Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Health > Pauline (41): ‘Hiv? Ik? Dit moest een fout zijn’

Pauline (41): ‘Hiv? Ik? Dit moest een fout zijn’

Pauline (41): ‘Hiv? Ik? Dit moest een fout zijn’

Pauline (41) is een vrouw van de wereld: bereisd, intelligent, verstandig. Ze had eigenlijk altijd veilige sex en liet zich regelmatig testen. Toch heeft ze sinds 2006 hiv.

Tekst Maaike Helmer

“‘Hoe heb je het gekregen?’ Dat is meestal de eerste vraag die mensen stellen als ze horen dat je hiv hebt. Het veronderstelt dat je losbandig bent 
geweest. Aan de andere kant denk ik: ze willen het kunnen begrijpen. Misschien zodat 
ze hiv kunnen ‘afweren’. Ze denken: dat overkomt mij niet. Ik dacht precies hetzelfde.”

Open en bloot

“Vanwege mijn verleden als model en mijn opleiding en werk in fashionmanagement heb ik altijd veel gereisd. In 2006 kwam ik na jaren reizen weer voor langere tijd naar Nederland. Ik kreeg een baan in de communicatie en genoot van een heerlijke zomer. 
Tijdens een boottochtje met vrienden leerde ik een leuke man kennen, laten we hem P. noemen. Op 27 september vierde ik mijn verjaardag met een feest, maar hij kon niet. Midden in de nacht belde hij. Of de uitnodiging nog stond; hij bleek in de buurt te zijn. P. kwam en de champagne ging open. Zijn glas zette hij nietsvermoedend op een papiertje – mijn negatieve hiv-uitslag. Omdat ik een erfelijke cholesterolafwijking heb, moet mijn bloed twee keer per jaar getest worden. Ik liet mijn bloed daarnaast regelmatig op soa’s en hiv testen. Condooms zijn immers nooit honderd procent betrouwbaar. Ook al had ik dat jaar maar één keer onveilig gevreeën, ik wilde zeker weten dat er niks mis was. De negatieve uitslag lag open en bloot op tafel en toen P. zijn glas erop zette, maakte ik een grap: ‘Kijk, ik heb geen hiv, hoe zit dat met jou?’ Hij liep net naar de keuken en mompelde wat, maar omdat hij zo relaxed deed, dacht ik: als er wat mis was, had ie dat echt wel gezegd.”

Slecht nieuws

“Al snel lagen we te vrijen. In the heat of the moment kwam er geen condoom aan te pas; het zat toch goed met ons allebei? Sinds die dag was het ‘aan’ en waren we onafscheidelijk. Ik had het druk op mijn werk, was bezig met een verbouwing en wilde P. vaak zien. Dat leek me op te breken na een paar weken. Ik werd moe, kreeg hoofdpijn, koorts en blaasjes in mijn mond en begon ’s nachts hevig te zweten. Ik weet het aan het griepseizoen: het was inmiddels 
oktober. Tot ik op een vrijdag nauwelijks meer rechtop kon staan. Van die dag weet ik niet veel meer: van huisarts naar ziekenhuis en daar raakte ik buiten bewustzijn. Ik werd wakker in een ziekenhuisbed. 
Dat weekend werd ik op van alles getest: virussen, infecties, bacteriën… Mijn familie wilde ik niet bezorgd maken. Het was vast niks ergs, zei ik. De internist zei dat ze me ook op hiv zou testen, ik antwoordde dat dat onlangs nog was gebeurd. Toen de test inderdaad hiv-
negatief terugkwam omdat er geen antistoffen waren gevonden, besloot de internist een p24-antigeentest te doen. Die geeft uitsluitsel als je lichaam nog geen antistoffen aanmaakt tegen hiv: het test je lichaam op de aanwezigheid van virussen die kort na infectie in hoge mate aanwezig zijn.
Maandag stond de internist aan mijn ziekenhuisbed. Ik was alleen. Ze zei: ‘Ik heb slecht nieuws, Pauline. Je test is hiv-positief.’ Hiv? Ik? Dit moest een fout zijn. Hoe kon ik nou hiv krijgen? Ik deed het altijd veilig, behalve als ik een relatie had! Hiv kregen toch alleen homosexuelen, arme mensen in Afrika, junks en prostituees? Totaal van mijn stuk belde ik P.: ‘Je moet nu komen!’ Later vertelde hij me dat hij zich de zes jaar ervoor niet had laten testen. Hij liet zich ook testen en had het ook. Ik had het dus van hem. Ik schoot meteen in de overlevingsstand. Boos was ik niet, hij had het ook niet geweten. En wat had het voor zin boos te zijn? Het was wat het was. Ik moest al mijn energie steken in mijn herstel, dat leek me zinvoller.”

