Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting!

Je bent hier: Home > Corona > Verpleegkundige Sharon kreeg de extreemste vorm van corona: ‘Mijn leven ligt stil’

Verpleegkundige Sharon kreeg de extreemste vorm van corona: ‘Mijn leven ligt stil’

Verpleegkundige Sharon kreeg de extreemste vorm van corona: ‘Mijn leven ligt stil’
Verpleegkundige Sharon (27) werd begin vorig jaar besmet met het coronavirus. Ze bleek long covid te hebben, de langdurige variant van de ziekte, en heeft nog steeds elke dag pijn. “Ik rouw om het leven dat ik had, de zelfstandigheid die ik ben verloren en de vrouw die ik was.”
“Ik was ontzettend benauwd. Ik had net vijf dagen achter elkaar gewerkt in het ziekenhuis en kwam vermoeider uit de nachtdienst dan normaal. Ook was ik kortademig, alsof ik net niet genoeg zuurstof binnenkreeg. Logisch, zei ik relativerend tegen mezelf, ik had voor eerst hele dagen met een mondkapje op gewerkt. Ik was pas nog negatief getest en ik dacht dat ik gewoon even moest bijkomen van een drukke werkweek. Was het maar waar. Toen ik de volgende ochtend nog steeds benauwd en met barstende koppijn wakker werd, zei mijn onderbuikgevoel dat het niet klopte.

Nooit last

Ik had nagenoeg nooit hoofdpijn. Niet veel later kreeg ik oorpijn, keelpijn, koorts en begon ik te hoesten. Ik wist dat het foute boel was. Alle symptomen op de coronachecklist die ik hanteerde op mijn werk, kon ik bij mezelf afvinken. ‘Helaas, je bent positief getest,’ vertelde de telefonist van mijn werk mij een dag later. De angst die ik daarvoor had weggestopt, overspoelde mij nu in één klap. Ik wist wat covid met mensen kon doen. Ik had de mensen op onze afdeling zien strijden voor hun leven, zien happen naar adem. Ik was bang dat ik straks degene zou zijn die op haar buik op de intensive care zou liggen. Door een aangeboren nieraandoening is mijn weerstand zwakker dan die van een gemiddelde vrouw van mijn leeftijd. Ik was bang dat mijn lijf de strijd niet aan zou kunnen. Met de dag werd ik zieker en zwakker. Ik had geen kracht meer om te lopen, had het gevoel dat ik de hele dag aan het hyperventileren was en elke prikkel was te veel. Ik was uit-geschakeld. 24 dagen lag ik hondsberoerd op bed achter gesloten deuren. Mijn vriend sliep op een logeerbed en ik zag hem alleen als hij via videobellen meldde dat mijn eten voor de deur stond. Ik strompelde dan met mijn enige energie van de dag naar de deur om het dienblad te pakken. Mijn huisarts kon niks voor me doen. Ik moest gewoon uitzieken. Ik was radeloos. Hoe lang zou ik ziek zijn? Het was de eerste coronagolf en niemand had antwoorden. Ik wist alleen wat ik zelf had gezien en dat waren mensen die compleet instortten door het virus dat nu ook in mijn lijf zat. Ik besloot mijn angst te parkeren, omdat ik mij realiseerde dat ik anders gek zou worden in mijn bed. Na ruim drie weken stopte het hoesten. Ik was nog steeds heel zwak, maar mijn temperatuur normaliseerde en ik vermoedde dat het virus niet meer actief was. De negatieve testuitslag was een enorme opluchting. Ik heb het gehad, dacht ik. Het bleek achteraf slechts het begin.

‘Mensen vragen of ik spijt heb dat ik aan het werk ben gegaan in coronatijd. Het antwoord is ja’

