Je bent hier: Home > Health > BN’ers massaal in actie voor baby Jayme: de tijd dringt, maar nog veel te weinig donaties

BN’ers massaal in actie voor baby Jayme: de tijd dringt, maar nog veel te weinig donaties

Health
BN’ers massaal in actie voor baby Jayme: de tijd dringt, maar nog veel te weinig donaties

Al sinds januari doet het tragische verhaal van de inmiddels bijna éénjarige Jayme de ronde. Het ernstig zieke jongetje uit Rijswijk heeft momenteel een levensverwachting van slechts 18 maanden, maar kan gered worden met een medicijn. Simpel, zou je denken, maar het geneesmiddel kost een duizelingwekkende 1,9 miljoen euro en wordt niet vergoed door de verzekering. Dankzij vele BN’ers krijgt het ventje enorm veel media-aandacht en wordt er flink gedoneerd, maar helaas… voor hem is de dood nog steeds velen malen dichterbij dan het leven.

Team Jayme

Jayme, die op 24 mei zijn eerste verjaardag viert, lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1, een ernstige spierziekte die zich bij de geboorte of vlak daarna openbaart. De ziekte leidt tot een toenemende mate van spierverlamming die zelfs zo snel kan gaan dat de meeste kindjes – in Nederland zo’n twintig per jaar – al voor hun tweede levensjaar komen te overlijden. In Jayme’s geval kwamen zijn ouders er pas achter toen hij zeven maanden oud was. Zijn levensverwachting is slechts anderhalf jaar.

Loterij

In Nederland is het medicijn Spinraza verkrijgbaar, waarbij meerdere keren per jaar injecties (90.000 euro per keer) moeten worden toegediend om het leven van een patiëntje met SMA te verlengen. In Amerika bestaat het nieuwe geneesmiddel Zolgensma, dat het missende gen in slechts één keer vervangt. Omdat het middel nog niet goedgekeurd is in Europa, is de enige mogelijkheid de injectie van bijna twee miljoen euro zelf te betalen. Zolgensma is bezig met een loterij waarbij honderd Europese patiëntjes het medicijn toe krijgen gediend. Ook Jayme zou aangemeld worden, maar de Nederlandse artsen vinden de behandeling toch te risicovol.

Geen tijd te verliezen

En al gaat de loterij door, dan is er een volgend probleem: verwacht wordt dat de Europese Commissie het medicijn in mei zal goedkeuren. Als dat gebeurt, vervalt de loterij voor Europa en is het wachten totdat het middel in Nederland verkrijgbaar is, iets dat lang kan gaan duren. “Nu mogen we blij zijn als baby’s in 2022 in Nederland behandeld gaan worden. Alle baby’s die daarvoor geboren zijn, hebben gewoon pech”, aldus de gefrustreerde moeder van Jayme op Facebook.

Nog geen kwart van doel opgehaald

De ene na de andere BN’er laat van zich horen en roept dan ook op om te doneren voor Jayme. Van Kimberley Klaver tot Glennis Grace, er wordt voor Jayme gestreden. Zo verkopen Jim Bakkum en zijn vrouw Bettina zelfs prachtig bedrukte shirts voor het kindje en vroeg Bibi Breijman gisteren nog aandacht voor dit verdrietige verhaal door Geef Mij Je Angst van André Hazes te zingen, aangevraagd door de oom van Jayme. Allemaal prachtige acties, maar ze hebben helaas te weinig effect. Veel te weinig. De teller staat ‘pas’ op 420.000 euro, nog geen kwart van het benodigde bedrag.

Veiling voor het leven

Er is dus nog flink wat werk aan de winkel om het leven van het lieve mannetje te redden, iets dat dus gewoon kan en enkel een geldkwestie is. De familie van Jayme, actief als Team Jayme, is daarom op 1 mei een veiling gestart. Iedere dag verschijnen er weer nieuwe items online waar op geboden kan worden, om zo toch zo snel mogelijk aan die 1,9 miljoen te komen. Ook Flair doet mee en doneerde jaarabonnementen voor de veiling. Hier kun je bieden op veilingitems om Jayme een toekomst te geven.

Lees ook
Kimberley Klaver barst in tranen uit op Instagram en slaat alarm: ‘Please, help’

Interview in Flair

Flair sprak uitgebreid met de moeder van Jayme over de verdrietige en slopende situatie waarin haar gezin momenteel verkeert. Je leest het aangrijpende interview in editie 20 van Flair, dat vanaf 13 mei in de winkels ligt. Gun jij Jayme ook een lang en gelukkig leven? Doneer vandaag nog wat je kunt missen, alle beetjes helpen.

