Een leven mét endometriose

Een leven met endometriose

Endometriose, veel mensen zal het niets zeggen, maar als je het hebt dan weet je niet wat je overkomt en wat de toekomst je nog zal brengen.Heb jij endometriose en wil je jou verhaal en ervaringen delen? Dan ben je van harte welkom!! Soms lucht het op je hart te luchten bij vrouwen die het herkennen.

Beheerder: yolanda
Thema's en emoties: gezondheid, bezorgd, boos, onzeker, vastberaden, verdrietig

Met...

36 volgers
5 blogs
4 onderwerpen
0 foto's

Meest gelezen (16.741x) Een leven mét endometriose
Meeste reacties (56) Een leven mét endometriose

Dit onderwerp heeft 56 reacties, en bestaat uit 3 pagina's. U bent momenteel op pagina last van 3.
\t\tDe laatste reactie is geplaatst op 27-09-2011 15:39. \t\t

Zoek in dit item
Trefwoorden
Soort zoekopdracht
Zoek

Geplaatst door yolanda | 23-03-2009, 21:22 | 16741x gelezen | 56 reacties
- Profiel
- 4 berichten
Hallo,

Ik ben een vrouw van 33 jaar en weet sinds mei 2005 dat ik endometriose heb.

Mijn verhaal;
Op 23 mei 2005 werd ik 's morgens wakker met buikpijn, deze werd in de loop van de dag alleen maar heviger. Toch maar een afspraak gemaakt met de huisarts. Ik kon daar om vier uur terecht.
De huisarts dacht aan een darmontsteking en stuurde me door naar de eerste hulp.
Voordat ik het wist was ik opgenomen ivm een waarschijnlijk acute dikke darm ontsteking.
De tien dagen dat ik in het ziekenhuis lag heb ik menig onderzoek gehad, maar niets wees uit wat de oorzaak was van deze pijn.
Na tien dagen was ik weer thuis, en wist gewoon niet waar ik het zoeken moest van de pijn.
Toch nog een afspraak op de poli chirurgie, deze kon niets meer voor me doen en verwees me door naar een internist.
Inmiddels drie weken later kon ik terecht bij de internist. Deze heeft menig darmonderzoek uitgevoerd en na weer drie weken met buikpijn te hebben gelopen kreeg ik de uitslag....."helaas mevrouw wij hebben niets kunnen vinden". Mijn bedrijfarts dacht aan endometriose en dit maakt ik ook bekend bij de internist. Hij nam dit serieus en stuurde me door naar de gynaecoloog. Daar kon ik nog dezelfde middag terecht en vijf dagen later lag ik op de operatietafel.
Op 2 augustus 2005 kreeg ik eindelijk te horen wat deze hevige pijn veroorzaakte, namelijk endometriose. Ik was in eerste instantie opgelucht, maar toen de gynaecoloog verder sprak zakte de moed me in de schoenen en was ik alleen maar verdrietig. De endometriose was namelijk in zo ver gevorderd stadium dat ze niets hebben kunnen doen tijdens de operatie. Het was een open/dicht operatie. De endometriose zit overal in mijn buik en alles zit aan elkaar vastgekleefd. Aan de endometriose was op dat moment helemaal niets te doen. De gynaecoloog vroeg naar onze kinderwens, ja deze "hadden" we wel, nou dan was het nu of nooit, zo slecht was het gesteld met mijn vruchtbaarheid. De endometriose is/was zo aanwezig dat er maar een hele kleine kans op een zwangerschap is/was. Mijn partner en zouden alleen nog een kans op een zwangerschap hebben middels ICSI.
We zijn naar huis gegaan en hebben alles even laten zakken en veel gesproken en gehuild met elkaar.
Na een week wederom bij de gynaecoloog , met hem besproken dat we gingen voor een zwangerschap en dus voor ICSI. De daarop volgende maanden allerlei onderzoeken ondergaan, zowel ik als mijn partner. En dan eindelijk in februari 2006 gestart met de eerste ICSI. Deze ging erg goed, zelfs het zelfs spuiten van hormonen viel me honderd procent mee. Alleen het bevruchte eitje wilde niet innestelen, dus mislukte deze poging. Ook de daarop volgende 4 pogingen zijn helaas allemaal mislukt. De laatste poging hadden we in augustus 2007. Mijn toemalige partner en ik hebben er toen voor gekozen om ermee te stoppen en de ongewenste kinderloosheid een plekje proberen te geven.
Met de gynaecoloog besproken wat nu met mijn endometriose....Hij durft niet te opereren omdat het te heftig is en hij niet weet hoe de operatie dan verloopt en in welke toestand ik eruit zou komen.
Zoals je misschien al hebt begrepen zijn met toemalige partner en ik door dit alles gigantisch uitelkaar gegroeid en is de relatie helaas stuk gelopen.
Maar de endometriose blijft en laat dit op zijn tijd ook duidelijk merken.
Vorig jaar ben ik in vier weken tijd drie keer opgenomen geweest en twee keer geopereerd aan mijn baarmoeder, deze is bij de laatste operatie dichtgebrand. Ik had namelijk hevige bloedingen die maar niet wilde stoppen. Inmiddels was ik verhuisd naar een andere stad en moest ik ook een andere gynaecoloog zoeken. Zij heeft mij ook geopereerd.
Nu heb ik een paar weken geleden contact opgenomen met de endometriose stichting en bij hen advies gevraagd.
Ik wil graag weten hoe het met me endometriose is gesteld, want de pijnen zijn een poos weggeweest maar de laatste maanden komt het weer in alle hevigheid terug.
Inmiddels heb ik ook een nieuwe hele lieve partner gevonden, die alle begrip heeft voor mijn situatie.
En daarbij blijft de wens naar een kindje heel erg aan mijn knagen.
Ik vind het moeilijk om steeds familie en vrienden lastig te vallen met mijn verhaal, ook omdat zij zich hierin helemaal niet herkennen. Het is moeilijk voor anderen om het te begrijpen wat endometriose met je doet en wat er dan in je omgaat.
Ik zou dan ook graag willen weten of andere vrouwen dit herkennen en wat hun ervaringen zijn met endometriose.

Groetjes Yolanda
Reageer op onderwerp
- Print deze pagina

56 reacties op onderwerp

dees1207 schreef | 31-10-2009, 22:22
- Profiel
- 3 berichten
Hallo allemaal,

Wat ben ik enigzins opgelucht dat er een forum is over Endometriose. Ik loop sinds vorig jaar met hevige krampen in mijn buik. Na een vervelend maag- en darmonderzoek constateerde de dokters een spastische darm. Ik kreeg verder geen pijnstillers of wat dan ook. Ik was blij dat de pijn een oorzaak had, maar ik bleef tijdens de menstruatie de hevige krampen houden. Bij de huisarts geweest en die raadde aan om een andere pil te proberen. Dat heb ik dus gedaan, totdat ik erge last kreeg van migraine, dus weer een andere pil. Vanaf januari, dit jaar werd het erger en erger. Ik kreeg last van afscheiding, die met antibiotica en alle andere middelen maar niet weg wilde. Toen stuurde de dokter me door naar de gynaecoloog. Daar heb ik eerst een paar inwendige onderzoekjes gehad en vervolgens maakte ze een echo waarop een heel klein stipje op mijn eierstok te zien was. Ze wilde dat ik 1 maand later terug kwam om te kijken of het er nog steeds zat. En dat bleek. Na weer wat inwendige onderzoeken kreeg ik een kijkoperatie. Het kwam allemaal een beetje rot uit. We gingen trouwen en ze wilde zo snel mogelijk weten wat het was, en in de week dat we gingen trouwen de kijkoperatie plaats laten vinden. Ik heb deze toen zelf uitgesteld, we gingen op huwelijksreis. 2 dagen nadat we terug kwamen lag ik op de operatietafel. Ik heb ontzettend veel last gehad hiervan. 2 weken later moest ik terug komen bij de gynaecoloog en die had niet zo'n best nieuws. Alle organen zitten aan elkaar verkleefd door de endometriose. Om te kijken hoe ernstig het is, krijg ik binnen een paar weken een oproep voor een mri-scan. Hieruit moet blijken of mijn eierstokken niet verstopt zitten, waardoor ik dus niet op de natuurlijke manier zwanger kan raken. Nu dinsdag ga ik naar een bijeenkomst van de endometriose stichting in Geleen. Zit met veel vragen. De gynaecoloog wat ik had, was erg kortaf en erg onpersoonlijk, want ik moest maar een reageerbuisbaby nemen. Als het op die manier kan prima, maar zeg het even op een andere manier. Het kwam een beetje hard aan.
Ik wens iedereen sterkte en succes.
silleke17 schreef | 08-11-2009, 10:25
- Profiel
- 1 berichten
Hallo iedereen,

Ik ben nieuw op dit forum, maar geen nieuwe endometriose patient. Ik heb met veel verwondering en bewondering jullie verhalen zitten lezen. Er staan echt vreselijke verhalen, die je je medemens zeer zeker niet toewenst. Zeer groot respect voor iedereen die met zo veel pijn en vooral met de pijn van ongewenste kinderloosheid moet leven.

