Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Health > Fantastisch nieuws: 1,9 miljoen euro opgehaald voor baby Jayme

Fantastisch nieuws: 1,9 miljoen euro opgehaald voor baby Jayme

Health
Fantastisch nieuws: 1,9 miljoen euro opgehaald voor baby Jayme

Het streefbedrag van 1,9 miljoen euro voor de ernstig zieke Jayme (1) is eindelijk binnen. Het geld was nodig voor het medicijn Zolgensma tegen de spierziekte SMA. Het is het duurste medicijn ter wereld. “Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en trots dat ons dit samen is gelukt”, schrijft Stichting Team Jayme.

Meer dan tienduizend mensen doneerden voor Jayme. “We zijn overdonderd door alle aandacht die we de afgelopen maanden hebben gekregen voor de situatie van Jayme en andere SMA type 1 kindjes”, schrijft de stichting op haar website.

‘In afwachting van een arts’

“Op dit moment zijn we hard bezig om de behandeling met Zolgensma voor Jayme gerealiseerd te krijgen. We zijn in afwachting van een arts die deze behandeling kan toepassen.” Er wordt zowel in Nederland als andere Europese landen gezocht naar een arts. “We hebben als laatste uitweg de mogelijkheid om naar de Verenigde Staten te gaan, maar organisatorisch is dat lastig op dit moment.” Na het behalen van het streefbedrag stopt de strijd tegen SMA type 1 niet. De stichting zal zich in blijven zetten om kindjes en families die met deze slopende ziekte te maken hebben te blijven helpen.

Lees ook:
Jim Bakkum en Glennis Grace brengen duet uit voor zieke baby Jayme: dit kippenvelnummer kán zijn leven redden

 

Spinale Musculaire Atrofie

Jayme, die vorige week op 24 mei zijn eerste verjaardag vierde, lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1, een ernstige spierziekte die zich bij de geboorte of vlak daarna openbaart. De ziekte leidt tot een toenemende mate van spierverlamming die zelfs zo snel kan gaan dat de meeste kindjes – in Nederland zo’n twintig per jaar – al voor hun tweede levensjaar komen te overlijden. In Jayme’s geval kwamen zijn ouders er pas achter toen hij zeven maanden oud was.

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je dan gratis in voor onze nieuwsbrief.

Beeld: Instagram, Team Jayme

Shoppen is altijd een goed idee