Een leven mét endometriose - Een leven met endometriose - Flaironline

1. Geplaatst door yolanda | 23-03-2009, 21:22 | 16741x gelezen | 56 reacties

   ---

   

   • Profiel
   • 4 berichten

   ---

   Hallo,
   
   Ik ben een vrouw van 33 jaar en weet sinds mei 2005 dat ik endometriose heb.
   
   Mijn verhaal;
   Op 23 mei 2005 werd ik 's morgens wakker met buikpijn, deze werd in de loop van de dag alleen maar heviger. Toch maar een afspraak gemaakt met de huisarts. Ik kon daar om vier uur terecht.
   De huisarts dacht aan een darmontsteking en stuurde me door naar de eerste hulp.
   Voordat ik het wist was ik opgenomen ivm een waarschijnlijk acute dikke darm ontsteking.
   De tien dagen dat ik in het ziekenhuis lag heb ik menig onderzoek gehad, maar niets wees uit wat de oorzaak was van deze pijn.
   Na tien dagen was ik weer thuis, en wist gewoon niet waar ik het zoeken moest van de pijn.
   Toch nog een afspraak op de poli chirurgie, deze kon niets meer voor me doen en verwees me door naar een internist.
   Inmiddels drie weken later kon ik terecht bij de internist. Deze heeft menig darmonderzoek uitgevoerd en na weer drie weken met buikpijn te hebben gelopen kreeg ik de uitslag....."helaas mevrouw wij hebben niets kunnen vinden". Mijn bedrijfarts dacht aan endometriose en dit maakt ik ook bekend bij de internist. Hij nam dit serieus en stuurde me door naar de gynaecoloog. Daar kon ik nog dezelfde middag terecht en vijf dagen later lag ik op de operatietafel.
   Op 2 augustus 2005 kreeg ik eindelijk te horen wat deze hevige pijn veroorzaakte, namelijk endometriose. Ik was in eerste instantie opgelucht, maar toen de gynaecoloog verder sprak zakte de moed me in de schoenen en was ik alleen maar verdrietig. De endometriose was namelijk in zo ver gevorderd stadium dat ze niets hebben kunnen doen tijdens de operatie. Het was een open/dicht operatie. De endometriose zit overal in mijn buik en alles zit aan elkaar vastgekleefd. Aan de endometriose was op dat moment helemaal niets te doen. De gynaecoloog vroeg naar onze kinderwens, ja deze "hadden" we wel, nou dan was het nu of nooit, zo slecht was het gesteld met mijn vruchtbaarheid. De endometriose is/was zo aanwezig dat er maar een hele kleine kans op een zwangerschap is/was. Mijn partner en zouden alleen nog een kans op een zwangerschap hebben middels ICSI.
   We zijn naar huis gegaan en hebben alles even laten zakken en veel gesproken en gehuild met elkaar.
   Na een week wederom bij de gynaecoloog , met hem besproken dat we gingen voor een zwangerschap en dus voor ICSI. De daarop volgende maanden allerlei onderzoeken ondergaan, zowel ik als mijn partner. En dan eindelijk in februari 2006 gestart met de eerste ICSI. Deze ging erg goed, zelfs het zelfs spuiten van hormonen viel me honderd procent mee. Alleen het bevruchte eitje wilde niet innestelen, dus mislukte deze poging. Ook de daarop volgende 4 pogingen zijn helaas allemaal mislukt. De laatste poging hadden we in augustus 2007. Mijn toemalige partner en ik hebben er toen voor gekozen om ermee te stoppen en de ongewenste kinderloosheid een plekje proberen te geven.
   Met de gynaecoloog besproken wat nu met mijn endometriose....Hij durft niet te opereren omdat het te heftig is en hij niet weet hoe de operatie dan verloopt en in welke toestand ik eruit zou komen.
   Zoals je misschien al hebt begrepen zijn met toemalige partner en ik door dit alles gigantisch uitelkaar gegroeid en is de relatie helaas stuk gelopen.
   Maar de endometriose blijft en laat dit op zijn tijd ook duidelijk merken.
   Vorig jaar ben ik in vier weken tijd drie keer opgenomen geweest en twee keer geopereerd aan mijn baarmoeder, deze is bij de laatste operatie dichtgebrand. Ik had namelijk hevige bloedingen die maar niet wilde stoppen. Inmiddels was ik verhuisd naar een andere stad en moest ik ook een andere gynaecoloog zoeken. Zij heeft mij ook geopereerd.
   Nu heb ik een paar weken geleden contact opgenomen met de endometriose stichting en bij hen advies gevraagd.
   Ik wil graag weten hoe het met me endometriose is gesteld, want de pijnen zijn een poos weggeweest maar de laatste maanden komt het weer in alle hevigheid terug.
   Inmiddels heb ik ook een nieuwe hele lieve partner gevonden, die alle begrip heeft voor mijn situatie.
   En daarbij blijft de wens naar een kindje heel erg aan mijn knagen.
   Ik vind het moeilijk om steeds familie en vrienden lastig te vallen met mijn verhaal, ook omdat zij zich hierin helemaal niet herkennen. Het is moeilijk voor anderen om het te begrijpen wat endometriose met je doet en wat er dan in je omgaat.
   Ik zou dan ook graag willen weten of andere vrouwen dit herkennen en wat hun ervaringen zijn met endometriose.
   