Toch vind ik het wel belangrijk om ook eens een positiever verhaal te plaatsen, vooral voor de vrouwen die net de diagnose hebben.

Ik ben nu 40 en heb op mijn 19de de diagnose endometriose gekregen.
Het begon bij mij met rugpijn. Ik had zo'n ontzettende rugpijn, ik kon werkelijk niet meer lopen. Naar een vervangend huisarts gegaan, want natuurlijk krijg je zulke dingen altijd in het weekend. Deze nam mij gelukkig wel serieus en stuurde mij, ondanks het feit dat het weekend was, meteen door voor foto's en hij gaf sterke pijnstillers mee. Uit de foto's kwam natuurlijk helemaal niets. Nou ja, dan maar het hele weekend zien uit te zingen en met hulp van mijn moeder en haar vriend lukte dit ook wel. Die maandag toch maar meteen maar weer naar mijn eigen huisarts gegaan en die stuurde mij in eerste instantie door naar een fysiotherapeut. Allerlei stomme oefeningen die de klachten nog veel erger maakte. Intussen had ik er ook al flinke buikpijn bij gekregen een voelde mezelf verschrikkelijk.
Een week later weer terug gegaan naar de huisarts en die kreeg ineens een ingeving. Hij vroeg of hij een inwendig onderzoek mocht doen. Ik voelde mezelf nogal geïntimideerd, maar stond het wel toe. Hij zag meteen dat het een gynaecologisch probleem was en regelde dat ik direct terecht kon bij de gyn.
Vanaf dat moment ging het allemaal heel erg snel. Ik mocht de volgende dag al komen en die zelfde middag had ik mijn eerste spuit decapeptyl er al in zitten. Ik bleek namelijk ook een ernstige vorm van endometriose te hebben en één van de ontstekingen duwde dus tegen een zenuw in mijn ruggenwervel, vandaar de rugpijn.

Nou, half jaartje decapeptyl gebruikt maar daardoor was de endometriose niet verminderd, dus operatie.
Weer een half jaar later opnieuw aan de decapeptyl en vervolgens wéér een operatie.
Nu leek het er toch redelijk uit te zien dus ben ik met provera gestart.

Intussen leerde ik mijn huidige vriend kennen. Op mijn 27ste begonnen de klachten weer de spuigaten uit te laten, dus maar weer naar de gyn. Deze vroeg of wij een kinderwens hadden of niet. We konden namelijk een keuze maken, óf nogmaals een operatie óf toch proberen zwanger te worden. Wel moesten we rekening houden met het feit dat dit laatste makkelijk 5 jaar kon duren, en al die tijd zouden de klachten blijven en verergeren. Toch viel onze keuze op het proberen om zwanger te worden. We kenden elkaar pas 1.5 jaar, maar met die 5 jaar proberen erbij, kon het wel.
Ik ben gestopt met de provera en we gingen aan de slag. Dertien weken nadat ik gestopt was met de provera was ik nog steeds niet ongesteld geworden, dus nam ik contact op met de gyn. Hij zei dat dit wel even kon duren en gewoon geduld moest hebben. Als ik na 3 maanden nog niet ongesteld was moest ik even langskomen. Maar intussen begon ik ook misselijk te worden, emotioneel en mijn borsten puilden uit mijn bh. Kon natuurlijk heel goed komen doordat mijn lichaam aan het afkicken was van 8 jaar lang hormonen. Toch won mijn verlangen het van mijn verstand en ben ik een zwangerschapstest gaan halen. Volledig voorbereid op een teleurstelling deed ik de test en wat bleek....... zwanger!!!!!!
Meteen weer contact opgenomen met gyn. en ik moest langskomen voor een echo en bloedonderzoek ter bevestiging. En ja hoor, een rijstkorreltje zo'n 9 weken. Bleek ik dus 4 weken nadat ik gestopt was met provera zwanger te zijn. Wat een schok! We kenden elkaar pas kort en we waren voorberied op toch minimaal een paar jaar. Nee, dat was echt een heel dubbel, niet fijn gevoel. Maar eenmaal aan het idee gewend waren we uitzinnig van vreugde.
De zwangerschap en bevalling verliepen gewoon normaal. In mei werd onze zoon geboren.

Zo'n 8 weken na de bevalling terug gegaan naar de gyn om te kijken hoe het er allemaal uitzag. En zowaar, het zag er heel rustig en goed uit en ik hoefde niet terug aan de hormonen. Voorlopig.

Een jaar later begonnen de klachten weer toe te nemen. We hebben toen zelf besloten om maar meteen aan een tweede te gaan werken i.p.v. hormonen of zelfs een operatie.
Deze keer duurde het 'iets langer', namelijk 4 maanden. Dit is nog 2 maanden onder het gemiddelde bij gezonde mensen!
Tijdens deze zwangerschap heb ik wel heel veel last gekregen van bekkeninstabiliteit en de bevalling was een maand te vroeg, maar dat is niet met zekerheid aan de endometriose of hormonen toe te schrijven.

Wederom 8 weken na de bevalling naar de gyn geweest en alles zag er wederom rustig en goed uit. We besloten dus om niets te ondernemen, behalve afwachten.
Na 3 jaar moest ik wel weer met de provera beginnen en die slik ik nu al 7 jaar. Het enige probleem is dat al sinds jaren het vrijen erg pijnlijk is. Dit is natuurlijk niet echt bevordelijk voor je relatie. Er zitten namelijk ook cyctes op een plaats die tijdens het vrijen geraakt worden, maar waar ze niet willen opereren, omdat dit teveel risico's met zich meebrengt. Dus hier zal ik mee moeten leven.

Zoals je ziet, ondanks dat zwanger worden met endometriose vaak problemen geeft, hoeft het niet per definitie zo te zijn. Ik wil niemand valse hoop geven met mijn verhaal, maar wel laten zien dat er heel af en toe toch nog wel iets goed kan gaan.

Liefs Silvia
maris52 schreef | 19-01-2010, 21:19
- Profiel
- 1 berichten
hoi hoi

fijn dat hier een forum is over endometriose. ik heb de diagnose niet gekregen, maar wil jullie wel in het kort (want inmiddels is er veel gebeurd in 5 maanden) vertellen wat ik hier kom doen.

in september 2009 net na mijn vakantie had ik een gevoelig plekje op mijn buik. het zag er raar uit en zat precies op een zwangerschapsstriem (heb in 2007 een dochtertje gekregen via een keizersnee). ben hier op een gegeven moment toch naar de dokter gegaan omdat ik er niet aan kon komen en al helemaal niet in kon drukken ofzo.

diagnose: een littekenbreukje of een zenuwbeklemd in litteken (van de keizersnee) hoe dan ook operatie. dus doorverwijzing chirurg gekregen. echo en foto wezen echter een liesbreuk uit en mogelijk een littekenbreuk. dus geplande ok in oktober.

overigens was de pijn erger geworden en was nu de hele linker onderbuik.
na de operatie kwam de chirurg doodleuk melden dat ze geen liesbreuk of littekenbreuk konden vinden, ze hadden nog gekeken naar een dijbeen breuk omdat dit veel voorkwam bij vrouwen, maar ook die had ik niet. Nou daar sta je dan, maar je mag 6 weken niet tillen, bukken of wat dan ook (ook leuk met een dochtertje van twee). dus een hoop frustraties gehad. Na twee weken nog een infectie aan de wond.

toen kon ik na drie weken weer terug naar de chirurg, pijn was alleen maar heftiger geworden en het straalde nu zelfs uit naar mijn lies. Chirurg meld dat de reden was voor opereren omdat mijn klachten die ik beschreef wel bij een liesbreuk paste. Dus ik zei ook en die foto en echo dan... ja, dat is moeilijk te zien bij wat dikkere mensen. Dusss

Doorverwijzing naar neuroloog, want wie weet was het wel iets op neurologisch gebied. nou dit was gelukkig heel snel duidelijk. dit was het niet. ondertussen bij ha post gezeten en ct scan laten maken.

doorverwijzing naar gynaecoloog dan maar. Die dacht aan endometriose. 31 december kreeg ik een mri scan en er werd bloedgeprikt. Volgens die gyn was zo wel vast te stellen of ik endometriose had of niet.

vorige week maandag de uitslag gehad en ik had het niet. conclusie: uitbehandeld. Diagnose: chronisch buikklachten.