Onbekend

Nooit had ik gedacht dat een onbekend virus dat in China rondwaarde, impact zou hebben op mijn werk als verpleegkundige, laat staan op mijn persoonlijke leven. Ik was begin 2020 vooral bezig met het vinden van een goede balans tussen de passie voor mijn vak als verpleegkundige en mijn privéleven. Ik was of aan het werk of aan het bijkomen van werk. Omdat mijn vriend ook onregelmatige werktijden heeft, leefden we steeds meer langs elkaar heen. Ik besloot parttime te gaan werken, om meer tijd vrij te maken voor ons. Ik ben een zorgmens in hart en nieren, dus ik moest af en toe een beetje afgeremd worden. Toen ik een klein meisje was, wist ik al dat ik in de zorg wilde werken. Op mijn zesde werd ik geopereerd aan de aangeboren nierafwijking en de verpleegkundige had een paar pogingen nodig om mij goed te prikken. Ik weet nog goed dat ik toen dacht: dit ga ik later beter doen. Ik bleek een vooruitziende blik te hebben. Ik koos voor de opleiding tot verpleegkundige en vond letterlijk álles leuk aan het vak. Alles ging mij natuurlijk af. Het geruststellen van patiënten, het bieden van een luisterend oor, verpleegkundige handelingen als het inbrengen van sondes en katheters: het was mij op het lijf geschreven. En bloedprikken? Dat had ik ook snel onder de knie. Hoe meer ik leerde, hoe groter mijn passie werd. Ik maakte er mijn persoonlijke doel van om iedere patiënt het gevoel te geven dat hij of zij zich écht gezien en gehoord voelt. Veel verpleegkundige handelingen zijn gewoon niet prettig. Maar door de patiënt daarin serieus te nemen en de tijd te nemen om ze te kalmeren, kon ik het toch net wat dragelijker maken. Ik hield van mijn werk. Het kostte energie, maar het gaf ook enorm veel voldoening. Toen de eerste meldingen van corona in Nederland binnenkwamen, wist ik dat het aftellen was tot de eerste patiënt zich in ons ziekenhuis zou melden. Er was nog niet voldoende informatie om bang te worden. Mijn collega’s en ik waren er heel nuchter over. We dachten dat het een soort griep was, maar het werd heel snel heel surreëel. Mijn wereld in het ziekenhuis veranderde in een aflevering van Grey’s Anatomy. Met marsmannetjes in witte pakken, witte tenten voor de ingang, volle intensive cares, patiënten die op gesloten afdelingen vochten voor hun leven: het was bizar. In eerste instantie gaf ik aan liever niet op de corona-afdelingen te werken. Door die nierafwijking heb ik dus een verminderde weerstand en ik voelde me er niet veilig bij. Uitein-delijk werden we zo goed ingepakt met beschermingsmiddelen dat ik het aandurfde. Het voelde ook als mijn plicht. Ja ik was bang, maar de patiënten ook.  ‘Je bent jong, je bent fit en je hebt al jaren geen last van je nieren,’ zei ik tegen mezelf. ‘Je gaat het gewoon doen.’ Dus ik stapte in het witte pak. Met angst, maar vooral met liefde. Tot ik na een paar weken zelf besmet raakte.”

Ben ik gek?

“Na drie weken op bed te hebben gelegen, met uitzondering van wat uitstapjes naar het raam om naar familie en vrienden te zwaaien, dacht ik dat het ergste achter de rug was. Ik voelde me lamlendig en stijf van het vele liggen, maar ik dacht dat als ik mijn conditie opbouwde ik snel weer aan het werk kon. Toen ik me na een paar weken nog steeds zwak voelde, besloot ik dat het tijd was me eroverheen te zetten. Ik wilde weer aan het werk gaan en was ervan overtuigd dat ik energie zou krijgen van het zien van mijn collega’s. Ik kwam compleet buiten adem op de afdeling aan. Trillend als een rietje nam ik plaats in de koffiekamer. Van gezellig bijpraten met collega’s was geen sprake. Ik moest een uur bijkomen om de moed bij elkaar te rapen om weer in de auto te stappen en naar huis te rijden. Eenmaal thuis was ik zo gesloopt, dat ik me bijna weer zo ziek voelde als aan het begin van mijn besmetting. Ik was compleet in de war. Mijn hoofdpijn was zo hevig, dat ik niet wist waar ik het moest zoeken. En ik bleef maar kortademig. Sinds die dag ben ik niet meer aan het werk geweest. Geen specialist wist wat ie met mij aan moest. Ik moest het wiel uitvinden voor een ziekte die nog niet bestond.

