Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Flair & Partner > Toby heeft een longinhoud van maar 30 %. Hoe is dat voor hem én zijn vriendin Romi?

Toby heeft een longinhoud van maar 30 %. Hoe is dat voor hem én zijn vriendin Romi?

Toby heeft een longinhoud van maar 30 %. Hoe is dat voor hem én zijn vriendin Romi?

Toby (27) heeft een longziekte en bracht zijn eerste levensjaren in het ziekenhuis door. Hij laat zijn aandoening niet zijn leven bepalen en wordt komend jaar zelfs vader. Hoe is het voor zijn vriendin Romi (24) om met Toby samen te leven? En hoe ziet ze de toekomst voor zich? Een verhaal van twee kanten. 

Toby’s kant:

Jij hebt BPD. Kun je uitleggen wat dat is?

“BPD staat voor Bronchopulmonale dysplasie en dat houdt in dat de longblaasjes bij de geboorte niet volgroeid of geknapt zijn. In mijn geval heb ik daardoor een longcapaciteit van 30%.”

Hoe belemmert deze ziekte jou in het dagelijks leven?

“Het hangt een beetje van het seizoen en het weer af hoeveel last ik daar van heb. Maar in de dagelijkse bezigheden belemmert het me sowieso. Ik ben snel kortademig of buiten adem met lopen, traplopen of boodschappen tillen. En straks als de kleine er is zal ik ook pas op de plaats moeten maken. Ook als er griep heerst ben ik de sigaar. Dat slaat direct op mijn longen en ik zit dan gelijk aan de prednison.”

Confronterend

“Vroeger voetbalde ik veel. Dat hield ik redelijk vol maar naarmate ik ouder werd veranderden mijn interesses en ben ik er mee gestopt. Daar heb ik achteraf spijt van. Want ik merk dat het m’n longen goed deed om een paar keer per week te sporten. Het feit dat ik snel buiten adem ben, belemmert me nu om het weer op te pakken. Die confrontatie met mijn slechte longen ga ik liever uit de weg.” 

Hoe ga je met de belemmeringen om?

“Ik ben me er altijd van bewust dat ik longproblemen heb. Gelukkig zijn ze op mijn werk heel relaxed en denken ze met me mee. Ook alle andere mensen in mijn nabije omgeving accepteren het en helpen me waar nodig. Ik vond het destijds niet moeilijk om aan Romi te vertellen dat ik een longprobleem heb. Ze pakte het ook heel goed op. Het is nou eenmaal zo en iedereen heeft wel wat. Maar voor mezelf blijft het vervelend in sommige situaties.”

Met beide benen terug op de grond

“Regelmatig word ik weer teruggeworpen en weet ik dat ik het rustiger aan moet doen. Doordat ik positief ben ingesteld kan ik daar wel goed mee omgaan. Maar waar ik wel regelmatig aan denk is hoe het zal gaan met die kleine straks. Ik zou heel graag veel willen spelen en voetballen met hem maar ik weet dat dat maar tot op zekere hoogte mogelijk is.”

Is een longtransplantatie een optie voor jou? 

“Ik weet dat die longtransplantatie er wel aan zit te komen maar ik hoop het nog zo lang mogelijk uit te kunnen stellen. Want als die longen al aanslaan en de medicatie werkt, gaan ze gemiddeld rond de 12 jaar mee. En de kans dat je nog een keer donorlongen krijgt, is heel klein. Als er tegen die tijd geen andere oplossing is, weet ik dus nu al dat het na 10-15 jaar gedaan is met me. Daarom leef ik ook van dag tot dag. Als ik daar elke dag mee bezig zou zijn, maak ik mezelf gek. Dat is voor niemand goed.”

Romi’s kant:

Wist je al snel dat Toby een longziekte heeft?

“Toby was al vrij snel heel open over zijn longprobleem en ik kon het ook wel merken aan hem. Het is niet zomaar iets, waardoor ik er in het begin ook wel moeite mee had. Ik ben iemand die snel over de toekomst gaat nadenken en hoe ik die voor me zie. Dat had Toby totaal niet, die leeft van dag tot dag. Daarbij had ik een vrij sterke kinderwens dus als het weer een tijdje slechter ging met Toby vond ik dat wel lastig. Dan dacht ik: moeten we daar nu juist snel aan beginnen of misschien helemaal niet.”

Hoe is het voor jou om met Toby samen te leven?

“Ik moet wel constant rekening houden met wat hij aankan. Wat het daarbij soms lastig maakt is dat je het niet aan hem ziet en niet voelt wat hij voelt. Dus als hij zei dat hij moe was, bagatelliseerde ik dat nog wel eens. Maar ik wist me steeds beter aan te passen. En inmiddels weet ik, net als Toby, bijna niet meer beter.”

Wat zijn de effecten van zijn ziekte op jouw leven? 

“Soms moet ik zelf een tandje bijzetten omdat Toby bijvoorbeeld buiten adem is. Dan til ik die zware boodschappen. Maar nu ik halverwege mijn zwangerschap ben, wordt dat steeds lastiger. En toen corona net ons land binnenkwam, ben ik bij m’n schoonouders gaan zitten. Zo kon ik gewoon naar m’n werk blijven gaan zonder dat Toby risico liep. Dat heeft uiteindelijk drie maanden geduurd. We wilden geen enkel risico nemen.”

Hoe zie jij de toekomst voor je?

“Ik vind het lastig om te zien dat zijn toestand achteruit gaat met de jaren. Ik help en steun hem zoveel als ik kan maar tegen die achteruitgang kan ik niks doen. Nu we een kind krijgen denk ik dat het soms best zwaar gaat worden. Maar Toby doet wat hij kan. Hopelijk kan een longtransplantatie zo lang mogelijk uitgesteld worden, maar dat hangt af van hoe het met hem gaat. En dan is het nog maar de vraag of die longen aanslaan en hoe lang hij er mee kan doen.” 

Mogelijke oplossingen
Op dit moment zou een longtransplantatie de enige oplossing zijn om de functie van Toby’s longen over te nemen. In de toekomst is dit hopelijk niet meer nodig. Longfonds werkt namelijk met een team van wetenschappers en artsen aan het ontwikkelen van de mini-long: een medische doorbraak die beschadigde longen weer gezond kan maken. Voor ernstig longpatiënten zou dit betekenen dat zij eindelijk weer vrij kunnen ademen.

Bijna 600.000 Nederlanders hebben, net als Toby, onherstelbaar beschadigde longen. Ze hebben het benauwd, vaak stikbenauwd. 

Voor de verdere ontwikkeling van de mini-long kan Longfonds rekenen op steun van de VriendenLoterij. Tijdens het 50-uur durende live dansspektakel De Dansmarathon en in de weken voorafgaand aan het programma gaat minimaal 40% van ieder lot dat tijdens de actie wordt verkocht naar Longfonds. 

Help je ook mee de mini-long mogelijk te maken? Ga dan nu naar vriendenloterij.nl. Samen voor een wereld waarin iedereen vrij kan ademen!

De Dansmarathon is van 14 tot en met 16 oktober live te zien bij SBS6.