Daar sta je dan, erg frustrerend en ben ook zo boos. maar ja nu een week verder en heb wel zoiets van ik moet verder. Vandaag vertelde mij schoonzus dat endometriose alleen vast te stellen is door een kijkoperatie. Dus ben even gaan zoeken op internet en tot mijn grote verbazing zie ik ook nergens dat een mri-scan dit kan uitsluiten.

dus mijn vraag aan jullie is dan ook, is dit wel het geval.. wat zijn jullie ervaringen hier mee. Ik heb ergens in februari (hoop ik) ook een second opinion in een anders academisch ziekenhuis. Dit ook omdat er ooit op een foto en echo te zien was dat ik een liesbreuk had. dit is ook zo frustrerend.

verder ga ik nu ook heel erg twijfelen, heb sinds mijn 15de al een spastische darm, nu heb ik al die tijd beweert dat het andere pijn is wat ik voel, maar kan het ermee te maken hebben? ( de spastische darm klachten zijn over mijn hele onderbuik en de heftige pijn is in de linkerhelft van mijn buik)

ik hoop dat jullie antwoord hebben op mijn vraag.

groetjes

mariska
Jansen123 schreef | 26-02-2010, 12:25
- Profiel
- 1 berichten
Hallo,

Indrukwekkende verhalen... Het tijdschrift Yes wil graag meer aandacht voor endometriose, juist omdat er nog zoveel vrouwen zijn die dit niet kennen, en hiermee het risico lopen op enstige vruchtbaarheidsproblemen. Hiervoor willen wij graag een vrouw tussen de 20 en 28 interviewen die openhartig over haar endometriose praat, en hiermee andere vrouwen kan waarschuwen. Wil je hieraan meewerken, of meer info, mail dan zo snel mogelijk naar info@rhijjajansen.nl

Groetjes,
Rhijja
Mette schreef | 24-03-2010, 20:31
- Profiel
- 5 berichten
Hallo meiden,
(Ik wil dit verhaal graag delen omdat het misschien een lichtpuntje voor andere meiden kan zijn die endometriose hebben, er is een dokter die je kan helpen en dit is geen grapje),
Ik had vanmiddag al een berichtje geplaatst en wil hier graag een vervolg aan geven. Sinds 2006 ben ik erachter dat ik endometriose heb/had. Want ik weet op het moment niet of ik het nog in mijn lichaam heb.
Het begon allemaal met hevige pijn tijdens het ongesteld zijn. Ik zat letterlijk verstopt en de druk van binnenuit was bijna niet vol te houden. Het straalde uit naar mijn benen en mijn rug. Er waren dagen dat ik geeneens rechtop kon staan of maar kort rechtop. Languit op de bank met veel zware pijnstillers was het enige wat hielp. Mijn dokter nam mij niet serieus en na de zomer in 2006, waarbij mijn moeder mijn toestand van dichtbij had meegemaakt is zij de discussie met mij aangegaan. Ze zei, "Nicole dit is niet normaal", je vergaat van de pijn en bent letterlijk helemaal uitgeschakeld. Je moet naar de dokter. Waarop in antwoordde dat ik daar zeker al 15 keer was geweest en ik kreeg van allerlei middeltjes mee die niet hielpen. Ik moest vezelrijker eten kreeg pijnstillers en ik moest er maar mee leren leven. Het hoorde bij het vrouw zijn. En de een heeft nou eenmaal een pijnlijker menstruatie dan de andere. Maar omdat ik vroeger nooit ergens last van had leek mij dat niet waarschijnlijk. Het was mijn moeder en een collega die net zolang op mij hadden ingepraat dat ik weer naar de dokter moest en dan moest proberen niet te worden weggestuurd zonder dat ik doorverwezen werd. En dat is me gelukt.
Toen kwam eerst een darmonderzoek. De uitslag moest ik weer bij mijn huisarts ophalen. Aan mijn darmen mankeerde niets maar er was wel een kleine verdikking aan de buitenkant van mijn darm. Ik heb toen net zolang gezeurd om door te worden gezonden naar de gynaecoloog en met geluk. Ik had mijn afspraak nog willen verzetten omdat ik wat langer ongesteld bleef maar de receptionist vertelde mij dat de arts wel wat gewend was, dus ik erheen, nog half ongesteld en dat is juist goed geweest. Omdat de endometriose juist uitzette kon de dokter al direct een diagnose stellen. Ik bleek de jackpot te hebben gewonnen want ik had endometriose aan de buitenkant van mijn baarmoeder tegen mijn dikke darm aan. Het was gewoon een heel groot ei waar je niet omheen kon. De gyneacoloog heette Tavenier (een belg van huis uit) en had had in Leuven gestudeerd onder een professor die hierin gespecialiseerd is. Hij zelf wilde mij niet opereren omdat dit een hele moeilijke plek is om de endometrise weg te halen.
Daar komt nog bij dat als je in Nederland aan endometriose wordt geopereerd je helemaal open wordt gehaald. In Belgie doen ze dat met kleine gaatjes in je buik (Laposcopisch of zoiets). Wie meer info wil, er staat heel veel info over de professor op de site van het ziekenhuis De Gasthuisberg te Leuven, Belgie. In ben door de heer Koninckx geopereerd die van endometriose zijn levenwerk heeft gemaakt. Hij geeft lezingen over de hele wereld en hij gaf bij het intakegesprek ook aan dat naast hem ern misschien nog 1 iemand op de wereld rondloop die de operatie bij mij zou aandurven. De kans van slagen was dus gering.
De endometriose van mij zat helemaal vergroeid met mijn darm. Ze hebben een stuk darm verwijderd en alles via 6 gaatjes in mijn buik. Hoewel ik zeker kans heb om weer endometriose te ontwikkelen ben ik wel nog steeds pijnvrij en heb inmiddels ook een gezonde dochter Mette op de wereld gezet. Zonder deze professor was dat zeker niet gelukt.
Ook al zit het door je hele buik er kan aan geopereerd worden. Alleen weten de artsen in Nederland er gewoon te weinig van. Er is weinig voorlichting en informatie voor doktoren. Daarom geeft deze professor ook les over de hele wereld en voert operaties uit over de hele wereld. Mijn zijn afkomst is Belgisch en hij werkt in Leuven aan de universitaire ziekenhuizen.
Ik heb eigenlijk de goede gyneacoloog getroffen die mij naar de beste man ter wereld heeft doorverwezen. Of wij nog een tweede kindje kunnen krijgen weet ik niet. Een nieuwe zwangerschap heeft nog steeds op zich laten wachten. Ik overweeg weer onderzoek te laten doen of de endometriose weer teruggekomen is. Mijn hoe je het ook bekijkt ik ben nog steeds pijnvrij en dat voelt fantastisch.
Ik hoop dat ik anderen met mijn verhaal kan helpen. Nicole
gd81 schreef | 17-04-2010, 22:40
- Profiel
- 3 berichten
jeeeetje... ik dacht dat ik de enige was. Is misschien heel raar om te zeggen, maar het lucht me wel een beetje op dat ik dus echt niet alleen ben, natuurlijk gun ik het niemand van jullie!!! Dat voor op staand...

