Je bent hier: Home > Flair & Partner > Zo is het om te leven met een chronische darmziekte

Zo is het om te leven met een chronische darmziekte

Flair & Partner
Zo is het om te leven met een chronische darmziekte
Flair & Takeda

90.000 mensen in Nederland hebben dagelijks last van hun darmen. En dan hebben we het niet over een beetje buikpijn maar over dagen die geheel in het teken staan van pijn, poep en toiletbezoeken. Om wat meer begrip te krijgen voor hun situatie ging Miriam van Flair 12 uur lang ‘real life’ door het leven als een IBD-patiënt.

Net als ieder mens, willen ook mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, het maximale uit het leven halen. Maar doordat deze ziektes niet zichtbaar zijn en voor veel mensen onbekend, stuiten patiënten vaak op onbegrip. En dan hebben ze ook nog te maken met het taboe dat rust op darmziekten. Hoogste tijd dus om wat meer begrip te kweken rond het leven met IBD (Inflammatory Bowel Disease).

Daarom mocht ik het In Their Shoes programma* van Takeda volgen, een programma dat ‘real life’ een dag uit het leven van een IBD-patiënt nabootst. Benodigdheden: een tas vol pakketjes die ik gedurende de dag moet openmaken en de speciale In Their Shoes app, van waaruit ik opdrachten krijg. Hoe mijn dag eruit zag lees je hieronder.

10:10 resultaten van de tests

Ik krijg ’s ochtends de resultaten binnen van de tests die ik onlangs bij de dokter heb gedaan. Confronterend om mijn antwoorden terug te lezen op de vragenlijsten en hoe ik mijn pijn beoordeel op verschillende schalen. Het doet me beseffen dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Altijd pijn, altijd zorgen en nooit meer eten zoals ik gewend was.

10:30 vochtige doekjes

Ik krijg een pakketje vochtige doekjes. Want een ongelukje is immers zo gebeurd. Nooit meer zonder deze doekjes de deur uit, dat is een ding dat zeker is.

11:00 urgent toiletbezoek

Buikpijn, rennen! Ik moet naar het toilet. Gelukkig werk ik thuis en is het toilet ‘all mine’.

11:20 reminder: water water water

Omdat je zo vaak diarree hebt, is het belangrijk om veel water te drinken. Anders loop je kans uit te drogen.

12:00 urgent toiletbezoek

Weer moet ik urgent naar het toilet. Ondertussen lees ik een verhaal van een patiënte die op haar werk door de gang rende om op tijd het toilet te halen. Maar ze was te laat en dat werd opgemerkt door collega’s. Gelukkig werk ik thuis, dat maakt het leven van een darmpatiënt iets makkelijker. Maar het maakt ook meteen duidelijk dat deze ziekte iets doet met je sociale – en werkende leven.

12:15 ik word gebeld

Het is het ziekenhuis. Een vrouw vertelt me dat ik over 2 weken een afspraak heb met de arts. Ze legt me uit hoe ik op de ochtend van de afspraak een monster van mijn poep moet nemen. Wat een gedoe. Ik moet folie over m’n toilet spannen om zo m’n poep op te vangen. En dan met een lepeltje dat mij is toegestuurd wat poep oplepelen. Het mag ook de avond van te voren zegt ze, maar dan moet ik het wel in de koelkast bewaren. Gadver! Verder pakken we tijdens het gesprek de Bristol Stoelgangschaal erbij op Wikipedia en moet ik vertellen met welke van de zeven soorten poep de mijne het meest overeenkomt. Dit moet ik vanaf nu twee weken lang elke dag bijhouden in een poepdagboek. Wat een schijtzooi!

12:35 riem om

Om het gevoel van buikpijn te simuleren moet ik een riem dragen tot vanavond 22 uur. Een heel vervelend gevoel.

13:00 urgent toiletbezoek

En weer moet ik mijn darmen legen. Vervolgens lees ik het verhaal van een patient die er in bed bij z’n vriendin achterkwam dat hij een ‘ongelukje’ had gehad. Het was te laat om te doen alsof er niks gebeurd was. Haar hele bed zat eronder. Ze was begripvol maar zou jij er ooit overheen komen? Ik niet.

13:15 lunchtijd

Toen ik vanmorgen zag wat ik allemaal niet mocht eten, zonk de moed me in de schoenen. Maar gelukkig woon ik naast de markt en heb ik toch een heerlijke lunch voor mezelf bij elkaar gescharreld, bestaande uit een gekookt eitje, avocado, een paar plakjes parmaham, dolma’s, pomodori’s en twee crackers.

13:30 dennengeur

Om de (poep)geur te verbloemen die voor je gevoel altijd om je heen hangt, krijg ik zo’n dennenboompje die je vaak in auto’s ziet hangen.

13:45 buikpijn

Ondanks dat ik me goed aan de voorschriften had gehouden voor de lunch, krijg ik toch buikpijn. Zouden die crackers niet hebben gemogen?

