Je bent hier: Home > Branded content > “In zijn beleving kan hij alles.”

“In zijn beleving kan hij alles.”

Branded content
“In zijn beleving kan hij alles.”

In juni 2015 hoorde de ouders van Guus (3 jaar) dat hij de progressieve spierziekte SMA type 2 heeft. “Soms raak ik in paniek. Maar dan zie ik hem vrolijk spelen en dan denk ik: hij is gewoon Guus”, zegt zijn moeder Valentine. “In zijn beleving kan hij alles.”

Flair samen met Spieren voor Spieren en Vriendenloterij

 

Totale paniek
In april 2015 dachten de ouders van Guus nog dat hij wat achterliep in zijn fysieke ontwikkeling. Twee maanden later kregen ze het afschuwelijke nieuws te horen dat hij SMA type 2 heeft, een progressieve spierziekte. Ze waren hier totaal niet op voorbereid. “Ik had heel erg het gevoel: mijn kind gaat dood.” zegt Valentine, de moeder van Guus. Bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum in Utrecht werden ze geweldig opgevangen en gerust gesteld. “Van de gedachte ‘mijn kind overlijdt’ ging het al snel naar ‘met SMA is ook goed te leven, ook al is het een afschuwelijke ziekte.”

“Guus is in goede handen”
Er volgt meteen een periode vol onderzoeken in het Kindercentrum. Het kindercentrum begeleidt Guus en zijn ouders gelukkig stap voor stap. Ze hopen nog steeds op een medicijn die de ziekte kan stopzetten, zodat Guus niet verder achteruit gaan. “Het hebben van een eigen kamer met een bank, stoelen en speelgoed, maakt veel goed. Van de kinderarts tot de fysiotherapeut; iedereen kwam naar onze kamer om Guus te onderzoeken. Spelenderwijs, zonder het beladen te maken. Hij komt zwaaiend binnen en gaat na afloop zwaaiend weer naar buiten. Guus is hier in goede handen. Dat geeft rust.”

Ze hebben ook meegewerkt aan het SMA-onderzoek. Een paar maanden geleden kon Guus nog staan, inmiddels niet meer. Ook heeft hij nu last met slikken. “Daar schrik je enorm van, als je ziet hoe hard de ziekte gaat. In het Kindercentrum nemen ze die paniek weg door bij de feiten te blijven, wat als ouder soms lastig is in al je emotie.” zegt zijn moeder.

Blij ei
Guus heeft zelf weinig last van zijn ziekte. Hij kan niet lopen, maar wel kruipen en heeft manieren bedacht om overal te komen, om met andere kinderen te spelen. “Ik raak af en toe nog weleens in paniek. Maar dan zie ik hem vrolijk spelen en denk ik: hij is gewoon Guus. Een vrolijk kind van bijna drie.” zegt zijn moeder. “Zijn broer Jelle was laatst aan het springen. Toen zei Guus: ik ook springen! Met zijn handen tilde hij zijn knieën steeds omhoog, zodat hij voor zijn gevoel ook aan het springen was. In zijn beleving kan hij alles.”

“Als je aan hem vraagt ‘wat ben je?’, dan zegt hij: een blij ei.”

Dennis, Gerard en Guus

Grote nationale actie
In Nederland zijn er 20.000 kinderen met een spierziekte. Dit is een belangrijke doodsoorzaak onder kinderen. Daarom organiseert de VriendenLoterij samen met Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie van 25 augustus t/m 30 september een geweldige nationale actie voor kinderen met een spierziekte. De opbrengst is bestemd voor uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, waar kinderen uit heel Nederland met een (mogelijke) spierziekte terecht kunnen.

Over de ‘VriendenLoterij’ en ‘Spieren voor Spieren’
De VriendenLoterij steunt maatschappelijke initiatieven die mensen met onvoldoende middelen of mogelijkheden een steuntje in de rug geven en steunt ook mensen in hun ambitie om een bijdrage aan de maatschappij te leveren. Inmiddels speelt bijna een half miljoen Nederlanders mee voor 49 goede doelen en ruim 3.200 clubs en verenigingen in Nederland. www.vriendenloterij.nlSpieren voor Spieren heeft als doel het onmogelijke mogelijk maken voor de ruim 20.000 kinderen in Nederland met een spierziekte. www.spierenvoorspieren.nl.

Shoppen is altijd een goed idee