Ok nu mijn verhaal:
eigenlijk is alles nog in werking.... maar voor zolang ik me al kan herinneren heb ik norm veel buikpijn tijdens/tussen de mentruaties en ook tijdens het vrijen heb ik soms last. Ik kom dan ook heeeeeeeel vaak bij de huisarts. Ik schaam me zelfs als ik weer binnen kom strompelen.
Ik heb al maanden iedere maand een buik of ik zwanger ben (ik sta voor de klas en soms vragen kinderen me of ik zwanger ben). Ik heb rugpijn, enorme pms, moet veel/vaak plassen voornamelijk tijdens de menstruatie en ik verlies veel bloed (als ik op het toilet zit hoor ik het er gewoon uit druppelen) met slijm, verstoppingen/of juist (met name tijdens de mentruatie) diaree. Ik kan soms niet eens recht op staan van de pijn... en die dagen duren steeds langer.

Ik ben een maand of 3 terug 's avonds tijdens de mentruatie ineens heel ziek geworden. Ik had accuut enorm veel pijn in mijn rechter zijde. Ik had ook diaree (althans dat dacht ik het was alleen slijm met bloed). Mijn vriend en ik zijn meteen naar de huisartsenpost gegaan. Daar weer pijnstillers gekregen wat ik altijd krijg ook bij mijn huisarts... die me trouwens ook altijd zakjes mee geeft voor een goede stoelgang omdat ze denkt dat mijn darmen het probleem zijn. Mijn gevoel geeft al heeeeeeeel lang aan dat het niet goed is. En omdat ik nog maar 1 eierstok heb (mijn rechter is 4 jaar terug verwijders inverband met dermoitcystes) ben ik heel zuinig op mijn andere. Snap je...?!
Nu ben ik toch weer terug gegaan naar de huisarts (2 maanden terug) en heb daar uitgelegd, na al die tijd, waar ik bang voor ben. Endometriose... ze nam me meteen serieus en heeft me doorgestuurd naar de gyneacoloog voor een echo. Daar ben ik een maand terug geweest..... daar kreeg ik een enorme schok... ze vrouw die de echo deed zag dat ook mijn andere eierstok niet in orde was. Waarschijnlijk chocolade cystes! Voor mij weer een teken dat het misschien echt wel eens endo zou kunnen zijn. Ik heb altijd al gezegd het gevoel te hebben dat ik nooit zwanger zou kunnen worden en er komen telkens dingen bij die dat misschien wel eens zouden kunnen gaan bevestigen. Waarom ben je dan niet eerder aan kinderen begonnen zul je denken (ben nu 28 bijna 29). Ik ben 5 jaar terug heel ernstig ziek geweest en ben daarvan 2 jaar aan het revalideren geweest en daarna zijn mijn vriend en ik nog steeds bezig alles weer helemaal op de rils te zetten. Dat lijkt btw nu aardig voor elkaar te zijn, maar we zijn helemaal niet bezig geweest met onze ooit kinderwens. We zijn wel heel erg geschrokken van het laatste onderzoek en dat heeft met name mij heel erg aan het denken gezet.... wat als.... ik loop waarschijnlijk veel te hard van stapel en moet mijn gesprek van komende donderdag bij de gyn gewoon even afwachten, maar ik ben gewoon zo bang... zo bang dat mijn gevoel klopt.... dat zou ik vreselijk vinden. Ik hoop dan ook dat ik er helemaal naast zit. Ik ben nie zo zeer bang voor de pijn, dat ken ik nu wel en met elke maand enorm veel pijnstillers kom ik er wel doorheen (mits het niet erger blijft worden), maar ik wil gewoon zo graag ooit zelf een kindje kunnen krijgen. Zucht.... dat kennen jullie vast allemaal....

Ik slaap sinds dat onderzoek bij de gyn echt zo slecht. Elke nacht wordt ik wakker of droom juist heel veel (nare dromen) omdat ik bang ben....
Maar goed moet nog even afwachten.... toen bij mijn andere eierstok werd ik ook toen het mis bleek binnen een week geholpen dus als er nu iets niet goeds uit komt zal ik waarschijnlijk ook snel geholpen worden (en niet dat ik weer een maand moet wachten tot er plaats is, want dat is nu het geval en dat maakt me gek).

Kennen jullie het gevoel? Onzekerheid... je bent afhankelijk van anderen en de endo. Dat maakt me zo bang!

Bedankt voor al jullie verhalen!!!!! Iedereen enorm veel stekte...
ik weet het het is allemaal een beetje een warrig verhaal en wat onduidelijk misschien, maar dat komt omdat er zoveel in me om gaat....
Gvm schreef | 19-04-2010, 20:08
- Profiel
- 4 berichten
Beste allemaal,

Ik weet eigenlijk niet zo goed waar ik moet beginnen na het lezen van jullie verhalen.
Aan de ene kant wordt ik hartstikke bang en aan de andere kant ben ik zo blij dat ik niet de enige ben (niet dat ik het jullie gun hoor)..

Sinds 4 jr heb ik een hele lieve vriend waarbij ons seksleven prima was. Ongeveer een jaar nadat we wat kregen voelde ik een diepe pijn achter in mijn buik tijdens de gemeenschap. Ik besteede er niet zoveel aandacht aan en nam om het zo maar te zeggen andere posities aan., dan ging het wel. Ongeveer rond diezelfde tijd kreeg ik ook telkens de drang om te moeten plassen en als ik dan ging bleken het maar kleine beetjes te zijn. Daarvoor naar de huisarts geweest welke mij op blaasontsteking heeft getest. Hier kwam niets uit maar de klachten zijn tot op de dag van vandaag niet verdwenen.
Na 2 jr alleen maar erger wordende klachten (vooral tijdens het vrijen) ben ik eind 2008 naar de huisarts gegaan welke mij onderzocht heeft. Hier kwam niets uit. Doorverwezen naar de Gyn in het ziekenhuis... Vanaf moment 1 dat ik daar kwam werd ik niet serieus genomen. Ja de Gyn heeft wat onderzoeken bij me gedaan maar omdat daar niets uitkwam uiteindlijk na 4 mnd zonder resultaat naar huis gestuurd... Kreeg ik als advies mee dat ik op mn voeding moest letten... Ook toen ik hem vertelde dat er een harde bobbel op mijn baarmoedermond zit waar ik zo bij kan werd ik afgewimpeld.. Als ik daarop druk voel ik oa diezelfde pijn. Zo stom dat ik mij toen heb weg laten sturen... Want als ik het kan voelen waarom hij dan niet. Hij heeft gewoon echt niet goed gevoeld.
Het is wel zo dat ik zolang als ik mij kan heugen last heb van mn darmen en mijn menstruatie pas 2 jr een beetje regelmatig is, maar ik ervaar niet zulke hevige buikpijnen als anderen hier vertellen. uiterardr weleens wat maar niet schikbarend.,

Anyway, omdat de zin in seks en de klachten erger werden weer terug naar mijn huisarts. Wederom doorgestuurd naar een andere gyn. Daar ben ik vanochtend gweest en gelukkig een onzettend aardige man.
Mijn verhaal verteld en meteen aan de slag. Uitstrijkje gekregen, inwendige echo, bloedonderzoek en gekeken. Hij zag wel dat mijn rechter eierstok iets vergroot is maar dat kon meerdere oorzaken hebben vertelde hij. Toen ik de inwendige echo kreeg voelde ik ook de pijn bij mijn baarmoedermond. Dit ook aangegeven. Omdat hij alles uit wil sluiten en mijn klachten op endo wijzen krijg ik (zoals het er nu uitziet) over 4 weken een kijkoperatie. Dat had ik even niet aan zien komen en nu al jullie verhalen te hebben gelezen wordt ik ook bang voor wat de uitkomst zal zijn.. Mijn kinderwens is erg groot en het idee dat dit niet zou kunnen maakt me echt heel vedrietig! Nu hoeft dat alles natuurlijk niet zo te zijn maar ja het zet je wel aan het denken..

Ik hoop dat ik over een paar weken iets positiefs kan schrijven en tot die tijd wens ik iedereen die ook met zoiets dergelijks kampt veel succes en sterkte!!

Groetjes M.
Gvm schreef | 19-04-2010, 20:12
- Profiel
- 4 berichten
@gd8, ik wilde nog even op je verhaal reageren en je heel veel succes wensen as donderdag! Hopelijk wordt het een positief gesprek.
Ik snap heel goed wat er nu in je om gaat.. Al die onzerheden en dat afwachten. Laat je weten hoe het is gegaan!? Ik zal voor je duimen!!
gd81 schreef | 21-04-2010, 08:50
- Profiel
- 3 berichten
hey hey Gvm,

jeetje dus ook jij zit nu 4 weken in onzekerheid! Wat frustrerend. Ben ook geschrokken van de reactie van jou 1e gyn. Man wat een K*&#! Ik heb de gyn waar ik morgen heen moet nog nooit gehad, maar hoop nu maar dat hij net zo vriendelijk is als de andere.

