Je bent hier: Home > Celebs > Hanna Bervoets: ‘Ik heb mijn leven om mijn ziekte heen gebouwd’

Hanna Bervoets: ‘Ik heb mijn leven om mijn ziekte heen gebouwd’

Celebs
Hanna Bervoets: ‘Ik heb mijn leven om mijn ziekte heen gebouwd’

Schrijfster Hanna Bervoets (35) laat in haar nieuwe roman zien hoe je leven eruitziet als je chronisch ziek bent. Uit ervaring weet ze hoe dat is. ‘Een vliegreis is voor mij niet te doen. Dan moet ik braces om en kom nog 9 van de 10 keer geblesseerd aan.’

Ze praat rustig, sereen zelfs. Ze wil niet alleen haar verhaal duidelijk vertellen, ze wil dat haar verhaal voor de ander duidelijk ís. Ook nu geldt: niks aan het toeval overlaten. Halverwege het interview zegt ze, als we het over haar chronische ziekte EDS hebben, dat ze vandaag  ‘hier’ pijn heeft. En dan buigt ze zich voorover om in het opnameapparaatje dat op tafel ligt, te zeggen: “Ik wijs nu mijn schouder aan.” Ze legt uit: “Ja, anders weet je straks niet meer wat ik met  ‘hier’ bedoel.” 

‘Niet iedereen in mijn kring snapt dat, maar wij kijken eigenlijk alle talentenjachten van front to back. The voice kids is favoriet, we zijn zelfs naar de finale geweest in de studio’

Het leuke aan Hanna zijn haar verrassende twee kanten. Aan de ene kant is ze de denkende schrijver die zichzelf bij elk boek opnieuw uitvindt en zich in het literaire wereldje begeeft, aan de andere kant heeft ze ook oog voor het zogeheten feelgood-genre. Haar nieuwe roman, Welkom in het rijk der zieken, gaat over chronisch ziek zijn en wat het betekent als je nooit meer beter wordt. In dezelfde adem vertelt ze dat ze ernaar uitkijkt om de biografie van Patty Brard te lezen met haar boekenclub, die ze oprichtte met haar beste vriendin en collega-auteur Alma Mathijsen. “En dat is zonder ironie, ik ben echt geïnteresseerd in haar verhaal.” Ze kijkt, samen met haar vriendin Inge, naar de natuurdocumentaire Our planet op Netflix én is groot fan van programma’s als The Voice. “Niet iedereen in mijn kring snapt dat, maar wij kijken eigenlijk alle talentenjachten van front to back. The Voice Kids is favoriet, we zijn zelfs naar de finale geweest in de studio. Dat had wel iets voyeuristisch, we waren de enige twee volwassenen. Maar we wilden het gewoon een keer gedaan hebben. We hebben een ­fascinatie, een gezonde hoor, voor kindsterren.”

Waarom wilde je een boek schrijven over chronisch ziek zijn?

“Verhalen over ziek zijn hebben vaak een vast verloop. Het begint met een diagnose, dan is er een ziekbed en uiteindelijk volgt genezing of de dood. Maar wat als je ziek wordt en niet doodgaat of beter wordt? De helft van alle Nederlanders heeft een chronische aandoening, twee miljoen mensen hebben chronische pijn. Dat triggerde me. Hoe kun je daar een verhaal over maken? Dat is lastig, want het is een status quo. Het is niet leuk en het verandert niet. Ik heb zelf het EDS-syndroom, dat is een genetische afwijking die een bindweefselaandoening veroorzaakt. Mijn bindweefsel wordt zeg maar overal in mijn lichaam verkeerd ­gecodeerd. Het gevolg daarvan is dat mijn gewrichtsbanden te slap zijn, waardoor de spieren om de gewrichten heen de functie van de banden overnemen. Mijn spieren doen dus het werk waarvoor ze niet zijn gemaakt. Ik raak heel snel geblesseerd en heb bijna altijd pijn.”

Wat betekent dat in het dagelijks leven voor je?

“Ik kan niet lang zitten. Eigenlijk moet ik elke veertig minuten gaan staan. Een vliegreis is voor mij niet te doen. Ik zit dan met kussentjes om me heen, heb braces om en moet elk uur opstaan om alles te stretchen en los te maken. En dan nog kom ik negen van de tien keer geblesseerd aan, omdat mijn stuitbeen, schouder of nek te lang belast is geweest. Maar goed, dat is een luxe,
sommige mensen kunnen vanwege hun aandoening niet eens vliegen. Ik heb het geluk dat ik mijn leven om mijn ziekte heen kon bouwen. Ik was net twintig toen ik de diagnose kreeg, in een tijd waarin ik mijn leven nog moest vorm­geven. Ik werk thuis en kan opstaan wanneer ik wil, op mijn buik gaan liggen als mijn rug het niet meer goed houdt of even gaan lopen. Voor mensen met een 9-tot-5-baan is dat allemaal lastiger. Voor EDS is genezing niet mogelijk, maar artsen denken wel dat het draaglijker wordt als je spieren kweekt om die banden heen. Omdat ik snel geblesseerd raak, moest ik zoeken naar een goede sport­balans. Voor mij is dat elke dag trainen. Ik doe krachttraining, maar niet te lang of te zwaar.”

Lees het hele interview in Flair 26. Deze editie ligt vanaf 26 juni in de winkels. Wil je ‘m liever laten bezorgen? Bestellen kan hier.

Tekst: Saskia Smith | Beeld: Bart Honingh

Shoppen is altijd een goed idee