In deze club kun je praten met experts - Coeliakie - Flaironline

1. Geplaatst door EefjevdH | 03-05-2009, 17:21 | 3168x gelezen | 0 reacties

   ---

   

   • Profiel
   • 4 berichten

   ---

   Wist je dat heel veel mensen coeliakie hebben, maar dat eigenlijk niet weten? Hier kun jij in gesprek met experts over deze vorm van voedselallergie. Zij zijn hier om jouw vragen te beantwoorden, maar zij hebben ook vragen aan jou. Lees hier waarom.

   Een test voor coeliakie
   
   Er wordt geschat dat er 160.000 Nederlanders zijn met coeliakie (ook wel glutenintolerantie genoemd), maar slechts 1 op de 9 hiervan weet dit. Daarom zijn wetenschappers aan het onderzoeken of coeliakie beter op te sporen is met een genetische test. Met een genetische test kan ook worden gekeken of iemand risico heeft op het ontwikkelen van coeliakie. Maar wat houdt zo’n test dan eigenlijk in, wat komt eruit en wie kan er gebruik van maken? Zou de test opgenomen moeten worden in de hielprik die wordt afgenomen bij je pasgeboren baby? Dit zijn alvast enkele vragen waarover de experts, zoals (kinder)artsen en wetenschappers, in deze club graag met jou over in discussie willen gaan. Zij willen namelijk graag weten hoe jij denkt over een genetische test voor coeliakie en jij kunt vragen hoe zij daarover denken. Jullie vragen en opmerkingen kunnen zij dan laten meewegen bij het al of niet ontwikkelen van zo’n test.
   
   Wat is Coeliakie?
   Hoe weet je nu dat je coeliakie hebt? Mensen met coeliakie kunnen niet tegen gluten. Gluten is een graaneiwit dat voorkomt in tarwe, rogge en gerst. In veel alledaagse voedingsmiddelen als brood, chips en pasta worden gluten verwerkt. Als je coeliakie hebt en deze producten toch eet, kun je last krijgen van diarree, bloedarmoede, vermoeidheid of een opgeblazen buik. Bij kinderen kan het een groeiachterstand veroorzaken. Op latere leeftijd kan het leiden tot onvruchtbaarheid, abortus, botontkalking en soms tot darmkanker. Deze voedselintolerantie is niet te genezen, maar je kunt er wel goed mee leren leven: als je een geheel glutenvrij dieet volgt, ben je vrijwel van alle klachten af. Maar dan moet je dus wel zeker weten dat je het hebt!
   
   Diagnose
   Coeliakie is vaak lastig te herkennen, omdat niet iedereen dezelfde klachten heeft. Op dit moment kan een arts de diagnose stellen door middel van een bloedtest en een dunne darmbiopsie. Maar in de toekomst is het misschien mogelijk om een genetische test te gebruiken.
   
   Jouw baby al laten testen?
   Vooral bij kinderen vinden artsen een zo vroeg mogelijke diagnose belangrijk. Met name omdat coeliakie tot groeiachterstanden kan leiden. Maar als je ook kunt voorpellen wie wel en wie niet coeliakie zal ontwikkelen, dan kan je de ziekte ook voorkómen. Dus als er in de toekomst een betrouwbare genetische test beschikbaar komt, dan zou die kunnen worden opgenomen in de hielpriktest bij pasgeboren baby’s. Dan worden alle baby’s getest op het risico voor het krijgen van coeliakie, dus ook jouw kleine jongen of meid.
   
   Een genetische test
   Volgens de nieuwste wetenschappelijke inzichten is coeliakie namelijk voor een groot deel genetisch bepaald. Mensen met coeliakie bezitten een bepaalde variant van de zogenaamde HLA-genen (HLA-DQ2 en HLA-DQ8). Dit zijn genen die zijn betrokken bij je afweersysteem. Ruim 40% van de bevolking heeft (één van) deze genvarianten. Heb je ze, dan is je kans groter op het werkelijk krijgen van coeliakie dan als je deze genvarianten niet hebt. Het is al mogelijk te testen op deze HLA-genvarianten.
   
   Echter, lang niet iedereen met deze genen krijgt ook daadwerkelijk coeliakie. Er zijn namelijk diverse omgevingsfactoren die een rol spelen, bijvoorbeeld het eten van gluten, maar er spelen ook andere genetische factoren een rol. Wetenschappers zijn nog steeds op zoek naar deze genetische factoren. Het idee is dat hoe meer genen er worden gevonden, des te betrouwbaarder de kans voorspeld kan worden of je coeliakie zult krijgen. Er zijn nu 10-12 extra genen met een specifieke variant ontdekt die mogelijk een rol spelen. Als je al deze varianten hebt, samen met de HLA-genen, kun je met 45% zekerheid vaststellen dat je coeliakie hebt of kunt gaan krijgen. Maar er zit een addertje onder het gras, want maar heel weinig mensen hebben al deze genetische factoren. In de praktijk is het dus nog lastig om iets te voorspellen. Een test voor deze genetische factoren is daarom nu nog niet mogelijk, maar er wordt hard nagedacht over de ontwikkeling van zo’n test.
   
   Ga in gesprek met experts!
   Je kunt in deze club aan de experts alles vragen over coeliakie wat je wilt weten, maar zij willen ook graag met jullie praten over de vragen die een genetische test voor coeliakie oproept. Zoals ik boven al schreef kunnen zij deze vragen en opmerkingen dan laten meewegen bij het al dan niet ontwikkelen van zo’n test. Ga voor je reactie, vragen en opmerkingen naar het forumonderwerp "wat vind jij van een genetische test op coeliakie?" onder deze blog (dus reageer niet in deze blog zelf).
   
   Dit initiatief vindt plaats met toestemming van de redactie van Flaironline.
   Er is nog weinig tot geen ervaring met discussies met experts op online fora. Naast dat ik (Eefje) deze online discussies organiseer, onderzoek ik daarom ook wat er precies gebeurt in deze discussies en of online fora geschikt zijn om experts met forumbezoekers in contact te brengen. Ik zal deze discussie dus gebruiken als onderzoeksresultaten. Uiteraard blijven jullie anoniem.
   Voor vragen hierover kun je met mij contact opnemen: Eefje van den Heuvel-Vromans (heuvel@society-genomics.nl)
   
   Voor meer informatie over:

   • Glutenintolerantie/coeliakie: www.glutenvrij.nl
   • Genen en genetische testen, zie www.allesoverDNA.nl
   • Het project waarbinnen deze online discussie wordt georganiseerd, zie www.society-genomics.nl
   • Het Coeliakie Consortium, ga naar www.celiac-disease-consortium.nl

   Reageer op blog

   ---

   • Print deze pagina

   ---

0 reacties op blog