Ik hoop echt dat je goed nieuws krijgt over 4wkn.
Was jij al toe aan kinderen? Hoe kijk je daar nu tegen aan? Ik ben zo geschrokken dat ik er nu heel anders tegen aan kijk... en ook daar schrik ik van;). Ik dacht helemaal nog niet zo ver te zijn en dat dat nog wel even zou duren. Ik wist wel dat ik ooit kinderen wilde, dacht ik heb alle tijd.
Maar goed misschien valt het allemaal wel mee!

Ik houd je op de hoogte!
gd81 wijzigde dit bericht op 21-04-2010 09:14 met 45%
Gvm schreef | 22-04-2010, 10:02
- Profiel
- 4 berichten
He gd81,

Spannende dag voor je vandaag! Ik hoop dat je vroeg een afspraak hebt zodat je snel antwoorden hebt! Ben echt voor je ah duimen!

Mijn kinderwens is sinds 1.5jr behoorlijk aanwezig om het zomaar te zeggen. Alleen mijn vriend was erg terughoudend en wilde nog wachten. Behoorlijk frustrerend omdat je zelf wel heel graag wilt en niet weet hoelang je moet wachten.. Uiteraard wilde ik hem niks opdringen en polsde ik regelmatig even wat de stand van zaken was. Toevallig vroeg ik gister aan hem hoe hij er nu tegenover staat en hij liet wel duidelijk doorschemeren dat het voor hem wel steeds meer realiteit wordt en er naar wat ik van begreep niet al te lang mee wil wachten.
Ik weet niet zo goed of dat nu komt door afgelopen maandag of omdat hij er ook echt naartoe aan het werken is geweest. Hij vond het heel lang het nogal een grote stap (ik ook hoor)..
Voor mezelf heb ik nu zoiets van eerst maar eens kijken wat er uit die operatie komt.. Ben er wel wat huiverig voor want ik moet er niet aan denken dat mijn kinderwens hierdoor niet uit kan komen. Beetje zwart/wit gedacht van mezelf dus probeer er maar niet teveel bij stil te staan.

Hoe denken jullie er nu over (mits de uitslag positief is)? Je/jullie hebben wel al behoorlijk wat op je bordje gekregen zo te lezen...
Hoop zo voor jullie dat het goed nieuws is geweest vandaag!! En dat de Gyn een beetje oke was..

Hoor graag van je!

Groetjes, M.
dees1207 schreef | 23-04-2010, 16:14
- Profiel
- 3 berichten
Ik krijg eindelijk 3 mei mijn operatie. Dit gebeurt door een Endo specialist in het AZM van Maastricht. Een hele aardige en begripvolle dokter. Eindelijk....
Via een kijkoperatie gaan ze alle verklevingen weghalen. Ik heb de Endometriose overal zitten en het zou een zware operatie worden. Ook achter de baarmoeder, het moeilijkste stukje om bij te komen met een operatie, heb ik endometriose zitten. Als ze via de kijkoperatie hier niet aankomen zullen ze gelijk een buikoperatie uitvoeren en alle endo verwijderen. Hoe het erna gaat weet ik niet, ik moet 4-6 weken herstellen. En erna zouden we kunnen proberen om zwanger te raken, want ook mijn kinderwens is ineens heel groot geworden. Soms ben ik bang en verdrietig dat het mij niet gegund zal zijn, maar daar moet ik maar niet aan denken. Ik zit al in een lastige situatie, ben op dit moment werkeloos en een baan vinden wordt erg lastig.
Van de ene kant komt het goed uit dat ik nu thuis zit, ik kan me rustig houden. En je zou zeggen je kunt uitgerust de operatie in, maar het tegendeel is waar. Ik ben door de Endometriose zo ontzettend moe dat ik alleen maar kan slapen. Ervaren meerdere van jullie dit probleem??

Iedereen heel veel succes bij afspraken, operaties e.d.

groetjes desiree
gd81 schreef | 23-04-2010, 17:04
- Profiel
- 3 berichten
hey Desiree,

ik ben ook vaak heel moe, maar weet niet of dit speciaal aan de endo ligt. Heb ook wat andere dingen mee gemaakt die ervoor kunnen zorgen dat ik soms sneller moe ben. Ik kan me wel voorstellen dat jij als het echt overal zit heel moe bent. Het lijkt me vooral voor je lichaam zwaar/moeilijk. Ik begrijp je ook helemaal met je kinderwens! Wij (mijn vriend en ik) waren er ook totaal niet mee bezig en in 1klap is alles anders. Maar goed bij mij is de diagnose nog niet helemaal gesteld... er is alleen een grote verdenken heeft de gyn gister uit gesproken. Ik heb wat onderzoeken gehad en dan komt de kijkoperatie pas. Ik loop dus wel heel erg op mijn zaken vooruit.... jij daaren tegen... ik denk als dat ik in jou situatie zou zitten ik ook graag snel aan kindjes zou willen gaan beginnen! Ik hoop zo dat het je gaat lukken! Ik duim voor je!!!
Mette schreef | 28-04-2010, 16:44
- Profiel
- 5 berichten
Hoi meiden,

Ik leef met jullie mee, echt ook al is dit maar een kort berichtje. Veel sterkte met de onderzoeken en als ze melden dat er weinig meer te doen is ga dan alsjeblieft even op de site kijken van het Universitair Ziekenhuis te Leuven, locatie De Gasthuisberg. Dat is in België. Ik heb hele goede ervaringen met de heer Koninckx. Mijn verhaal hierover heb ik op 24-3-2010 geplaatst. En als je meer info wil, mail me dan even terug.

Gr. Nicole (h.o. naam Mette)
Mette schreef | 28-04-2010, 16:46
- Profiel
- 5 berichten
quote:
maris52 schreef op 19 januari 2010 @ 21:19:
hoi hoi

fijn dat hier een forum is over endometriose. ik heb de diagnose niet gekregen, maar wil jullie wel in het kort (want inmiddels is er veel gebeurd in 5 maanden) vertellen wat ik hier kom doen.

in september 2009 net na mijn vakantie had ik een gevoelig plekje op mijn buik. het zag er raar uit en zat precies op een zwangerschapsstriem (heb in 2007 een dochtertje gekregen via een keizersnee). ben hier op een gegeven moment toch naar de dokter gegaan omdat ik er niet aan kon komen en al helemaal niet in kon drukken ofzo.

diagnose: een littekenbreukje of een zenuwbeklemd in litteken (van de keizersnee) hoe dan ook operatie. dus doorverwijzing chirurg gekregen. echo en foto wezen echter een liesbreuk uit en mogelijk een littekenbreuk. dus geplande ok in oktober.

overigens was de pijn erger geworden en was nu de hele linker onderbuik.
na de operatie kwam de chirurg doodleuk melden dat ze geen liesbreuk of littekenbreuk konden vinden, ze hadden nog gekeken naar een dijbeen breuk omdat dit veel voorkwam bij vrouwen, maar ook die had ik niet. Nou daar sta je dan, maar je mag 6 weken niet tillen, bukken of wat dan ook (ook leuk met een dochtertje van twee). dus een hoop frustraties gehad. Na twee weken nog een infectie aan de wond.

toen kon ik na drie weken weer terug naar de chirurg, pijn was alleen maar heftiger geworden en het straalde nu zelfs uit naar mijn lies. Chirurg meld dat de reden was voor opereren omdat mijn klachten die ik beschreef wel bij een liesbreuk paste. Dus ik zei ook en die foto en echo dan... ja, dat is moeilijk te zien bij wat dikkere mensen. Dusss

Doorverwijzing naar neuroloog, want wie weet was het wel iets op neurologisch gebied. nou dit was gelukkig heel snel duidelijk. dit was het niet. ondertussen bij ha post gezeten en ct scan laten maken.

doorverwijzing naar gynaecoloog dan maar. Die dacht aan endometriose. 31 december kreeg ik een mri scan en er werd bloedgeprikt. Volgens die gyn was zo wel vast te stellen of ik endometriose had of niet.

vorige week maandag de uitslag gehad en ik had het niet. conclusie: uitbehandeld. Diagnose: chronisch buikklachten.