   Groetjes Yolanda

   Reageer op onderwerp

   ---

   • Print deze pagina

   ---

56 reacties op onderwerp

Pagina's:

Vorige 1 2 3 Laatste

1. gebruiker_verwijderd_658 schreef | 14-10-2010, 08:45

   ---

   • Profiel
   • 253 berichten

   ---

   Hoi Iris,
   
   Kijk anders eens op www.endometriosestichting.nl, daar staat een vragenlijst waarmee je kunt kijken of je klachten overeenkomen met endometriose.
   
   Succes!
   
   Groetjes,
   snoopy

   ---

   gebruiker_verwijderd_658 wijzigde dit bericht op 14-10-2010 08:45 met 67%

   ---

2. Anz schreef | 14-10-2010, 11:00

   ---

   

   • Profiel
   • 1 berichten

   ---

   Hoi Iedereen, ik ben hier nieuw en heb mij in t bijzonder aangemeld omdat ik op zoek ben naar mensen met soortgelijke verhalen/begrip/advies...
   Ben inmiddels al bijna 10 jaar verder met af en aan (hevige) buikpijnen...
   Eigenlijk ben ik vrijwel overtuigd van endometriose... Maar vind t heeeeel moeilijk omdat zo als een leek te stellen en vind t vooral erg moeilijk om tegen doktoren in te gaan...
   Ik ben erg benieuwd naar de a-typische endometriose verhalen. Ik heb bijvoorbeeld wel vaak cystes, maar deze zijn altijd helder. Veel buikpijnen, maar OOK buiten de menstruatie. Wat zijn de mogelijkheden na de echo's en voor de laparoscopie om endo vast te stellen? Ik voel me zo'n cry-baby door door te zeuren als zgn "internet-zoek-patient" die endometriose voorstelt terwijl daar geen duidelijk aanwijsbare redenen voor zijn. (cystes helder, geen chocolade/ zeer vruchtbaar)
   AHHHH, en ondertussen blijft die pijn!
   wie-o-wie....?

   ---

   ---

3. devy schreef | 26-11-2010, 21:47

   ---

   

   • Profiel
   • 1 berichten

   ---

   hallo iedereen.
   
   Ik vind het "fijn" te lezen dat hier zo open over gesproken word.
   Als ik jullie verhalen zo lees durf ik bijna niet met mijn eigen verhaal te komen omdat het nog vrij weinig voorsteld. Toch zou ik graag mijn verhaaltje willen delen en daarop jullie reacties willen lezen.
   
