te zien lijden en kunnen verliezen. Ikzelf  lag een klein jaar lang, verlamd en hulpbehoevend, in een donkere, stille en koude kamer. Er kon vaak maar vijf minuten op een dag tegen mij gepraat worden. Ik kon niet meer aangeraakt worden, niet knuffelen maar ook niet gewassen. Elke prikkel teveel kon mij intens ziek maken, deze hel wil ik haar graag bespaard zien blijven.”

Vitale functies

“Ze is nu al ziek genoeg, haar hoofd zakt in haar nek weg. Hierdoor is de hersenstam verdrukt, die verantwoordelijk is voor de vitale functies. Haar hoofdslagader in de hals is afgeknepen, het bloed druppelt op een klein spoortje van wat een grote flink stromende ader hoort te zijn. Ook haar nekwervels wiebelen heen en weer, met alle neurologische gevolgen van dien. Dit alles zorgt ervoor dat ze al meer dan drie maanden, 16-20 uur per dag slaapt.”

Overprikkeld

“Vaak is ze overprikkeld en heeft dan toch rust nodig als ze wakker is. Maximaal een uurtje per dag is ze in de woonkamer, vaak ook nog opgedeeld aan stukjes. Isis kan niet zo lang meer zitten, omdat ze haar hoofd niet meer kan tillen. Ze altijd hoofdpijn en nekpijn heeft. En ze heel erg vaak misselijk is. Het breekt mijn hart dat ze zo gevochten heeft voor mij, dat ze er nu zelf bij is “neergevallen” Ik probeer zo goed en kwaad ik dat in mijn herstel kan, voor haar te vechten. Ze verdient het zo, meer dan.”

Complicaties

“Waar voor mij een groot draagvlak was, is die voor Isis ineens heel klein. De vleugels van de crowdfund blijven uit. De situatie werd nog ongemakkelijker voor Isis. Ik moest zelf onverwachts terug naar Barcelona, ik had namelijk complicaties. Eenmaal daar bleek uit de testen, dat de situatie zo gevaarlijk was geworden, dat ik niet meer naar huis mocht vliegen. Mijn moederhart scheurde uit elkaar en ik kon alleen nog maar huilen. Ik kon niet bij mijn dochter zijn en moest nog een zware gevaarlijke operatie ondergaan, voordat ze zelf aan de beurt zou zijn. Een keuze die je als moeder nooit wilt maken, maar in dit geval al voor mij gemaakt was. Niet opereren betekent dood gaan, dat geldt voor ons allebei…”

Twee keer geopereerd

“Zelf ben ik inmiddels een tweede keer geopereerd op 16 oktober. Helaas bleek het een foutje van mijn lichaam te zijn, waardoor er een nieuwe operatie nodig was. Ik kan nu eindelijk weer moeder voor Isis zijn, als ze wakker is. Ik kan weer met haar praten en lachen, maar het echte leven zit er helaas nog niet in. Daarvoor zal eerst Isis haar gezondheid ook weer stabiel moeten zijn.”

Draagvlak en acties

“Isis heeft nog geen zicht op haar operaties. We hebben net de €12.000 van de benodigde €120.000 aangetikt in twee maanden tijd. We hebben draagvlak nodig, mensen die opnieuw willen en durven mee te leven. Isis haar verhaal delen en doneren of leuke acties bedenken! Knip de hond van de buren, of verf hem als een leeuw tegen betaling? “Grapje! ” Nou ja of niet, eigenlijk is elke actie en elk nieuw draagvlak zo ontzettend welkom!”

Vechters

“Ze heeft zolang nog tussen haar eigen klachten door, gevochten om haar moeder niet te verliezen. Nu vecht ze, om zelf niet het leven en iedereen die haar lief is te verliezen.

Alsjeblieft lieve lezer, help ons! Elk klein gebaar kan een wereld van verschil maken. Elke euro helpt. Er zijn toch wel 108.000 mensen die een euro kunnen missen? Please help us save my daughter’s life.”

Wil jij helpen en een donatie doen? Kijk dan op isiswilleven.nl
Ook kun je Isis haar verhaal volgen op Instagram en Facebook.

Shoppen is altijd een goed idee