Ik kreeg een pufje voor mijn benauwdheid en ging aan de slag met de fysio om meer uithoudingsvermogen te creëren. Na elke behandeling bij de fysio, die bestond uit een paar minuten fietsen of lopen op de loopband, lag ik dagenlang kermend van de pijn op bed. Ik werd geteisterd door zware hoofdpijn en ondraaglijke spier- en gewrichtspijnen, die soms wekenlang aanhielden. Ik werd er compleet wanhopig van. Het hele leven ging door, maar dat van mij lag stil: ik kon niet meer werken, niet meer autorijden, niet meer met vriendinnen afspreken want daar was ik te moe voor en ik had niet genoeg lucht in mijn longen om mijn vriend een knuffel te geven. Ik worstelde enorm met mezelf en was zó boos: waarom was ik zo ziek geworden? Waarom lag ik elke avond huilend in bed van de pijn? Ik voelde me ontzettend eenzaam. Hoe langer mijn klachten aanhielden, hoe groter het onbegrip in mijn omgeving werd. ‘Volgens mij durf jij gewoon niet meer te werken,’ hoorde ik vaak. Net als: ‘Zit het niet gewoon tussen je oren?’ In het begin vond ik het enorm kwetsend, maar uiteindelijk ging ook ik twijfelen of het niet de angst was die mij had overgenomen. Totdat ik bij een longarts terechtkwam die zei: ‘We weten niet wat je hebt of waarom je het hebt, maar we weten dat het bestaat en dat er meer zijn zoals jij.’ In november, ruim een halfjaar na mijn besmetting, hoorde ik dat ik long covid had. Een langdurige variant van covid waarbij klachten voor een onbekende tijd aanhouden. Ondanks dat de boodschap niet leuk was, viel er een gigantische last van mijn schouders. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was. Ik was zo onzeker geworden en had de erkenning enorm nodig. Ik was niet gek, ik was ziek.

Lees ook
Coronavaccinatie: krijg je heftigere bijwerkingen na je tweede prik dan na de eerste?

Moed

Na de diagnose eind vorig jaar startte ik onder begeleiding van de longarts een revalidatietraject met een fysiotherapeut, diëtist, psycholoog en een ergotherapeut. Het gaf me moed. Ik werd serieus genomen en we gingen er samen voor. Qua lichamelijke klachten heeft het tot nu toe minimaal effect, maar ik leer wel steeds beter hoe ik met mijn klachten kan leven. Ik leer de nieuwe grenzen van mijn lichaam steeds beter kennen. Ik weet nu dat ik niet meer dan één middelgrote activiteit en één kleine activiteit per dag aan kan. En dan moet je niet denken aan een middagje naar het strand en een kopje thee met een vriendin, maar aan het uitruimen van de vaatwasser en een wasje draaien. Na een grote activiteit, zoals twee uurtjes visite, het doen van boodschappen of bijvoorbeeld dit interview, is mijn energie voor de rest van de dag op. Zolang ik niet over mijn grenzen ga, zijn mijn klachten te dragen. Als ik nét over de grens heenga variëren de gevolgen van oncomfortabel op de bank naar huilend van de pijn in bed. In dat laatste geval is mijn hoofdpijn allesoverheersend. Elk geluid komt tien keer harder binnen, elk beetje zonlicht doet pijn aan mijn ogen, elke beweging is er een te veel. Mijn lichaam voelt alsof er een vrachtwagen overheen is gereden. De intensiteit van de pijn neemt steeds verder toe. Veel vriendschappen heb ik op een laag pitje moeten zetten. Ik raak heel snel overprikkeld. Ik heb van mijn psycholoog geleerd dat ik mezelf op een moet zetten. Voor een zorgmens zoals ik, heel moeilijk. Mijn sociale leven bestaat niet meer. Mijn relatie daarentegen is gelukkig sterker dan ooit. Mijn vriend steunt mij in alles, we doorstaan dit echt samen. Hij klaagt nooit en neemt de zorg voor mij volledig voor zijn rekening. Ik houd heel veel van hem en waardeer het intens, maar het is niet hoe ik wil dat onze relatie is. Ik wil gewoon weer vriendje en vriendinnetje zijn. Ik wil samen op vakantie kunnen, wandelen in het bos, jong zijn. Ik wil niet al mijn zorgen op zijn bordje gooien. Hij vindt het op zijn beurt niet meer dan normaal. ‘Als je van iemand houdt, doe je dat,’ zegt hij altijd. Ik mag echt in m’n handen knijpen met zo’n lieve vent; zonder hem had ik het niet gekund. Op lichamelijk gebied is mijn revalidatietraject afgerond. De artsen zijn erachter gekomen dat ik astma heb ontwikkeld als gevolg van covid, dus voor de benauwdheid krijg ik medicijnen. Andere medicijnen zijn er nog niet. De hoofdpijn en de overprikkeling kan de neuroloog niet ver- klaren en een antwoord kan nog lang op zich laten wachten aangezien er op dit moment geen onderzoeken lopen naar de neurologische effecten van long covid. De neuroloog vergeleek mijn hoofdklachten met iemand die heel hard op de stoep is gevallen met zijn hoofd en daardoor beschadiging n zijn hersenen heeft: ‘De een herstelt en de ander niet’.