Daar sta je dan, erg frustrerend en ben ook zo boos. maar ja nu een week verder en heb wel zoiets van ik moet verder. Vandaag vertelde mij schoonzus dat endometriose alleen vast te stellen is door een kijkoperatie. Dus ben even gaan zoeken op internet en tot mijn grote verbazing zie ik ook nergens dat een mri-scan dit kan uitsluiten.

dus mijn vraag aan jullie is dan ook, is dit wel het geval.. wat zijn jullie ervaringen hier mee. Ik heb ergens in februari (hoop ik) ook een second opinion in een anders academisch ziekenhuis. Dit ook omdat er ooit op een foto en echo te zien was dat ik een liesbreuk had. dit is ook zo frustrerend.

verder ga ik nu ook heel erg twijfelen, heb sinds mijn 15de al een spastische darm, nu heb ik al die tijd beweert dat het andere pijn is wat ik voel, maar kan het ermee te maken hebben? ( de spastische darm klachten zijn over mijn hele onderbuik en de heftige pijn is in de linkerhelft van mijn buik)

ik hoop dat jullie antwoord hebben op mijn vraag.

groetjes

mariska
Mette schreef | 28-04-2010, 16:46
- Profiel
- 5 berichten
quote:
maris52 schreef op 19 januari 2010 @ 21:19:
hoi hoi

fijn dat hier een forum is over endometriose. ik heb de diagnose niet gekregen, maar wil jullie wel in het kort (want inmiddels is er veel gebeurd in 5 maanden) vertellen wat ik hier kom doen.

in september 2009 net na mijn vakantie had ik een gevoelig plekje op mijn buik. het zag er raar uit en zat precies op een zwangerschapsstriem (heb in 2007 een dochtertje gekregen via een keizersnee). ben hier op een gegeven moment toch naar de dokter gegaan omdat ik er niet aan kon komen en al helemaal niet in kon drukken ofzo.

diagnose: een littekenbreukje of een zenuwbeklemd in litteken (van de keizersnee) hoe dan ook operatie. dus doorverwijzing chirurg gekregen. echo en foto wezen echter een liesbreuk uit en mogelijk een littekenbreuk. dus geplande ok in oktober.

overigens was de pijn erger geworden en was nu de hele linker onderbuik.
na de operatie kwam de chirurg doodleuk melden dat ze geen liesbreuk of littekenbreuk konden vinden, ze hadden nog gekeken naar een dijbeen breuk omdat dit veel voorkwam bij vrouwen, maar ook die had ik niet. Nou daar sta je dan, maar je mag 6 weken niet tillen, bukken of wat dan ook (ook leuk met een dochtertje van twee). dus een hoop frustraties gehad. Na twee weken nog een infectie aan de wond.

toen kon ik na drie weken weer terug naar de chirurg, pijn was alleen maar heftiger geworden en het straalde nu zelfs uit naar mijn lies. Chirurg meld dat de reden was voor opereren omdat mijn klachten die ik beschreef wel bij een liesbreuk paste. Dus ik zei ook en die foto en echo dan... ja, dat is moeilijk te zien bij wat dikkere mensen. Dusss

Doorverwijzing naar neuroloog, want wie weet was het wel iets op neurologisch gebied. nou dit was gelukkig heel snel duidelijk. dit was het niet. ondertussen bij ha post gezeten en ct scan laten maken.

doorverwijzing naar gynaecoloog dan maar. Die dacht aan endometriose. 31 december kreeg ik een mri scan en er werd bloedgeprikt. Volgens die gyn was zo wel vast te stellen of ik endometriose had of niet.

vorige week maandag de uitslag gehad en ik had het niet. conclusie: uitbehandeld. Diagnose: chronisch buikklachten.

Daar sta je dan, erg frustrerend en ben ook zo boos. maar ja nu een week verder en heb wel zoiets van ik moet verder. Vandaag vertelde mij schoonzus dat endometriose alleen vast te stellen is door een kijkoperatie. Dus ben even gaan zoeken op internet en tot mijn grote verbazing zie ik ook nergens dat een mri-scan dit kan uitsluiten.

dus mijn vraag aan jullie is dan ook, is dit wel het geval.. wat zijn jullie ervaringen hier mee. Ik heb ergens in februari (hoop ik) ook een second opinion in een anders academisch ziekenhuis. Dit ook omdat er ooit op een foto en echo te zien was dat ik een liesbreuk had. dit is ook zo frustrerend.

verder ga ik nu ook heel erg twijfelen, heb sinds mijn 15de al een spastische darm, nu heb ik al die tijd beweert dat het andere pijn is wat ik voel, maar kan het ermee te maken hebben? ( de spastische darm klachten zijn over mijn hele onderbuik en de heftige pijn is in de linkerhelft van mijn buik)

ik hoop dat jullie antwoord hebben op mijn vraag.

groetjes

mariska
Silke schreef | 19-07-2010, 16:31
- Profiel
- 1 berichten
Beste allemaal,

Na het lezen van jullie verhalen kriebelde het bij mij ook om mijn verhaal te doen..
In 2007 ben ik getrouwd met mijn lieve vriend.
‘k Was toen 27, en kindjes is voor mij eigenlijk altijd wel een twijfel geweest..
wel of niet! Het moest me eigenlijk gewoon overkomen,
en zo ben ik in dat jaar gestopt met de pil.
Maar het overkwam mij maar niet, en omdat ik mijn hele leven al last heb van mijn regels….(vreselijke krampen vooral bij stoelgang en
bijna weeën die ik toch nooit heb gehad, soms overgeven, zwart voor de ogen, op flauwvallen na, ook pijn bij betrekking maar hoe raar het ook klinkt: ik dacht dat dit normaal was!!)
…..ben ik dus ook naar mijn toenmalige gyn geweest. Al zeker 8 jaar kwam ik daar, en had haar ook over mijn klachten verteld.
Deze vertelde me dat veel vrouwen daar last van hadden, de één al wat meer dan de ander??? En je neemt dat dan maar aan hé!

Ze heeft mij onderzocht en vertelde me dat er niets aan de hand was, en dat ik normaal gezien goed in verwachting zou moeten geraken…
Mijn man zijn staal werd ook gecontroleerd en dit bleek niet goed te zijn, kunstmatig insemenatie volgde.. Bij mij zag ze die keer een cyste, maar dat kon geen kwaad vertelde ze.
Een 2^de insemenatie volgde en opeens was de cyste weg?!
Mijn zus is verpleegster en op aanraden van haar ben ik naar een ander ziekenhuis en gyn gegaan. (Genk)

Voor mij begon het pas echt allemaal in November 2009
Na een aantal vragen had deze gyn al een vermoeden, ENDOMITRIOSE, ik had hier nog nooit van gehoord!!
Een inwendige echo gaf een cyste van 4cm aan (chocoladecyste noemde ze dit) en deze kon onmogelijk weg zijn geweest bij mijn 2d kunstmatige insemenatie!
Operatieafspr werd onmiddellijk gemaakt: 5jan 2010
Na deze laparoscopie werd mij direct verteld dat er veel verklevingen in mijn buik waren rond darmen, blaas, en dat de cyste véél groter bleek.(14cm)
Mijn eileiders hadden al veel te verduren gehad,
de éne eierstok was in heel slechte staat en de andere, daar bleek nog maar een beetje weefsel van goed te zijn.
Eileider was volledig misvormd.
Ik had nog maar weinig hoop.
Een 2^de operatie werd vastgelegd, deze op 19 jan ’10..
Bij het ontwaken was ik goed ziek van de narcose.. Beschuitje,wat water..
Maar s’nachts kreeg ik vreselijke pijnen in mijn buik….. Niets deed de pijn weggaan en t werd een lange pijnlijke nacht..
s’Morgens 3^de operatie bleek dat ik een darmperforatie had gekregen tijdens mijn 2^de operatie, dat was gekomen door de verklevingen (die heel fel rond mijn darmen waren)van mekaar los te maken. De dokter neem ik absoluut niets kwalijk, het was daar losmaken of mijn baarmoeder enz er ook uithalen…
Een week heb ik op de intensieve gelegen, waarvan 4 dagen in kunstmatige coma.. Voor mij was dit een verschrikkelijk ervaring.
Op dat moment denk je niet meer zoveel
aan kinderen en ben je blij dat je leeft.
Een maand heb ik in het ziekenhuis gelegen.
Alleen mijn ventje mijn ouders,zussen, broer en 2 beste vriendinnen wou ik zien..
En ik ben ze ook erg dankbaar dat ze zoveel tijd met mij daar hebben doorgebracht, en dat ze mij zo gesteund hebben en nog trouwens…
Ik wou dat niemand mij zo zag, mijn schoonfamilie mocht ook pas na 2 weken komen…. Je ligt daar dan ook met véél pijn, drains die uit je buik komen en je voelt je ellendig..
Ik dank God dat ik op de juiste plaats was,omringt door de beste dokters waar ik ze nu nog dankbaar om ben!!
Anders had ik nu zeker onder de groene zoden gelegen. (Mijn nieuwe huisarts die ik sinds dat voorval heb is ook de beste ooit, en leeft ook met mij mee.)