Groot geheim

“Natuurlijk had ik vragen: wat betekent dit voor mijn leven? Hoe blijf ik gezond? Wat als 
ik een kinderwens heb? Dat 
je met hiv oud kunt worden tegenwoordig, wist ik al. Maar zo’n diagnose is nog steeds 
ingrijpend. Gelukkig was er goede begeleiding in het ziekenhuis en kon ik al mijn 
vragen daar kwijt. Er werd 
mij nog gevraagd of ik wilde deelnemen aan een experiment met een nieuw medicijn, maar dat wilde ik niet; dit nieuws verwerken vond ik al heftig genoeg. Later kwam ik erachter dat het ging om PEP in de testfase, waarvan we nu weten dat het een hiv-infectie na onveilige sex ongedaan kan maken, mits snel na infecteren toegediend. Had ik daar toen mee ingestemd, dan had ik 
nu misschien geen hiv… Ik knapte fysiek snel op, maar mentaal ging ik in die tijd 
kapot. Ik had de behoefte het met dierbaren te delen, maar P. wilde juist dat niemand het wist. En omdat ik zijn keuze wilde respecteren, leefden we met een groot geheim. Mijn verdriet kon ik niet kwijt. Mijn leven voelde als één groot toneelstuk. Ik hield het niet vol. Begin 2007 gingen P. en ik uit elkaar. Sindsdien heb ik geen contact meer met hem.”

Lief en respectvol

“Ik heb het kort na die break-up aan vrienden en familie verteld. Iedereen reageerde 
gelukkig lief. Ze vonden het vooral vervelend en verdrietig voor me dat ik dit zo lang 
alleen had moeten dragen en lieten weten dat ze er altijd voor me zouden zijn. Ik wist vanaf dat moment dat ik er 
altijd open over wilde zijn. Hiv zit nog steeds in de taboesfeer, ik besloot er mijn taak van te maken het bespreekbaar te maken en mensen goed voor te lichten. Ik meldde me aan bij Hiv Vereniging Nederland en Dance4life en ging voorlichting geven. Ook werkte ik mee aan de documentaire ‘Hiv, hiv hoera’, die nog steeds online te bekijken is. Er zijn nog altijd misverstanden over hiv. Bijvoorbeeld dat je het zou krijgen door met iemand te zoenen. Niet waar. Sommige mensen denken nog steeds dat hiv betekent dat je dus aids krijgt. Dat hoeft niet meer zo te zijn; er zijn al jaren goede medicijnen en als je daar snel mee begint, kun je met hiv oud worden. Gelukkig heb ik zelf niet vaak met vooroordelen te maken – mede doordat ik zo open ben, denk ik. Toch ben ook ik weleens geconfronteerd met de stigmatisering van hiv. Een voorbeeld: toen een kind van een vriendin bij me kwam logeren, vond haar ex dat maar niks: dat is toch gevaarlijk, Pauline heeft hiv! Of iemand die dacht dat ie het kreeg door uit hetzelfde glas te drinken. Een jongen die ik leuk vond, deinsde fysiek terug toen ik het vertelde. Onwetendheid doet pijn, maar het sterkt 
me in mijn mening dat voorlichting zo belangrijk is. Hoe meer mensen over hiv weten, hoe minder dit soort dingen zullen voorkomen.”

