Je bent hier: Home > Health > Fantastisch nieuws voor ouders ernstig zieke Jayme: ‘Het gaat eindelijk gebeuren!’

Fantastisch nieuws voor ouders ernstig zieke Jayme: ‘Het gaat eindelijk gebeuren!’

Health
Fantastisch nieuws voor ouders ernstig zieke Jayme: ‘Het gaat eindelijk gebeuren!’

Met man en macht hebben de ouders van Jayme, het éénjarige jochie dat lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA, het voor elkaar weten te boksen om 1,9 miljoen euro binnen te halen. Dit exorbitant hoge bedrag was nodig om het medicijn dat zijn leven zou kunnen redden. Ondanks de mijlpaal was de noodzakelijke behandeling er nog niet van gekomen. Maar binnenkort is het langgekoesterde moment eindelijk daar en gaat het toch écht gebeuren.

Behandeling Jayme

Hoewel het streefbedrag van 1,9 miljoen euro eind mei werd opgehaald, kon Jayme niet direct behandeld worden. Dit had te maken met het feit dat de Benelux niet wilde helpen. Het medicijn Zolgensma mag in Nederland en België namelijk alleen worden toegediend bij kinderen tot zes maanden, een advies uit 2017. De Europese Commissie, dat Zolgensma onlangs goedkeurde voor de Europese markt, hanteert een leeftijdsgrens van twee jaar. “Het maakt me heel boos. Het gaat om het leven van een kind en dit is zijn enige kans”, zei Varda – de tante van Jayme – er onlangs over in Beau.

Naar Hongarije

Gelukkig hebben de ouders van Jayme inmiddels een alternatief weten te vinden. “We hebben goed nieuws! Jayme kan behandeld worden in het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest”, zo wordt onthuld op het Instagramaccount van Team Jayme.

Naar verwachting in augustus

De ouders van Jayme laten bij de post weten dat alle benodigde documenten zijn opgestuurd naar Hongarije. “Na het weekend krijgen we duidelijkheid over de precieze kosten”, vertellen ze daarbij. “Als de resultaten van het bloedonderzoek van aankomende week goed zijn, zal Jayme in augustus de behandeling met Zolgensma kunnen krijgen.”

Dankbaar

Het stel is ontzettend dankbaar dat hun zoon de kans krijgt om de behandeling met Zolgensma in Budapest te krijgen. “Het Bethesda Kinderziekenhuis heeft namelijk de meeste ervaring in Europa met deze behandeling en Hongarije is maar twee uur vliegen. Het gaat eindelijk gebeuren! We hebben er geen woorden voor!”

Lees ook
Moeder zieke Jayme in Flair: ‘Tijdens de zwangerschap wees niets erop dat er iets mis was’

Spinale Musculaire Atrofie

Jayme, die op 24 mei zijn eerste verjaardag vierde, lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1, een ernstige spierziekte die zich bij de geboorte of vlak daarna openbaart. De ziekte leidt tot een toenemende mate van spierverlamming die zelfs zo snel kan gaan dat de meeste kindjes – in Nederland zo’n twintig per jaar – al voor hun tweede levensjaar komen te overlijden. In Jayme’s geval kwamen zijn ouders er pas achter toen hij zeven maanden oud was.

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je dan gratis in voor onze nieuwsbrief.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Jayme gaat naar Hongarije! We hebben goed nieuws! Jayme kan behandeld worden in het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest. We hebben alle benodigde documenten naar Hongarije gestuurd en krijgen na het weekend duidelijkheid over de precieze kosten. Als de resultaten van het bloedonderzoek van aankomende week goed zijn, zal Jayme in augustus de behandeling met Zolgensma kunnen krijgen! Wij zijn ontzettend dankbaar dat Jayme de kans krijgt om de behandeling met Zolgensma in Budapest te krijgen, het Bethesda Kinderziekenhuis heeft namelijk de meeste ervaring in Europa met deze behandeling en Hongarije is maar twee uur vliegen. Het gaat eindelijk gebeuren! We hebben er geen woorden voor! We hopen op jullie steun nu het eindelijk duidelijk is waar Jayme behandeld gaat worden! Köszi! https://teamjayme.nl/jayme-gaat-naar-hongarije/

Een bericht gedeeld door Team Jayme (@teamjayme2020) op

Beeld: Team Jayme, Instagram

Shoppen is altijd een goed idee