Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Health > Beau en Lynn hebben de ziekte van Crohn: ‘Vaak wordt de ziekte niet serieus genomen’

Beau en Lynn hebben de ziekte van Crohn: ‘Vaak wordt de ziekte niet serieus genomen’

Beau en Lynn hebben de ziekte van Crohn: ‘Vaak wordt de ziekte niet serieus genomen’

Zussen Beau (29) en Lynn (24) hebben de ziekte van Crohn. Bij vlagen kampen ze met ondraaglijke buikpijn en de medicatie die ze ervoor krijgen, zorgt soms voor heftige ontstekingen. Lynn: ‘Er is niemand die me zo goed begrijpt als Beau.’

Interview: Kimberly Palmaccio

BEAU: ‘Ik lag dagen dubbel van de buikpijn op de bank. Niemand wist wat ik had. Ik hield niks meer binnen, werd alsmaar dunner, slapper en zieker. Mijn moeder bracht me naar het ziekenhuis, ik was helemaal uitgedroogd. Na een paar onderzoeken kreeg ik de uitslag: de ziekte van Crohn. Ik schrok me dood. Een chronische ziekte? Niet dat ik er verder verstand van had, ik dacht dat je met crohn gewoon ‘heel veel buikpijn had’. Al snel kwam ik erachter dat er veel meer bij komt kijken: zware medicatie, veel ziekenhuisbezoeken en dieetadviezen. En ja, je moet echt veel vaker dan een gemiddeld persoon naar de wc.’

LYNN: ‘Een paar jaar later constateerden ze ook bij mij de ziekte. Ik weet nog dat ik het zielig vond voor mijn moeder: nóg een dochter om je veel zorgen over te maken en die je veel naar het ziekenhuis moet brengen. Op mijn dieptepunt, toen ik negentien was, durfde ik niet eens meer naar school. Ik was doodop van alle buikpijn. Moest op slechte dagen wel tien keer naar de wc omdat je met crohn soms gewoon niks binnenhoudt. Dat brengt veel schaamte met zich mee, vooral als je
zo jong bent.’

Serieus genomen

BEAU: ‘Ik weet nog dat ik op de middelbare school een wc-pas kreeg; met die pas mocht ik ongeacht de regels altijd naar de wc. Nou, die pas verscheurde ik gewoon. Ik wilde niet als patiënt gezien worden. Een klasgenoot had ook crohn, zij kreeg extra tijd met examens zodat ze tussendoor naar de wc kon. Ik heb daar nooit om gevraagd, ik wilde ‘normaal’ zijn.’

LYNN: ‘Vaak genoeg wordt de ziekte ook niet serieus genomen. Zo schreef mijn stagebegeleider in mijn beoordeling dat hij niet geloofde dat ik echt ziek was. Ik was immers ‘gewoon vrolijk en leuk’ als ik wél op het werk was. Dat deed pijn.’

Lees ook:
Anjo is bewust kinderloos: ‘Mijn sterilisatie voelt als een opluchting’

Ontstekingswaarden en opvlammingen

BEAU: ‘Als je de ziekte van Crohn hebt, heb je eigenlijk een chronische ontsteking in je darm. Je afweersysteem werkt te goed, waardoor het ook de goede bacteriën in de darm aanvalt. Daardoor ontstaan er ontstekingscellen. Het kan zijn dat die cellen maar in sommige delen van de darm zitten; in de endeldarm, dikke of dunne darm. Maar je kunt ze ook in álle delen hebben. Dat laatste is bij mij het geval.’

LYNN: ‘Elke zes en acht weken moeten we aan het infuus voor medicatie. Beau en ik krijgen hetzelfde medicijn toegediend. Dat medicijn legt ons hele immuunsysteem plat, zodat het de ontstekingswaarden op peil houdt. Soms krijg ik er bijwerkingen van, zoals uitslag of een slechte huid, maar dat is niks vergeleken met wat ik weleens heb moeten doorstaan. Ik heb op het randje van de dood gelegen. Doordat je weerstand wordt onderdrukt door het infuus, ben je vatbaarder voor andere dingen. Als het dan misgaat, gaat het goed mis.’

BEAU: ‘Ik had een keer het ‘zusje’ van pfeiffer. Twee weken lang heb ik met veertig graden koorts in het ziekenhuis gelegen. Blijkbaar kan iedereen dit virus met zich meedragen, maar niemand wordt er ziek van. Of in ieder geval: niet zo ziek als ik. Ik was er erg slecht aan toe. Mijn lichaam kon niet meer. Een gezond persoon heeft een ontstekingswaarde tussen de nul en tien. Ik had een ontstekingswaarde van 700.’

LYNN: ‘Ze noemen dat een ‘opvlamming’. Die kun je krijgen als de medicatie niet meer werkt. Of door stress, slecht eten, alcohol of te weinig rust. Twee jaar geleden kreeg ik hoge koorts en heftige rugpijn. Ze dachten dat ik een nierbekkenontsteking had, maar het bleek uiteindelijk ook een bloedvergiftiging. Ik werd met spoed in het ziekenhuis opgenomen, lag alleen op een kamer en weet nog dat ik ’s nachts vreselijke koortsstuipen kreeg. Dan lag ik zo hard te beven dat ik mijn eigen lichaam niet meer in bedwang kon houden. De artsen wisten zich geen raad. Gelukkig mocht Beau even bij me zijn. Er is niemand anders die ik dan liever bij me heb, want er is niemand anders die me zo goed begrijpt. Die avond kreeg ik de juiste medicatie toegediend en de volgende dag was ik gelukkig weer aanspreekbaar. Als ik die medicatie toen niet had gekregen, had ik het misschien niet overleefd. Dat besef kwam hard binnen. Het moeilijkste aan de ziekte vind ik dat het me beperkt met verre reizen maken. Door zulke opvlammingen durf ik niet naar landen waar de medische voorzieningen niet zo goed zijn. Gelukkig willen artsen tegenwoordig wel met je meedenken en voldoende medicatie meegeven voor spoedgevallen. Maar het blijft alsnog een risico.’

Het hele verhaal lees je in VIVA-20-2021. Deze editie ligt vanaf 19 mei in de winkel.
Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken. We hopen te kunnen rekenen op je begrip!

VIVA nieuwsbrief

Iedere week de leukste nieuwsbrief van Nederland in je mailbox?

Tekst: Kimberly Palmaccio | Foto: Dirk-Jan van Dijk