Clubafbeelding van Een leven met endometriose

Een leven met endometriose

Endometriose, veel mensen zal het niets zeggen, maar als je het hebt dan weet je niet wat je overkomt en wat de toekomst je nog zal brengen.Heb jij endometriose en wil je jou verhaal en ervaringen delen? Dan ben je van harte welkom!! Soms lucht het op je hart te luchten bij vrouwen die het herkennen.

Met...

  1. Flaironline
  2. Clubs
  3. Een leven met endometriose
  4. Een leven mét endometriose

Dit onderwerp heeft 56 reacties, en bestaat uit 3 pagina's. U bent momenteel op pagina 1 van 3.
\t\tDe laatste reactie is geplaatst op 27-09-2011 15:39. \t\t

Een leven mét endometriose

  1. Geplaatst door yolanda | 23-03-2009, 21:22 | 16740x gelezen | 56 reacties

    Hallo,

    Ik ben een vrouw van 33 jaar en weet sinds mei 2005 dat ik endometriose heb.

    Mijn verhaal;
    Op 23 mei 2005 werd ik 's morgens wakker met buikpijn, deze werd in de loop van de dag alleen maar heviger. Toch maar een afspraak gemaakt met de huisarts. Ik kon daar om vier uur terecht.
    De huisarts dacht aan een darmontsteking en stuurde me door naar de eerste hulp.
    Voordat ik het wist was ik opgenomen ivm een waarschijnlijk acute dikke darm ontsteking.
    De tien dagen dat ik in het ziekenhuis lag heb ik menig onderzoek gehad, maar niets wees uit wat de oorzaak was van deze pijn.
    Na tien dagen was ik weer thuis, en wist gewoon niet waar ik het zoeken moest van de pijn.
    Toch nog een afspraak op de poli chirurgie, deze kon niets meer voor me doen en verwees me door naar een internist.
    Inmiddels drie weken later kon ik terecht bij de internist. Deze heeft menig darmonderzoek uitgevoerd en na weer drie weken met buikpijn te hebben gelopen kreeg ik de uitslag....."helaas mevrouw wij hebben niets kunnen vinden". Mijn bedrijfarts dacht aan endometriose en dit maakt ik ook bekend bij de internist. Hij nam dit serieus en stuurde me door naar de gynaecoloog. Daar kon ik nog dezelfde middag terecht en vijf dagen later lag ik op de operatietafel.
    Op 2 augustus 2005 kreeg ik eindelijk te horen wat deze hevige pijn veroorzaakte, namelijk endometriose. Ik was in eerste instantie opgelucht, maar toen de gynaecoloog verder sprak zakte de moed me in de schoenen en was ik alleen maar verdrietig. De endometriose was namelijk in zo ver gevorderd stadium dat ze niets hebben kunnen doen tijdens de operatie. Het was een open/dicht operatie. De endometriose zit overal in mijn buik en alles zit aan elkaar vastgekleefd. Aan de endometriose was op dat moment helemaal niets te doen. De gynaecoloog vroeg naar onze kinderwens, ja deze "hadden" we wel, nou dan was het nu of nooit, zo slecht was het gesteld met mijn vruchtbaarheid. De endometriose is/was zo aanwezig dat er maar een hele kleine kans op een zwangerschap is/was. Mijn partner en zouden alleen nog een kans op een zwangerschap hebben middels ICSI.
    We zijn naar huis gegaan en hebben alles even laten zakken en veel gesproken en gehuild met elkaar.
    Na een week wederom bij de gynaecoloog , met hem besproken dat we gingen voor een zwangerschap en dus voor ICSI. De daarop volgende maanden allerlei onderzoeken ondergaan, zowel ik als mijn partner. En dan eindelijk in februari 2006 gestart met de eerste ICSI. Deze ging erg goed, zelfs het zelfs spuiten van hormonen viel me honderd procent mee. Alleen het bevruchte eitje wilde niet innestelen, dus mislukte deze poging. Ook de daarop volgende 4 pogingen zijn helaas allemaal mislukt. De laatste poging hadden we in augustus 2007. Mijn toemalige partner en ik hebben er toen voor gekozen om ermee te stoppen en de ongewenste kinderloosheid een plekje proberen te geven.
    Met de gynaecoloog besproken wat nu met mijn endometriose....Hij durft niet te opereren omdat het te heftig is en hij niet weet hoe de operatie dan verloopt en in welke toestand ik eruit zou komen.
    Zoals je misschien al hebt begrepen zijn met toemalige partner en ik door dit alles gigantisch uitelkaar gegroeid en is de relatie helaas stuk gelopen.
    Maar de endometriose blijft en laat dit op zijn tijd ook duidelijk merken.
    Vorig jaar ben ik in vier weken tijd drie keer opgenomen geweest en twee keer geopereerd aan mijn baarmoeder, deze is bij de laatste operatie dichtgebrand. Ik had namelijk hevige bloedingen die maar niet wilde stoppen. Inmiddels was ik verhuisd naar een andere stad en moest ik ook een andere gynaecoloog zoeken. Zij heeft mij ook geopereerd.
    Nu heb ik een paar weken geleden contact opgenomen met de endometriose stichting en bij hen advies gevraagd.
    Ik wil graag weten hoe het met me endometriose is gesteld, want de pijnen zijn een poos weggeweest maar de laatste maanden komt het weer in alle hevigheid terug.
    Inmiddels heb ik ook een nieuwe hele lieve partner gevonden, die alle begrip heeft voor mijn situatie.
    En daarbij blijft de wens naar een kindje heel erg aan mijn knagen.
    Ik vind het moeilijk om steeds familie en vrienden lastig te vallen met mijn verhaal, ook omdat zij zich hierin helemaal niet herkennen. Het is moeilijk voor anderen om het te begrijpen wat endometriose met je doet en wat er dan in je omgaat.
    Ik zou dan ook graag willen weten of andere vrouwen dit herkennen en wat hun ervaringen zijn met endometriose.

