Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Health > De baas over je hormonen: ‘Ik weet nog steeds niet wat PCOS precies inhoudt’

De baas over je hormonen: ‘Ik weet nog steeds niet wat PCOS precies inhoudt’

De baas over je hormonen: ‘Ik weet nog steeds niet wat PCOS precies inhoudt’

Maandenlang niet ongesteld? Last van somberheid? Het kan zomaar dat je PCOS hebt, een hormonale aandoening die vijf tot vijftien procent van de vrouwen hebben. Waarom horen we er dan zo weinig over?

Zeven jaar geleden hoorde ik de afkorting PCOS – dat staat voor Polycysteus Ovarium Syndroom – voor het eerst. Ik was 25 en wilde van de NuvaRing overstappen op een Mirena-spiraal, maar ik moest wachten tot ik weer ongesteld werd. Na anderhalf jaar was dat nog steeds niet gebeurd, wat vooral mijn huisarts problematisch vond; zelf kwam het me eigenlijk wel goed uit. Ze vermoedde een hormonale disbalans in de vorm van PCOS, waarbij een verhoogd aantal eiblaasjes in mijn eierstok ervoor zorgde dat ik geen eisprong had. Ik had nu geen kinderwens, toch? Dan hoefde ik me nergens zorgen om te maken, want die spiraal ging mijn cyclus regelen.

Me zorgen maken, deed ik dan ook niet. Ik googelde de afkorting wel, maar in de veelgenoemde symptomen – acne, overgewicht, baardgroei – herkende ik me totaal niet, en toen ik las dat het veel voorkomt onder Aboriginals zag ik de diagnose als één grote grap. Het kwam pas weer ter sprake toen er een cyste werd ontdekt op mijn eierstok. ‘Kijk, zo zien die eiblaasjes bij PCOS eruit,’ zei de echoscopist terwijl ze naar het scherm wees. Mijn ene eierstok zag letterlijk zwart van de eiblaasjes – een behoorlijk naar beeld. Maar opnieuw hoorde ik dat ik me niet druk hoefde te maken: het kon vanzelf weggaan. En dat gebeurde ook. Een jaar later zagen mijn eierstokken er weer normaal uit.

Voor zover ik wist, was ik ervan genezen. Tot ik afgelopen december bij mijn nieuwe huisarts kwam met een borst die plotseling twee cupmaten was gegroeid (conclusie: ‘gewoon’ hormonaal) en een cyste in mijn onderbuik. Hij linkte het aan mijn PCOS, ik wist toch wel dat dat een levenslange aandoening was? Nee, dus. Waarom was mij dat nooit verteld? Had ik eerder actie moeten ondernemen? En shit, was ik dan misschien toch onvruchtbaar?

Voor iedere vrouw anders

Als ik het internet afspeur naar antwoorden, duizelt het me al snel. PCOS komt voor bij vijf tot vijftien procent van de Nederlandse vrouwen en is daarmee de meest voorkomende hormonale aandoening. Maar een eenduidige definitie ontbreekt. Het lastige van PCOS is dat het geen ziekte is, maar een syndroom: het is een verzameling klachten die kúnnen horen bij een verstoorde hormoonbalans. Waarschijnlijk is er niet één oorzaak en zijn er meerdere hormonen bij betrokken – je weet wel: die stofjes die je lichaam aanmaakt en die via de bloedbaan verschillende lichaamsfuncties regelen, zoals je maandelijkse cyclus.

In elk geval spelen LH (dat de eisprong opwekt en de geslachtshormonen oestrogeen, progesteron en testosteron regelt) en FSH (dat de rijping van de eiblaasjes stimuleert) een rol, en vaak ook insuline (dat de bloedsuikerspiegel regelt). Het kan zich bij de ene vrouw anders uiten dan bij de ander. Zo is het uitblijven van ongesteldheid een symptoom, maar staan vermoeidheid, een vette huid, eetbuien en mood swings net zo goed op het lijstje.