Nu heb ik nog last van buikpijn, ik gebruik lutenyl zodat mijn regels uitblijven… mijn laatste controle gaf aan dat er zich een cyste van 4cm terug bevind en daar heb ik op het moment veel last van…
En als ik met mijn ventje vrij heb ik nog steeds vreselijke pijn, tot bloedens toe!! En dan geef je het snel op natuurlijk…
De gyn en huisarts zeggen me dat de endo ervoor tussen zit, geef het tijd en denk aan je genezing…

En dat doe ik ook!!
Ik wil ook iedereen een hart onder de riem steken, laat de moed nooit zakken.. want er zijn zoveel mooie dingen in het leven..
Ik dank ook mijn ventje voor zijn engelen geduld, want ik weet dat het voor hem ook niet gemakkelijk is!!

Dikke knuf van mij x
cinnekedm schreef | 30-09-2010, 22:40
- Profiel
- 3 berichten
Goeie dag allemaal,
in 2001 werd endometriose in ergste graad vastgesteld
na operatie in gasthuisberg met alle gevolgen vandien
niets moeten nemen van medicatie enz
in 2003 kon ik plots niet meer naar de grote toilet gaan resultaat
darmvernauwing door endometriose dit stuk darm plus eierstok dat in leuven werd behandeld door laseroperatie
werd verwijderd in asz te aalst.
later zagen ze in aalst dat mijn enige eierstok de eileider niet doorgangkelijk was resultaat
naar uz jette voor ivf wat dan al vlug isci behandeling werd
met jammer genoeg geen resultaat na drie pogingen
ben dan uit elkaar gegaan met vriend (ex)
en ze hebben mij dan de pil voorgesteld deze heb ik dan bijna drie jaar genomen.
tot vorig jaar ik last in ribben en longen kreeg en ze in spoed zagen dat ik een longembolie had dus stoppen met de pil was nodig en mocht deze niet meer herstarten.
kreeg dan 2x menstruatie op de maand 10dagen lang hevige pijn hevige bloedingen spiraal kon niet baarmoeder te klein.
dus kwam er zo wat op neer leer leer er mee leven we kunnen u niet geven om bloeding tegen te gaan.maar met die pijn is echt niet te leven.
dus ik ben dit jaar in maart naar uz jette gegaan bij prof cammu
die dan zegde je kan lutenyl nemen
heb deze dan in maart dit jaar (2010) gestart en vier maanden geen bloeding gehad.toen kreeg ik bloed verlies enkele dagen dan dag niet dan twee dagen wel dan 2dagen niet zo een 2maand aan een stuk 11sept deze maand verloor ik ook bloed 8dagen lang
toen bleef deze uit tot vandaag weer bloed en pijn de kop op stak.
nu is het wel zo dat bij laatste echo in uz jette bij vervangende prof van cammu waar ik vroeger bij terecht kon.zag op de echo dat mijn baarmoederslijmvlies veel te dik is en dit zou niet mogen met inname van lutenyl.
en er een gezwel zit
dus 14okt 10 moet ik in uz jette binnen gaan en word dit gezwel verwijdert ze denken wel dat dit goed aardig zou zijn maar toch ben ik er niet echt gerust in.
heeft iemand dit ook mee gemaakt of wie heeft ook endo en wilt hier over praten voeg mij dan gerust toe op msn
want over endometriose de pijn en alles wat hier komt bij kijken denk ik echt dat je het zelf moet hebben en meemaken voor je over kan mee praten en het begrijpen.

groetjes cinneke
iris12345 schreef | 13-10-2010, 18:50
- Profiel
- 1 berichten
Hai, Ik ben Iris en ik ben 23 jaar oud.
Ik heb wel eens van endometriose gehoord en wilde vragen wat jullie van mijn verhaal vinden en jullie vragen om een reactie.
Ik heb altijd al heel veel last gehad van erge buikpijn bij mijn menstruatie en was er al vroeg bij ook met menstrueren.
Teves ben ik ik 2005 opgenomen in het ziekenhuis met verschrikkelijke pijnen in mijn darmen. Na onderzoek was er niks te vinden, en ik kon eindelijk na 8 dagen naar huis. Het bleek waarschijnlijk een acute dikke darmonsteking te zijn. Na deze opname heb ik eigenlijk nog steeds vaak last van mijn darmen.
Mijn pijn bij menstruatie is zo erg, dat ik gewoon 1 of 2 dagen niet normaal kan functioneren en alleen maar op de bank kan zitten met een kop thee en een kruik.
Nou wilde ik vragen of ik met deze klachten naar de doktor moet gaan, en hoe onderzoek in zijn werk gaat hiermee.

Groetjes Iris
gebruiker_verwijderd_658 schreef | 14-10-2010, 08:45
- Profiel
- 253 berichten
Hoi Iris,

Kijk anders eens op www.endometriosestichting.nl, daar staat een vragenlijst waarmee je kunt kijken of je klachten overeenkomen met endometriose.

Succes!

Groetjes,
snoopy
gebruiker_verwijderd_658 wijzigde dit bericht op 14-10-2010 08:45 met 67%
Anz schreef | 14-10-2010, 11:00
- Profiel
- 1 berichten
Hoi Iedereen, ik ben hier nieuw en heb mij in t bijzonder aangemeld omdat ik op zoek ben naar mensen met soortgelijke verhalen/begrip/advies...
Ben inmiddels al bijna 10 jaar verder met af en aan (hevige) buikpijnen...
Eigenlijk ben ik vrijwel overtuigd van endometriose... Maar vind t heeeeel moeilijk omdat zo als een leek te stellen en vind t vooral erg moeilijk om tegen doktoren in te gaan...
Ik ben erg benieuwd naar de a-typische endometriose verhalen. Ik heb bijvoorbeeld wel vaak cystes, maar deze zijn altijd helder. Veel buikpijnen, maar OOK buiten de menstruatie. Wat zijn de mogelijkheden na de echo's en voor de laparoscopie om endo vast te stellen? Ik voel me zo'n cry-baby door door te zeuren als zgn "internet-zoek-patient" die endometriose voorstelt terwijl daar geen duidelijk aanwijsbare redenen voor zijn. (cystes helder, geen chocolade/ zeer vruchtbaar)
AHHHH, en ondertussen blijft die pijn!
wie-o-wie....?
devy schreef | 26-11-2010, 21:47
- Profiel
- 1 berichten
hallo iedereen.