BN’ers in actie voor Jayme:

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Lieve mensen, dit vrolijke smoeltje is Jayme. Jayme is 10 maanden oud. En net als alle andere kinderen ter wereld verdient Jayme het om onbezorgd op te groeien. Zoals het er nu naar uitziet, gaat dat niet lukken. Sterker nog, door zijn spierziekte SMA (type1) lukt het hem waarschijnlijk niet om de 2 te halen. Er is een medicijn, Zolgensma. Dat medicijn is één van de duurste medicijnen ter wereld (1,9 miljoen) en alleen in Amerika beschikbaar. Het bevat zijn DNA en kan er voor zorgen dat hij zich net als alle andere kinderen normaal kan ontwikkelen. Voor de duidelijkheid; ik ken Jayme en zijn familie niet. Ik heb nul belangen hierbij. Dit raakt mij. Als vader en als mens. We leven in bizarre tijden. Laat staan als je moet leven met dit drama. De angst om je kind te verliezen. Er is een uiterst professionele website voor Jayme opgericht om te doneren. Al is het 2 euro. Alle beetjes helpen. Ga naar mijn stories om de website op te swipen of ga direct naar www.teamjayme.nl. Of neem een kijkje op zijn account @TeamJayme2020. THANKS! ❤️

Een bericht gedeeld door J I M B A K K U M (@jimbakkum) op

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

🦒 JAYME 🦒 Iedere dag zijn mijn vrouw en ik voor en met hem bezig. Ken je zijn verhaal nog niet? Check en volg dan @TeamJayme2020. Nationale hulp (én media!) is nodig, gezien het bizar hoge bedrag dat dit medicijn kost (1.9 miljoen) • Dit prachtige beeld, gemaakt door @Marcel_Van_Luit, staat voor Jayme. En dit beeld is binnenkort te bestellen op een t-shirt dat wij gaan verkopen voor zijn stichting. En er komt nog meer aan. Feit is dat wij blijven strijden voor dit zieke jongetje, dat een beter leven verdient. En het kán. Al zo veel mensen hebben gedeeld, gedoneerd en hun steun betuigd aan de familie. Maar mocht je dat nog niet hebben gedaan (vooral mensen met veel bereik); deel zijn verhaal. Want ze zijn er nog lang niet helaas. Wij blijven #TeamJayme steunen tot het niet meer nodig is. 🦒💚

Een bericht gedeeld door J I M B A K K U M (@jimbakkum) op

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Wat de Belgen kunnen doen voor baby Pia, dat kunnen wij Nederlanders toch ook voor baby Jayme? Zij werd gelukkig gered omdat iedereen massaal 2 euro ging doneren na het horen van haar verhaal en de zeldzame ziekte. 🙏 Ook Jayme heeft deze ziekte en geld nodig voor dat peperdure maar levensreddende medicijn! 1 prik en de achteruitgang stopt! 1 prik en hij kan herstellen! Zonder die prik haalt hij zijn 2e verjaardag waarschijnlijk niet…. Zijn familie is keihard aan het strijden, maar hebben het geld niet. Elke dag telt! Als er 1,9 miljoen kan worden ingezameld dan kan hij die prik krijgen in Amerika en dan kan hij net als baby Pia verder leven.💛 Please, het kost geen tijd en is makkelijk. Geen identifier nodig. Allleen je tel. Druk op de link in bio en doneer. 5 euro is al mooi. Meer mag natuurlijk ook. Het gaat erom dat we met zo’n 17 miljoen Nederlanders zijn en als we nou allemaal helpen, dan viert deze kleine man ook zijn 2e verjaardag met vriendjes en familie.❤️ En volgens Instagram ben ik lang niet interessant of populair genoeg om bovenaan die tijdlijn te staan, dus spread the word vooral en deel en tag!☝️Of maak zelf een post, groepsapp , whatever! ( kan mij voorstellen dat mijn jank hoofd ook gaat irriteren;) Alles om meer mensen erop te attenderen. Ook wij kunnen met een kleine bijdrage zijn leven redden.🙏 Laten wij samen proberen hem te helpen. Donatielink in bio. @teamjayme2020 🙏💛

Een bericht gedeeld door Kimberley Klaver (@kimberleyklaver) op

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je dan gratis in voor onze nieuwsbrief.

Bron: Team Jayme

Shoppen is altijd een goed idee