   toen ik ongesteld werd had ik altijd erge krampen. zo erg dat ik niet naar school kon en op latere leeftijd ook niet kon werken bij me bijbaantje.
   ook heb ik altijd wel een beetje klachten gehad met mijn darmen maar niet zorgelijk. vaak wel diaree of juist verstoppingen maar daar bleef het wel bij en ging ook meestal vanzelf weer over. ik weet ook niet of dit enigsinds iets te maken heeft gehad met endometriose.
   wel bleef ik altijd veel pijn hebben tijdens mijn menstruatie en ben daarvoor toen op 15 jarige leeftijd aan de pil begonnen. het zorgde er in ieder geval voor dat ik regelmatig ong werd en dat de pijn iets werd verlicht. wel kon ik regelmatig niet goed genoeg functioneren om de dagelijkste dingen te doen.
   ik kwam regelmatig bij de dokter met verschillende klachten. zo ben ik 6 keer op pfeiffer getest en kreeg ik meerdere malen laxeermiddel. ook heb ik tot 3 keer toe een andere pil gekregen maar niets deed de pijn verhelpen. afgelopen 6 maanden werd de pijn steeds erger en ook tussen de menstruaties door begon ik meer pijn te voelen.
   ook kreeg ik op mijn 17e een vriend waarmee ik graag wou vrijen. dit deed erg pijn. in eerst instantie dachten we dat het kwam omdat het de eerste paar keer pijnlijk kon zijn of dat ik misschien onbewust erg gespannen was. maar dit is eigenlijk altijd zo gebleven waardoor sex voor mij als iets pijnlijks en onprettigs werd inplaatst van een mooi intiem moment met degene waarvan je houd. het zat dus ook mijn relatie in de weg. ik ben toen opnieuw naar de dokter gegaan en ben toen doorgestuurd naar de gyn. daarbij wel weer zakjes gekregen omdat mijn darmen weer verstopt zouden zitten.
   bij de gyn kreeg ik een echo. hier was niets op te zien. hij vertelde me dat we een kijkoperatie zouden doen. ik had dit niet verwacht en schrok me wezenloos. een kijkoperatie? kunnen we dit niet gewoon met een pilletje of een fototje oplossen?
   
   afgelopen maandag heb ik de kijkoperatie gehad. daaruit kwam dat ik het begin stadium heb van endometriose in de holte van de douglas. het diepste punt.
   verder vertelde ze me dat dit niet de oorzaak zou kunnen zijn van de vele pijn die ik heb. het kwam over alsof ik mij maar een beetje aanstelde maar ik voel toch echt de pijn.
   
   ik ben nu nog herstellende van de operatie en eigenlijk ook van de uitslag. ik vind het allemaal erg spannend en weet niet goed wat ik kan verwachten. heb 9 december een afspraak bij de gyn. daar kan ik mijn vragen stellen en krijg ik medicijnen die het zouden moeten verhelpen. verder heb ik nog geen informatie gekregen. we zijn er bij mij vroeg bij dus ik hoop dat het makkelijk te behandelen is. wel weet ik dat er een grote kans is dat het terug komt. ik weet niet hoesnel dit kan groeien. en of het snel erger word. ook niet of ik nu ookal minder vruchtbaar ben. dit zijn allemaal vragen die aan mijn gyn moet stellen. ook omdat ik altijd al een hele grote kinderwens heb gehad ondanks dat ik pas 20 ben.
   ik zal tot de 9e erg in spanning zitten maar verwacht aan de ene kant wel dat ik redelijk nieuws zal krijgen omdat we er zo vroeg bij zijn bij mij.
   
   ik vind jullie zo sterk en zo moedig. ik kan me niet voorstellen hoe pijnlijk het is in een verder stadium. ook wens ik jullie allemaal heel veel sterke en geluk.
   bedankt dat ik hier mijn verhaaltje kon doen.
   
   Groetjes, Devy

   ---

   ---

4. Miss-Lissy schreef | 28-12-2010, 15:37

   ---

   

   • Profiel
   • 1 berichten

   ---

   Hoi allemaal,
   
   ik ben nieuw op dit forum, maar een oude bekende met endometriose. Ik weet hoe is en vind iedereen zo goed omgaan met de tegenslagen. respect!
   Ik kan echt boos worden op artsen die de klachten niet serieus nemen. endometriose-klachten komen in zo veel soorten en maten, dat mag niet zo makkelijk worden afgedaan.
   
   Mijn verhaal: op mijn 24e veranderde mijn menstruatie van niets aan het handje naar heel veel pijnklachten. Eerst was ik snel uitgeput en had ik 's morgens moeite met rechtop staan. Daarna groeiden de klachten uit naar niet meer kunnen functioneren zonder pijnstillers (nu advil liquid caps 400). Dan is de pijn in mijn darmen dragelijk en ben ik niet compleet stoned.
   