Ik vind het "fijn" te lezen dat hier zo open over gesproken word.
Als ik jullie verhalen zo lees durf ik bijna niet met mijn eigen verhaal te komen omdat het nog vrij weinig voorsteld. Toch zou ik graag mijn verhaaltje willen delen en daarop jullie reacties willen lezen.

toen ik ongesteld werd had ik altijd erge krampen. zo erg dat ik niet naar school kon en op latere leeftijd ook niet kon werken bij me bijbaantje.
ook heb ik altijd wel een beetje klachten gehad met mijn darmen maar niet zorgelijk. vaak wel diaree of juist verstoppingen maar daar bleef het wel bij en ging ook meestal vanzelf weer over. ik weet ook niet of dit enigsinds iets te maken heeft gehad met endometriose.
wel bleef ik altijd veel pijn hebben tijdens mijn menstruatie en ben daarvoor toen op 15 jarige leeftijd aan de pil begonnen. het zorgde er in ieder geval voor dat ik regelmatig ong werd en dat de pijn iets werd verlicht. wel kon ik regelmatig niet goed genoeg functioneren om de dagelijkste dingen te doen.
ik kwam regelmatig bij de dokter met verschillende klachten. zo ben ik 6 keer op pfeiffer getest en kreeg ik meerdere malen laxeermiddel. ook heb ik tot 3 keer toe een andere pil gekregen maar niets deed de pijn verhelpen. afgelopen 6 maanden werd de pijn steeds erger en ook tussen de menstruaties door begon ik meer pijn te voelen.
ook kreeg ik op mijn 17e een vriend waarmee ik graag wou vrijen. dit deed erg pijn. in eerst instantie dachten we dat het kwam omdat het de eerste paar keer pijnlijk kon zijn of dat ik misschien onbewust erg gespannen was. maar dit is eigenlijk altijd zo gebleven waardoor sex voor mij als iets pijnlijks en onprettigs werd inplaatst van een mooi intiem moment met degene waarvan je houd. het zat dus ook mijn relatie in de weg. ik ben toen opnieuw naar de dokter gegaan en ben toen doorgestuurd naar de gyn. daarbij wel weer zakjes gekregen omdat mijn darmen weer verstopt zouden zitten.
bij de gyn kreeg ik een echo. hier was niets op te zien. hij vertelde me dat we een kijkoperatie zouden doen. ik had dit niet verwacht en schrok me wezenloos. een kijkoperatie? kunnen we dit niet gewoon met een pilletje of een fototje oplossen?

afgelopen maandag heb ik de kijkoperatie gehad. daaruit kwam dat ik het begin stadium heb van endometriose in de holte van de douglas. het diepste punt.
verder vertelde ze me dat dit niet de oorzaak zou kunnen zijn van de vele pijn die ik heb. het kwam over alsof ik mij maar een beetje aanstelde maar ik voel toch echt de pijn.

ik ben nu nog herstellende van de operatie en eigenlijk ook van de uitslag. ik vind het allemaal erg spannend en weet niet goed wat ik kan verwachten. heb 9 december een afspraak bij de gyn. daar kan ik mijn vragen stellen en krijg ik medicijnen die het zouden moeten verhelpen. verder heb ik nog geen informatie gekregen. we zijn er bij mij vroeg bij dus ik hoop dat het makkelijk te behandelen is. wel weet ik dat er een grote kans is dat het terug komt. ik weet niet hoesnel dit kan groeien. en of het snel erger word. ook niet of ik nu ookal minder vruchtbaar ben. dit zijn allemaal vragen die aan mijn gyn moet stellen. ook omdat ik altijd al een hele grote kinderwens heb gehad ondanks dat ik pas 20 ben.
ik zal tot de 9e erg in spanning zitten maar verwacht aan de ene kant wel dat ik redelijk nieuws zal krijgen omdat we er zo vroeg bij zijn bij mij.

ik vind jullie zo sterk en zo moedig. ik kan me niet voorstellen hoe pijnlijk het is in een verder stadium. ook wens ik jullie allemaal heel veel sterke en geluk.
bedankt dat ik hier mijn verhaaltje kon doen.

Groetjes, Devy
Miss-Lissy schreef | 28-12-2010, 15:37
- Profiel
- 1 berichten
Hoi allemaal,

ik ben nieuw op dit forum, maar een oude bekende met endometriose. Ik weet hoe is en vind iedereen zo goed omgaan met de tegenslagen. respect!
Ik kan echt boos worden op artsen die de klachten niet serieus nemen. endometriose-klachten komen in zo veel soorten en maten, dat mag niet zo makkelijk worden afgedaan.

Mijn verhaal: op mijn 24e veranderde mijn menstruatie van niets aan het handje naar heel veel pijnklachten. Eerst was ik snel uitgeput en had ik 's morgens moeite met rechtop staan. Daarna groeiden de klachten uit naar niet meer kunnen functioneren zonder pijnstillers (nu advil liquid caps 400). Dan is de pijn in mijn darmen dragelijk en ben ik niet compleet stoned.

Op mijn eigen verzoek heeft de ha mij in 2008 door gestuurd naar de gyn omdat ik zelf vermoedde dat het ging om endometriose. De ha dacht dat niet want het waren geen typische endo klachten. Inmiddels was ik al 4 jaar verder. De gyn bij de vu stelde onmiddelijk de diagnose endo en de pijnklachten waren juist wel zeer typisch.
op de echo's waren geen cystes te zien, maar er werd wel een verdikking gevoeld tussen mijn vagina en darm. Dat onderzoek was zo pijnlijk dat ik lag te huilen. verschillende gyn's raadden mij aan om niet lang te wachten met kinderen. De behandeling was de pil doorslikken, omdat ik alleen tijdens de menstruatie klachten heb.

Mijn lief was toen nog niet zover maar uiteindelijk zijn we halverwege 2009 dan toch gestopt met de pil. Mijn vaste gyn gaf aan dat we na 3 maanden proberen meteen de medische molen inmoesten om de pijn zo min mogelijk te laten zijn. De zwangerschap bleef uit, ik onderging de ene na de andere test en na 3x inseminatie ben ik afgelopen augustus een laparoscopie ondergaan.

Mijn rechterkant bleek volledig te zijn verkleefd en mijn darmen en blaas hadden veel endo plekken, maar ik heb geen cystes. De endo en verklevingen zijn zo veel mogelijk weggehaald, behalve op mijn darmen omdat dit meer problemen zou opleveren dan resultaat. De operatie zelf heb ik niet als belastend ervaren, 3 sneetjes en een beurs gevoel. Wel duurde het heel lang voordat ik weer een beetje energie terug had.
Omdat niet alle plekken zijn weggehaald heb ik 3 maanden lucrin ingespoten gekregen, waardoor ik kunstmatig in de overgang gebracht ben. De endo zou dan moeten verschrompelen. Mijn lief heeft in die periode ook heel zwaar gehad, gelukkig begrijpt hij me wel als ik weer eens onredelijk en gefrustreerd ben.

Nu is het afwachten wanneer mijn lijf het zelf weer overneemt. Zodra de eerste menstruatie zich laat zien dan op weg naar verdere behandelingen voor een kindje.

ik wens iedereen veel sterkte met de strijd en hoop dat er meiden zijn die hun voordeel kunnen doen met mijn verhaal.
judithsteenbergen schreef | 14-08-2011, 12:48
- Profiel
- 1 berichten
hallo allemaal,

ik vraag me af wie er alleen pijnstillers gebruikt om de endometriose te onderdrukken en welke en hoe dat gaat. ik heb nl de mirena spiraal en de pil tegelijk op advies van de gynaecoloog maar daar heb ik extreem veel migraine van...het is bij mij dus of het een of het andere...ik wordt er gewoon depri van.

groeten
judithsteenbergen wijzigde dit bericht op 06-09-2011 16:15 met 0%: naam klopt niet
girafje80 schreef | 13-09-2011, 17:15
- Profiel
- 393 berichten
Hallo Judith,

Ik gebruikt(e) Provera als 'pil' en ik heb diclofenac als pijnstiller... Provera werkte bij mij heel goed.
Veel sterkte!
Groetjes
dianap schreef | 27-09-2011, 15:39
- Profiel
- 1 berichten
Goedenmiddag

Ik weet dat het al een oud forum is maar ik kwam hem tegen met googlen
ik heb ook endometriose
Heb een tijd cerazette geslikt om zo geen menstruatie te krijgen

Helaas hielp dat niks meer op een gegeven moment en bent toen terug gegaan naar
de gyneacoloog
Gelukkig onderkent hij het probleem niet wat ik heb

Ik heb moeten stoppen met de pil toen eerst provera
en afgelopen maandag 19 september heb ik een lucrin spuit gekregen voor drie maanden
Een eventuele operatie van verwijdering van de baarmoeder en eierleiders sluit hij niet uit. Maar gezien mijn leeftijd en de botontkalking wil hij daar mee wachten en eerst dit proberen

Wie heeft er ervaring met de lucrin spuit voor drie maanden
ik vind de bijwerkingen erg vervelend en wie weet hoe dit op lange termijn zich allemaal gaat ontwikkelen

Dit onderwerp heeft 56 reacties, en bestaat uit 3 pagina's. U bent momenteel op pagina last van 3.
\t\tDe laatste reactie is geplaatst op 27-09-2011 15:39. \t\t