14:00 urgent toiletbezoek

Het is weer zover…

14:25 bericht van Mieke

Mieke appt dat ze gaat trouwen. De bruiloft gaat groots gevierd worden, op een strand hier ver vandaan. En dat betekent: een lange vlucht en inentingen. Ik weet nu al wat de arts daar van gaat zeggen. En hoe overleef ik die vlucht?

15:00 urgent toiletbezoek

15:15 Mieke belt

Mieke belt over de bruiloft. Ik vertel haar dat ik er over na moet denken en het voor mij wat anders ligt dan voor de andere gasten. Ze toont niet echt begrip en denkt dat ik het simpelweg met een paar diarreeremmers kan redden. Beetje irritant hoe ze voorbij gaat aan de ernst van mijn ziekte. Ik heb aangegeven dat ik eerst met de arts moet overleggen. Dat ik er graag bij wil zijn maar dat het voor mij helaas niet zo eenvoudig is.

15:25 ik voel me rot

Ik zie het even niet meer zitten. Ik ben bang en voel me down. Als dit de rest van mijn leven zo doorgaat…

16:10 op zoek naar online support

Omdat gedeelde smart halve smart is, ga ik online op zoek naar supportgroepen. De verhalen van anderen doen me gek genoeg goed. Ze maken me soms zelfs even aan het lachen.

16:45 toiletbezoek met onaangename verrassing

Ik heb met een vriend afgesproken op een terras in de stad. Na nog geen tien minuten moet ik alweer naar het toilet. Als ik wil doorspoelen zie ik dat er bloed bij m’n ontlasting zat. Hoe kan ik nu nog gezellig borrelen? En ik mag toch al bijna niks drinken. Geen alcohol, geen prik, pfff.

17:15 urgent toiletbezoek

Weer haal ik het toilet net op tijd. Een patient vertelt in een bericht dat haar chronische darmziekte haar ten goede veranderd heeft. Ze haalt het maximale uit haar leven en zamelt nu geld in voor goede doelen, iets wat ze anders nooit had gedaan.

18:00 eenzame opsluiting

Terwijl ik in een openbare gelegenheid ben, vertelt de app mij dat ik diarree heb en me zeven minuten moet opsluiten in het toilet. Gelukkig is het niet druk, behoorlijk gênant als de een na de ander aan de deurkruk trekt en jij nog steeds niet klaar bent. Om van de geur die je achterlaat nog maar te zwijgen.

18:45 harsen

Ik open een pakketje met daarin een harspleister. Blijkt ook nog eens dat ik door de medicatie meer gezichtsbeharing krijg.

19:45 een luier voor in bed

Nou ok, een luier hoef ik nog net niet aan. Maar ik ontvang wel een soort opengeklapte luier die ik op bed kan leggen. Handig voor als er onverwachtse ongelukjes gebeuren. Maar vertel dit maar eens aan je vriend. “He schat, ik slaap aan deze kant en heb even wat extra voorzorgssmaatregelen genomen.”

20:00 het verlossende bericht

Van de In Their Shoes app krijg ik te horen dat het programma is afgelopen. Ik ben weer beter, godzijdank! Hoewel, die riem moet ik nog tot tien uur om.

Niet alleen maar ellende

Je leest het, zo’n darmziekte houdt je van de straat. De hele dag wordt je ermee geconfronteerd. Is het niet omdat je naar de wc moet en buikpijn hebt, dan wel omdat je bepaalde dingen niet mag eten. En hoe doe je dat als je een afspraak hebt? Of een bruiloft in het buitenland? Het programma laat keihard zien dat gezondheid en een goede stoelgang niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Wel merk ik dat ik me al vrij snel aanpas aan de situatie. Zelfs als het programma al afgelopen is, houd ik nog rekening met de voedselvoorschriften. Ik kan me voorstellen dat alle restricties je ook creatief maken. Met heel veel beperkingen, probeer je er toch het beste van te maken. En ik denk dat je er zo open mogelijk over moet zijn. Dan gaat het taboe eraf en krijg je bovendien hechtere banden met mensen.

Over Takeda

Takeda richt zich al meer dan 235 jaar op het ontwikkelen en leveren van geneesmiddelen. Het doel daarvan is het genezen van patiënten en/of het verbeteren van hun kwaliteit van leven. ‘Patiënten, daar werken we voor. Met onze geneesmiddelen – en de zoektocht naar nieuwe – willen we hen ondersteunen. Zodat ze beter worden, of zich beter voelen. En dus kunnen werken, zorgen, sporten en uitgaan. Of anders gezegd, om het leven ten volle te leven.’

* In Their Shoes is een programma ontwikkeld door Takeda in samenwerking met The Method. Een intense reeks van uitdagingen brengt de deelnemer in contact met de fysieke en emotionele moeilijkheden van het leven met IBD. Via een mobiele app ontvangen de deelnemers tijdspecifieke berichten om onmiddellijke en gedocumenteerde actie te ondernemen. Door zelf te ervaren wat een IBD-patiënt doormaakt, leer je meer over de aandoening. Dat wat je weet over de ziekte, verandert in een levensecht beeld van de ervaring van een IBD-patiënt. ‘Zo creëren we medestanders met een echte emotionele connectie.’

Shoppen is altijd een goed idee