Je bent hier: Home > Celebs > Carolien Karthaus-Spoor verloor haar vader en oma aan Huntington: ‘Het was doodeng om mezelf te laten testen’

Carolien Karthaus-Spoor verloor haar vader en oma aan Huntington: ‘Het was doodeng om mezelf te laten testen’

Celebs
Carolien Karthaus-Spoor verloor haar vader en oma aan Huntington: ‘Het was doodeng om mezelf te laten testen’

Actrice Carolien Karthaus-Spoor (31) verloor haar oma en vader aan de ziekte van Huntington en haar zusje heeft die ook. Maar naast verdriet is er zeker ook geluk: er komt een kleine Karthaus bij. “Wij weten hoe kwetsbaar het leven is en hoe belangrijk het daarom is om dit samen groots te vieren.”

Je vader overleed 5 weken na de geboorte van Otis. Had je een goede band met hem?

“Toen hij nog niet ziek was, hadden we een heel sterke band. Mijn vader had de ziekte van Huntington, een hersenziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen afsterven – vooral in het spraak- en beweeggedeelte. Het lijkt een beetje op Alzheimer. Het is mooi dat hij Otis nog heeft gezien, al had ik mijn vader eigenlijk al veel eerder verloren. Hij herkende mij ook niet echt meer. Mijn oma is aan dezelfde ziekte overleden, die heeft uiteindelijk euthanasie gekregen. Een aantal jaar na haar dood werd het bij mijn vader geconstateerd. Ik was toen 16. We dachten dat het slecht met hem ging omdat hij moest stoppen met zijn antiekwinkel. De ziekte uit zich bij iedereen anders, dus de link met Huntington werd niet meteen gelegd. Een grote verslavingsgevoeligheid kan er bijvoorbeeld mee samenhangen. Hij dronk best veel, dus we dachten dat dat het probleem was. Vervolgens werd de ziekte geconstateerd en viel alles op z’n plek. Het moeilijke was dat vooral zijn karakter enorm veranderde. Als ik naar hem keek zag ik mijn vader, maar zijn gedrag en wat hij deed herkende ik absoluut niet meer. Hij wist ook niet meer wie de mensen om hem heen waren. Op een gegeven moment was hij niet meer mijn vader, maar een patiënt. Toen hij overleed, was dat natuurlijk heftig en verdrietig. Maar hij was ook lang ziek geweest, 9 jaar, dus ergens ben je blij dat het voorbij is. De rol van verzorger die ik had gekregen als ik bij hem en mijn moeder was, viel van me af. Gelukkig kwamen ook de mooie herinneringen aan mijn vader weer boven. Daar was ik blij om, want ik ben lang bang geweest dat dat niet zou gebeuren.”

Huntington is erfelijk. Je zusje van 25 heeft de ziekte ook. Hoe is het met haar?

“Ze gaat achteruit. Maar het is fijn om te zien dat ze nog wel van dingen kan genieten. Ze heeft heel veel plezier met Otis en nu er een tweede komt, kan ze haar geluk niet op. Ze woont in een verzorgingshuis en is 2 keer per week bij mijn moeder – bij haar slaapt ze dan ook, en 1 keer in de week bij ons. Zolang het nog kan, wil ik dat met haar blijven doen.”

Vind je het moeilijk om erover te praten?

“Weet je, ik ben helemaal niet zo dat ik álles uit mijn leven per se wil delen met iedereen, maar ik wil dit graag bespreekbaar maken. Het is een ziekte waar heel veel mensen over zwijgen, omdat ze zich niet durven te laten testen. En dat snap ik heel goed. Als je positief bent getest, krijg je bijvoorbeeld geen verzekering meer en leef je ook nog eens continu in de angst dat de ziekte zich openbaart. Ik vond het zelf ook doodeng om die test te laten doen, en de weken tussen test en uitslag waren killing. Gelukkig heb ik het niet, en ik kan het ook niet doorgeven. Ze zijn druk bezig met onderzoek en het zou fantastisch zijn als er over een paar jaar een remedie is.”

Lees ook
Babynieuws: actrice Carolien Karthaus-Spoor verwacht tweede kindje

Hoe is dat voor jou en je moeder? Is het een soort troost dat jullie dit samen kunnen ‘dragen’?

“Het is natuurlijk afschuwelijk dat er zo’n tweedeling is in ons gezin: 2 zijn er ziek, 2 niet. Bij mijn zusje is het al op jonge leeftijd vastgesteld, ze was 17. Het is troostend dat we hier samen in staan, dat we het verdriet kunnen delen om mijn vader die we missen en mijn zusje dat we zien afglijden. We zijn niet boos dat ons dit overkomt, koesteren dat wat er is: de mooie herinneringen aan mijn vader, de dingen die we nog met mijn zusje kunnen doen en de oersterke band die we hebben. Direct nadat Jon en ik wisten dat we weer zwanger waren, reden we naar mijn moeder om te zeggen dat ze weer een ­kleinkind kreeg. Dat is voor iedere vrouw een mooi moment, maar voor ons is het extra bijzonder. We weten hoe kwetsbaar het leven is en hoe belangrijk het daarom is om dit soort hoogtepunten samen groots te vieren. Op zo’n moment zijn er tranen van verdriet én van geluk.”  

Lees het hele interview in Flair 33. Deze editie ligt vanaf 14 augustus in de winkels. Wil je ‘m liever laten bezorgen? Bestellen kan hier.

Tekst: Saskia Smith | Fotografie: Bart Honingh