Volgens gynaecoloog en professor Joop Laven, die aan het Erasmus MC in Rotterdam al twintig jaar onderzoek doet naar PCOS, is er ook veel onwetendheid bij artsen. ‘Veel patiënten die ik zie, zijn heel ongerust. Ze hebben de diagnose, maar weten niet wat het inhoudt, want er wordt niet veel uitgelegd. Het enige wat de huisarts zegt, is: neem de pil. En: tegen detijd dat je kinderen wilt, moet je terugkomen, want dat gaat heel moeilijk worden. Maar dat is een misvatting: vrouwen met PCOS zijn zeker niet onvruchtbaar.

Lees ook:
Hormonen hot? ‘Je gaat nu niet vanzelfsprekend meer vanaf je 15e aan de pil’

Uit onderzoek blijkt dat ze net zo veel kinderen krijgen als vrouwen zonder PCOS, alleen doen ze er langer over. Ook wordt ze vaak medegedeeld dat hun eierstok vol cysten zit: dit klopt niet. Het zijn eiblaasjes die daar horen te zitten.’ Op latere leeftijd kan PCOS zelfs een positieve invloed hebben op je vruchtbaarheid, zegt hij. Omdat vrouwen met PCOS vaak geen eisprong hebben, neemt het aantal eiblaasjes minder snel
af. ‘Daardoor zijn ze niet zelden na hun veertigste nog vruchtbaar. Ze komen later in de menopauze en leven ook langer. Dat is genetisch bepaald.’

Goed, die angst voor onvruchtbaarheid is dus ongegrond. Maar moet je PCOS ook serieus nemen als je geen dringende kinderwens hebt? Laven: ‘Jazeker. Er zijn allerlei gezondheidsrisico’s op de lange termijn, zoals een hogere kans op diabetes en mogelijk op hart- en vaatziekten op latere leeftijd. Als je overgewicht hebt, is het verstandig om af te vallen – wat voor vrouwen met PCOS extra lastig is. En als je de menstruatiecyclus niet regelmatig gaat maken, bijvoorbeeld door hormonen in de pil of spiraal, ontstaat er een verhoogde kans op baarmoederkanker. Dat komt gelukkig weinig voor, maar het is wel iets om rekening mee te houden. Daarom zeg ik: die vrouwen hebben lifelong support nodig van een gynaecoloog met verstand van hormonen.’

Veel onwetendheid

In de praktijk betekent dat helaas vaak dat je zelf aan de bel moet trekken. In sommige ziekenhuizen, zoals het Erasmus MC, kun je jaarlijks terecht voor een COLA-screening, waarbij bloedonderzoek en een echo uitwijzen hoe je er PCOS-wise voor staat. Charlotte Backx (34) vindt het belachelijk dat haar gynaecoloog haar niet beter heeft voorgelicht. Ze klopte bij haar aan, omdat haar menstruatie uitbleef en ze een tweede kind wilde. ‘Al maanden voelde ik me superhormonaal: ik was prikkelbaar, doodop, had heel pijnlijke borsten. Na een jaar ging ik naar de gynaecoloog, die zei: je hebt PCOS en je bent onvruchtbaar. Ze schreef me meteen in bij een vruchtbaarheidskliniek, terwijl ik mijn man het slechte nieuws nog moest vertellen.’

Na lang twijfelen besloten ze toch niet zo’n heftig ivf-traject in te willen. Een collega tipte haar dat koolhydraatarm eten weleens kon werken. ‘Ik geloofde er niet zo in, maar dacht: hoeveel moeite is het? Een paar weken later was ik zwanger.’ Zeven maanden geleden beviel Charlotte van een gezonde dochter. Sinds kort eet ze weer koolhydraatarm omdat haar hormonale klachten terug zijn. ‘Nu ik weet dat je met PCOS meer kans hebt om diabetes te krijgen, wil ik ook van mijn overgewicht af. Maar het is toch van de zotte dat je alles zelf moet googelen? Ik weet nog steeds niet wat PCOS precies inhoudt.’

Het hele verhaal lees je in VIVA-15-2021. Deze editie ligt vanaf 14 april in de winkel.
Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken. We hopen te kunnen rekenen op je begrip!

VIVA nieuwsbrief

Iedere week de leukste nieuwsbrief van Nederland in je mailbox?

Tekst: San van de Ven | Beeld: Getty