Rest van mijn leven

De gedachte dat ik mijn hele leven met deze hoofdpijn en verstoorde prikkelverwerking moet rondlopen maakt me gek. Na het revalidatietraject was ik mentaal helemaal op. Met de psycholoog heb ik gewerkt aan rouwverwerking en acceptatie. Ik rouw om het leven dat ik had, de zelfstandigheid die ik ben verloren en de vrouw die ik was. Ik ben nu een heel ander persoon. Ik was een bezig bijtje, vrolijk en energiek. Ik stond midden in het leven. Nu kan ik niks anders dan stilzitten en rustig aan doen. Elke dag is loodzwaar. Ik heb mij al heel lang niet meer mezelf gevoeld. Soms komt ze met vlagen terug, maar vaak wordt dat dan afgestraft met een middag in bed. Samen met de psycholoog werk ik eraan om toch van momenten te kunnen genieten. Om mijn geluk te halen uit kleine dingen en mijn leven niet te laten leiden door mijn klachten. Zo geniet ik nu intens van het feit dat ik door mijn medicijnen mijn vriend wél weer een dikke knuffel kan geven, dat ik vorige week ongegeneerd heb gelachen met een vriendin en dat ik door de aanschaf van een rolstoel laatst voor het eerst weer naar het bos kon. Tegelijkertijd denk ik: potverdorie, is dit het? Aan de toekomst denken, kan ik niet. Dat doet te veel pijn. Ik moet van dag tot dag leven om niet mentaal in te storten.”

Altijd blijven vechten

“Ik hoop dat ik beter word, maar diep vanbinnen ben ik bang dat dit het is. Ik word met de dag sceptischer. Begrijp mij niet verkeerd, ik geef de strijd niet op. Nooit. Er wordt online geregeld gezegd dat mensen als ik worden betaald door de overheid om te praten over onze ‘bedachte ziekte’ om burgers angst aan te jagen. Mijn ziekte is een complottheorie. Het maakt me ontzettend boos. Ik heb weleens huilend tegen mijn vriend gezegd: laat ze maar een dagje komen kijken, dan kunnen ze zien hoe het echt is. Hoe mijn leven compleet op zijn kop staat. Ik, en velen met mij, voelen zich onbegrepen en ongezien. Mijn verhaal is een schreeuw naar de overheid: wij zijn er, help ons. Er moet meer bekendheid komen over long covid. Er moet geïnvesteerd
worden in onderzoek, zodat patiënten antwoorden en erkenning krijgen. Ik snap dat de focus nu uitgaat naar vaccineren, maar vergeet ons alsjeblieft niet. Mensen vragen mij weleens of ik achteraf spijt heb dat ik toch aan het werk ben gegaan in coronatijd. Het antwoord is ja. Als ik dit had geweten, had ik het niet gedaan. Maar als ik geen zorg had verleend, wie had het dan gedaan?
Net als dat ik nu als patiënt hulp nodig heb, hadden mensen die hulp toen nodig van mij. Ik heb gewoon botte pech gehad. Focussen op spijt heeft geen zin. Ik werk liever aan het accepteren van mijn situatie. Want in het slechtste geval is dit het. Maar er zit een verschil tussen het accepteren en het laten. Ik leg mij hier niet bij neer. Ik begin binnenkort met homeopathie en hoop dat de alternatieve geneeskunde meer uitkomst voor mij biedt. Ik zal altijd blijven vechten.” ■

Tekst: Jadrike Boels | fotografie Dafne Ederveen