Je bent hier: Home > Health > Het geld is binnen, de behandeling nog lang niet: tijd voor Jayme blíjft dringen

Het geld is binnen, de behandeling nog lang niet: tijd voor Jayme blíjft dringen

Health
Het geld is binnen, de behandeling nog lang niet: tijd voor Jayme blíjft dringen

Afgelopen zondag gebeurde waar de familie van de zieke Jayme (1) bijna niet op durfde te hopen: de teller van de inzamelingsactie tikte de 1,9 miljoen aan, het exorbitante benodigde bedrag voor de enige behandeling die zijn leven kan redden. Natuurlijk is de familie blij en dankbaar voor alle donaties, maar ‘we hebben nog geen feest gevierd’. Want de behandeling komt wellicht nog steeds te laat…

Jayme is er nog lang niet

Woensdagavond schoven de tante van Jayme, Varda, en zanger Jim Bakkum (supporter van het eerste uur) opnieuw aan bij Beau van Erven Dorens om te vertellen hoe het er nu voor staat. Ondanks dat het geld binnen is, bleek dat minder rooskleurig dan je zou verwachten. “We staan nu voor zo’n groot obstakel”, vertelde Varda in de talkshow. “Jayme gaat niet in Nederland, België of Luxemburg behandeld worden. Dus we moeten het in het verdere buitenland zoeken naar mogelijkheden.”

Regels en richtlijnen

Ondanks dat de Europese Commissie behandeling met het bizar prijzige medicijn Zolgensma steunt, wil de Benelux niet helpen. In Nederland en België mag het medicijn enkel toegediend worden bij kinderen tot zes maanden, een advies uit 2017. De Europese Commissie, dat Zolgensma onlangs goedkeurde voor de Europese markt, hanteert een leeftijdsgrens van twee jaar. “Het maakt me heel boos. Het gaat om het leven van een kind en dit is zijn enige kans”, aldus Varda.

Europees bewijs voor succes

Europees bewijs dat Zolgensma werkt bij kindjes ouder dan zes maanden die aan de ernstige spierziekte lijden, is er wel degelijk. In Polen staan twee meisjes van negen en veertien maanden onder behandeling en beiden boeken vooruitgang. Volgens Varda waren de meisjes er zelfs slechter aan toe dan Jayme nu, wat goede hoop geeft op verbetering na toediening van het medicijn. Over één van de meisjes weet Varda te vertellen dat ze inmiddels zit, zwaait en rechtop kan zitten in een stoel, dingen die voor de behandeling eind maart uitgesloten waren.

Baby Pia

In België is baby Pia het levende bewijs dat een behandeling na zes maanden effect kan hebben. Zij is toen ze tien maanden oud was behandeld, vier weken nadat haar ouders het geld hadden ingezameld. Via videoverbinding vertelt de moeder van Pia, Ellen, in Beau: “Ze doet het inmiddels supergoed. Ze krijgt geen beademing, geen zondevoeding en sinds twee maanden zit ze zelfstandig.”

België geen optie voor Jayme

Waarom Jayme dan niet koppelen aan de arts die Pia in België behandeld heeft, vraagt Beau zich hardop af aan tafel. Het klinkt inderdaad makkelijk en dichtbij, maar de behandeling van baby Pia bleek helaas een uitzondering. Inmiddels wil België per sé vasthouden aan de grens van zes maanden. Een klap in het gezicht van de familie van Jayme.

Theorie en praktijk blijken verschillende werelden

“In Amerika zouden we in principe, theoretisch gezien, morgen terecht kunnen. Alleen, Jayme kan niet in een normaal vliegtuig reizen. Hij moet in een medisch vliegtuig met alle ic-apparatuur en artsen vervoerd worden”, benadrukt Varda. Daarbij komt dat het niet alleen het medicijn is wat betaald moet worden. Naast de vlucht heen en terug, kosten de hele ziekenhuisopname, de nazorg, het verblijf van de familie ook nog eens bakken met geld. “Dan hebben we tonnen extra nodig.”

Lees ook
‘Beau’-kijkers geroerd door verhaal over zieke Jayme (1): massale oproep tot doneren

Bericht van Beau

Beau onthult in de uitzending dat er géén woordvoerder van het SMA Expertisecentrum aan tafel wilde komen zitten of hem en de familie op een andere manier te woord wilde staan. “Ik snap niet dat als je een Nederlands SMA Expertisecentrum hebt, dat je dan niet het lef hebt om hier te komen en gewoon je eigen verhaal te doen.” Aan het eind van het item een dringende oproep aan het centrum: “We moeten vragen of ze in ieder geval mee willen denken over hoe wij die 1,9 miljoen, of wat er dan nog meer nodig is, op een goede manier kunnen besteden zodat er een toekomst is voor Jayme. Ik hoop dat ze reageren op deze oproep en dat ze mee willen praten.”

Doneren kan nog steeds en is zoals je kunt lezen nog steeds meer dan nodig. Draag hier jouw steentje bij.

Bekijk hier het item uit Beau terug.

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je dan gratis in voor onze nieuwsbrief.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Wat zijn we ontzettend dankbaar voor iedereen die Team Jayme steunt en alle donaties die we hebben mogen ontvangen van heel veel lieve mensen. Samen hebben we het streefbedrag voor het medicijn Zolgensma behaald! Helaas zijn we er nog niet. We hadden de hoop dat we, nu we het medicijn zelf kunnen betalen, de behandeling in Nederland, België of Duitsland konden starten. Nu blijkt dat door de medische bureaucratie en een gebrek aan steun de kans klein is dat Jayme in Nederland of België behandeld kan worden. In Duitsland zijn er wachtrijen en kan Jayme pas over maanden terecht. We zijn waarschijnlijk toch genoodzaakt om Jayme in de Verenigde Staten te laten behandelen. Dit brengt helaas veel extra kosten met zich mee waar wij niet op gerekend hadden. We blijven natuurlijk druk op zoek naar een arts in Europa, maar ook dan zullen er kosten zijn i.v.m. het medisch vervoer en het verblijf van Jayme. Vanavond zitten tante Varda en Jim Bakkum weer bij Beau voor een toelichting. Gelukkig kunnen we wel delen dat het met Jayme een beetje beter gaat sinds hij thuis is! Hij is ontzettend blij dat hij elke dag met papa en mama samen kan zijn en uit het raam kan kijken naar de bomen en de lucht. Kijken jullie vanavond ook naar Beau op RTL4? We hopen op jullie steun! https://teamjayme.nl

Een bericht gedeeld door Team Jayme (@teamjayme2020) op

Bron: Beau | Beeld: Still

Shoppen is altijd een goed idee