   Op mijn eigen verzoek heeft de ha mij in 2008 door gestuurd naar de gyn omdat ik zelf vermoedde  dat het ging om endometriose. De ha dacht dat niet want het waren geen typische endo klachten. Inmiddels was ik al 4 jaar verder. De gyn bij de vu stelde onmiddelijk de diagnose endo en de pijnklachten waren juist wel zeer typisch.
   op de echo's waren geen cystes te zien, maar er werd wel een verdikking gevoeld tussen mijn vagina en darm. Dat onderzoek was zo pijnlijk dat ik lag te huilen. verschillende gyn's raadden mij aan om niet lang te wachten met kinderen. De behandeling was de pil doorslikken, omdat ik alleen tijdens de menstruatie klachten heb.
   
   Mijn lief was toen nog niet zover maar uiteindelijk zijn we halverwege 2009 dan toch gestopt met de pil. Mijn vaste gyn gaf aan dat we na 3 maanden proberen meteen de medische molen inmoesten om de pijn zo min mogelijk te laten zijn. De zwangerschap bleef uit, ik onderging de ene na de andere test en na 3x inseminatie ben ik afgelopen augustus een laparoscopie ondergaan.
   
   Mijn rechterkant bleek volledig te zijn verkleefd en mijn darmen en blaas hadden veel endo plekken, maar ik heb geen cystes. De endo en verklevingen zijn zo veel mogelijk weggehaald, behalve op mijn darmen omdat dit meer problemen zou opleveren dan resultaat. De operatie zelf heb ik niet als belastend ervaren, 3 sneetjes en een beurs gevoel. Wel duurde het heel lang voordat ik weer een beetje energie terug had.
   Omdat niet alle plekken zijn weggehaald heb ik 3 maanden lucrin ingespoten gekregen, waardoor ik kunstmatig in de overgang gebracht ben. De endo zou dan moeten verschrompelen. Mijn lief heeft in die periode ook heel zwaar gehad, gelukkig begrijpt hij me wel als ik weer eens onredelijk en gefrustreerd ben.
   
   Nu is het afwachten wanneer mijn lijf het zelf weer overneemt. Zodra de eerste menstruatie zich laat zien dan op weg naar verdere behandelingen voor een kindje.
   
   ik wens iedereen veel sterkte met de strijd en hoop dat er meiden zijn die hun voordeel kunnen doen met mijn verhaal.

   ---

   ---

5. judithsteenbergen schreef | 14-08-2011, 12:48

   ---

   

   • Profiel
   • 1 berichten

   ---

   hallo allemaal,
   
   ik vraag me af wie er alleen pijnstillers gebruikt om de endometriose te onderdrukken en welke en hoe dat gaat. ik heb nl de mirena spiraal en de pil tegelijk op advies van de gynaecoloog maar daar heb ik extreem veel migraine van...het is bij mij dus of het een of het andere...ik wordt er gewoon depri van.
   
   groeten

   ---

   judithsteenbergen wijzigde dit bericht op 06-09-2011 16:15 met 0%: naam klopt niet

   ---

6. girafje80 schreef | 13-09-2011, 17:15

   ---

   

   • Profiel
   • 393 berichten

   ---

   Hallo Judith,
   
   Ik gebruikt(e) Provera als 'pil' en ik heb diclofenac als pijnstiller... Provera werkte bij mij heel goed.
   Veel sterkte!
   Groetjes

   ---

   ---

7. dianap schreef | 27-09-2011, 15:39

   ---

   

   • Profiel
   • 1 berichten

   ---

   Goedenmiddag
   
   Ik weet dat het al een oud forum is maar ik kwam hem tegen met googlen
   ik heb ook endometriose
   Heb een tijd cerazette geslikt om zo geen menstruatie te krijgen
   
   Helaas hielp dat niks meer op een gegeven moment en bent toen terug gegaan naar
   de gyneacoloog
   Gelukkig onderkent hij het probleem niet wat ik heb
   
   Ik heb moeten stoppen met de pil toen eerst provera
   en afgelopen maandag 19 september heb ik een lucrin spuit gekregen voor drie maanden
   Een eventuele operatie van verwijdering van de baarmoeder en eierleiders sluit hij niet uit. Maar gezien mijn leeftijd en de botontkalking wil hij daar mee wachten en eerst dit proberen
   
   Wie heeft er ervaring met de lucrin spuit voor drie maanden
   ik vind de bijwerkingen erg vervelend en wie weet hoe dit op lange termijn zich allemaal gaat ontwikkelen

   ---

   ---

Pagina's:

Vorige 1 2 3 Laatste