Je bent hier: Home > Branded content > “We staan heel nuchter in het leven en genieten elke dag”

“We staan heel nuchter in het leven en genieten elke dag”

Branded content
“We staan heel nuchter in het leven en genieten elke dag”

Sylvie Schouten (4 jaar) heeft SMA type 2. “We staan heel nuchter in het leven en genieten elke dag”, vertellen haar ouders. “Al zijn er soms tranen van onmacht. “Want je wil zoveel voor je kind, maar dat kan soms niet.”

Flair samen met Spieren voor Spieren en de VriendenLoterij

 

Toen Sylvie anderhalf was, kregen haar ouders te horen dat hun dochter SMA type 2 heeft. Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten. Het ontstaat tussen de leeftijd van 6 en 18 maanden en wordt vaak gekenmerkt door ernstige complicaties zoals problemen met slikken en ademhaling, luchtweginfecties en het ontstaan van een vergroeiing van de wervelkolom. De ziekte SMA type 2, waarbij de spierkracht afneemt en de levensverwachting verkort wordt, heeft een heel wisselend verloop. De ouders van Sylvie blijven er ondanks alles toch nuchter onder. “Na de diagnose viel de grond onder onze voeten weg, maar we hebben snel de draad weer opgepakt”, zegt vader Bart. “We zijn niet achter de geraniums gaan zitten. Zwakke spieren hoeven je niet tegen te houden in het leven.”

Fietsen, lopen, zwemmen
“We staan heel nuchter in het leven en genieten elke dag, en we zorgen dat Sylvie kan genieten. Daarom willen we het haar zo comfortabel mogelijk maken. Voor buiten heeft ze een elektrische rolstoel. Als ze wil fietsen, kan dat op een fiets met een duwstang. Als ze wil lopen, hebben we een loopwagen.” Haar ouders oefenen veel met Sylvie om haar spieren soepel te houden.  Niet alle hulpmiddelen worden vergoed door de zorgverzekeraar, maar dan zorgen de ouders van Sylvie er zelf voor dat dit er komt. “Eens per week komt er een fysiotherapeut langs op school. Ook zwemt Sylvie elke week in het revalidatiecentrum. Haar ouders hebben een zwemhulpmiddel aangeschaft, zodat Sylvie niet langs de zijlijn hoeft te staan. “Zij kan nu net als de andere kindjes zwemmen. Sinds ze op zwemmen zit, gaat haar spierkracht zelfs vooruit. Ze stond laatst los aan de kant, dat was nog nooit gebeurd.” zegt haar moeder Marianne. Op zulke momenten is het feest bij de familie Schouten.

VL_180716_Kamiel Koudijs_spierenvoorspieren_Sylvie_HR-41

Ups en downs
“Natuurlijk hebben we ook tegenslagen”, zegt haar vader Bart. “Vooral als we moeite hebben om dingen te regelen bij instanties. Soms heb ik zo’n gevoel van onmacht dat de tranen me in de ogen vliegen. Want je wil zoveel voor je kind, maar dat kan soms niet. Dat kost enorm veel energie. Laatst is er een kindje op jonge leeftijd overleden”, vertelt moeder Marianne. “Sommige kindjes van haar leeftijd hebben al ademhalings- en kauwproblemen”. Sylvie gelukkig niet, maar het kan ineens snel achteruitgaan. Daarom maken we er elke dag wat moois van. Want we horen ook verhalen van mensen in de 20 die een baan hebben en volop in de maatschappij meedoen.”
“Natuurlijk is Sylvie ook weleens kwaad of gefrustreerd”, zegt haar vader. “Maar dat is niet omdat ze niet kan lopen of rennen”, grijnst Marianne. “Dat is meestal omdat ze geen tv mag kijken. Zoals elke 4-jarige.”

Grote nationale actie
In Nederland zijn er 20.000 kinderen met een spierziekte. Dit is een belangrijke doodsoorzaak onder kinderen. Daarom organiseert de VriendenLoterij samen met Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie t/m 30 september een geweldige nationale actie voor kinderen met een spierziekte. De opbrengst is bestemd voor uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier kunnen kinderen uit heel Nederland met een (mogelijke) spierziekte terecht. Op één dag worden zij gezien door alle betrokken specialisten en zorgverleners. De uitbreiding zorgt ervoor dat er nog meer kinderen met (verdenking op) een spierziekte een snellere diagnose en mogelijk behandelplan krijgen en hopelijk dat er op korte termijn een aantal spierziekten bij kinderen gestopt kunnen worden.

Over de ‘VriendenLoterij’ en ‘Spieren voor Spieren’
De VriendenLoterij steunt maatschappelijke initiatieven die mensen met onvoldoende middelen of mogelijkheden een steuntje in de rug geven en steunt ook mensen in hun ambitie om een bijdrage aan de maatschappij te leveren. Inmiddels speelt bijna een half miljoen Nederlanders mee voor 49 goede doelen en ruim 3.200 clubs en verenigingen in Nederland. www.vriendenloterij.nlSpieren voor Spieren heeft als doel het onmogelijke mogelijk maken voor de ruim 20.000 kinderen in Nederland met een spierziekte. www.spierenvoorspieren.nl.

Shoppen is altijd een goed idee