Een koffer 
medicijnen
“Natuurlijk verandert je leven door zo’n diagnose. Je onbezorgdheid ben je kwijt. Alleen al het feit dat je dagelijks op vaste momenten medicijnen moet slikken – ik slik drie hiv-remmers per dag. En je weet ook niet wat dat op termijn met je lichaam doet, of je ooit resistent wordt of dat mensen met hiv sneller andere aandoeningen ontwikkelen. Je kunt ermee leven, maar het 
is niet zo dat er niks aan de hand is. Zou ik niet goed voor mezelf zorgen, dan word ik makkelijker ziek. Als het 
aantal CD4-cellen (witte bloedcellen die zorgen dat 
het immuunsysteem optimaal werkt, red.) bij iemand met hiv daalt, is hij minder weerbaar tegen bijvoorbeeld simpele virussen, die uiteindelijk dus levensgevaarlijk kunnen worden. Toch: ik probeer me niet te verliezen in angst. Niet alleen omdat het geen zin heeft, maar ook omdat ik 
geloof in positief blijven. 
Zit ik goed in mijn vel, dan maakt dat mijn lichaam des
te krachtiger. 
Gelukkig gaat het al sinds 
het begin ontzettend goed. 
Ik leef bewust, ben therapietrouw, eet gezond en slik voedingssupplementen. Ik zorg dat ik genoeg rust krijg, mediteer en doe aan yoga. Twee 
tot drie keer per jaar wordt mijn viral load bekeken, de hoeveelheid viruscellen in mijn lichaam. Al sinds ik 
begon met het slikken van hiv-remmers is het virus onmeetbaar laag. Ik heb niet 
het gevoel dat hiv me beperkt, het zorgt er juist voor dat ik belangrijke van onbelangrijke dingen kan scheiden. In wat ik doe laat ik me ook nergens door weerhouden. Reizen doe ik bijvoorbeeld nog steeds graag, zij het nu met soms 
wel duizenden euro’s aan 
medicijnen in mijn koffer.”

Kinderwens

“Hoe dat gaat in een relatie? Nou, gewoon. Ik ben er meteen open over. Ik had vijf jaar een relatie met een Italiaan uit 
Florence. Ik vertelde hem twee dagen na onze ontmoeting al over mijn hiv. Hij moest eraan wennen, maar hij verdiepte zich in hiv en al snel besloot hij dat het niets uitmaakte. Als de viral load onmeetbaar laag is, ik therapietrouw ben en geen andere soa’s heb, is infectie bijna uitgesloten. Dat heet het Zwitsers standpunt (zie 
kader, red.). We hebben in het begin gevreeën met condoom en later zonder; mijn internist vond het in mijn specifieke 
geval officieel verantwoord. We hadden een kinderwens. Ook kinderen krijgen kan 
gewoon – als je hiv-remmers slikt, je viral load ondetecteerbaar is, je baby direct na de 
geboorte hiv-remmers krijgt 
en je flesvoeding in plaats van borstvoeding geeft, is de kans maximaal één procent dat je kind het ook krijgt. Dat laatste wordt eigenlijk alleen aangehouden omdat je niets ooit honderd procent kunt uitsluiten. Helaas was een voldragen zwangerschap ons niet gegeven. Uiteindelijk is die relatie stukgelopen, maar dat had niks met mijn hiv te maken. Op dit moment zie ik iemand en het is nog pril. Hij weet van mijn diagnose en is er oké 
mee. Hij is nuchter en goed voorgelicht. Verder wil ik er niet te veel over kwijt. We 
willen onze relatie in alle rust kunnen opbouwen.”

Het kan iedereen overkomen

“Er zijn tegenwoordig een 
aantal ‘kampen’ als het gaat om de manier waarop tegen hiv wordt aangekeken. Sommige mensen, zoals ik vroeger, denken dat het hen niet zal overkomen. Dat is niet waar. Anderen denken dat je er probleemloos honderd mee kunt worden, maar dat hoeft ook niet zo te zijn. Je kunt resistent worden voor de medicijnen 
en hiv kan wel degelijk gevaarlijk zijn, omdat het potentieel kan resulteren in aids. Aan de 
gevolgen van aids kun je overlijden. Dan heb je nog de groep die denkt dat je het ongeveer kunt krijgen als je naast iemand zit die hiv heeft en niest. Ook dat is niet waar. En de mensen die denken dat hiv aids ís. Ook niet waar. Hoe meer voorlichting, hoe meer kennis en hoe meer kennis, hoe beter. Ik hoop op een dag dat hiv echt te genezen is. Tot die tijd hoop ik op een wereld waarin mensen hiv op waarde kunnen schatten. Je moet niet denken dat het jou niet kan overkomen. Ook als je een vaste relatie hebt; je kunt nooit zeker weten dat je partner je trouw is. Daarom is het belangrijk dat iedereen zich 
regelmatig laat testen. Hiv 
discrimineert niet. Echt niet.”

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 34. Abonnee worden of een losse editie van VIVA bestellen? Klik hieronder:

»Bestel VIVA online | Klik hier «