    Groetjes Yolanda


56 reacties op onderwerp


  1. Hoi Yolanda,

    Ik herken veel in je verhaal, dus dacht ik dat ik maar even moest reageren.

    Mijn verhaal:
    Altijd al wel pijn bij de menstruatie gehad, maar jaren de pil geslikt en op advies van de huisarts in die jaren al vaak twee maanden doorgeslikt om de pijnklachten te beperken. Na ons trouwen toch besloten om iets met onze kinderwens te doen, dus in augustus 2007 gestopt met de pil. De pijnklachten werden iedere maand erger, dus in april 2008 naar de huisarts. Die stuurde me naar huis met pijnstillers en de 'geruststelling' dat dit bij het vrouwzijn hoorde. Helaas deden de pijnstillers helemaal niets, dus juli 2008 weer een afspraak bij de huisarts gemaakt en vooraf eens op internet gezocht of ik daar meer kon vinden. Ik kwam terecht op de site van de Endometriose Stichting en daar ging een wereld voor me open. Zelfs klachten die ik helemaal niet had gelinkt aan de menstruatie werden daar genoemd. Gelukkig nam de huisarts me serieus en verwees me door naar de gyneacoloog. In het ziekenhuis hebben ze een Menstruatiespreekuur waar je in een middag een gesprek en gelijk ook onderzoeken hebt, dus daar een afspraak gemaakt. Uit die onderzoeken kwam niets, mijn baarmoeder en eileiders zijn schoon, maar de arts wilde toch verder zoeken. Dus in aug 2008 heb ik een kijkoperatie gehad en daaruit is de diagnose ernstige Endometriose gekomen. De verklevingen zitten voornamelijk achter mijn baarmoeder richting mijn blaas en darmen. Op het controlegesprek in sept 2008 kregen wij tot onze grote verrassing de mededeling dat onze kinderwens alleen mbv IVF mogelijk zou kunnen worden. We hebben daar best over na moeten denken, maar inmiddels hebben wij onze eerste IVF poging achter de rug, helaas is deze mislukt. Gelukkig hebben we nog wel 3 cryo's in de vriezer liggen, waar wij nu mee aan de slag gaan. De afgelopen week ben ik 2 keer voor een echo en bloedonderzoek naar het ziekenhuis geweest en morgen moet ik weer terugkomen. Hopelijk hebben we dan volgende week eindelijk de terugplaatsing.

    Gelukkig is mijn partner ook zeer begripvol op de dagen dat het leven niet echt fijn is, maar verder merk ik ook wel dat andere mensen zich niet echt kunnen voorstellen wat dit met iemand doet. Ik probeer dan toch altijd weer de normale dingen te doen, waardoor mensen ook denken dat het dus best wel meevalt. Ja met heel veel pijnstillers kan ik dan best op visite zitten bij anderen, maar dat betekent niet dat ik daar dan lekker gezellig zit.

    Maar goed, dat was een beetje mijn verhaal. Ik hoop dat er nog meer meiden komen om hun verhaal te delen!

    Groetjes,
    snoopy



  2. Hoi Yolanda en Snoopy

    Ik heb jullie verhalen allebei gelezen, en vond het fijn om te lezen dat jullie zo na al die tijd nog zoveel kracht hebben. Mijn verhaal is nog maar net begonnen...
    Eind februari kreeg ik op een ochtend zeer heftige pijn, braken en diarree. De pijn werd in de loop van de dag ondragelijk en ben naar de huisarts gegaan, welke dacht aan buikgriep. Hier kreeg ik pijnstilling voor mee, echter na een aantal uur werd alles alleen maar erger, en mocht gelukkig nogmaals langskomen. Na onderzoek verdacht hij me van een gedraaide eierstok, dus direct naar het ziekenhuis. Hier ben ik meteen nog geopereerd. Tijdens de operatie bleek dat ik een cyste had op mn linker eierstok en dat er verklevingen waren van mn linker eierstok met mn bekken, darm en baarmoeder. Dit alles is losgemaakt en iedereen dacht... eind goed al goed....Na de operatie gehoord dat rechts er goed uit zag en dat ik me geen zorgen hoefde te maken over vruchtbaarheid.
    Na echter 4 weken kreeg ik opnieuw een ovulatie... weer met heftige pijnen, braken en diarree waarvan het laatste uiteindelijk alleen nog bloed was. Weer naar eerste hulp,... nr gynaecoloog; alles was goed, dus weer naar eerste hulp... weer conclusie: buikgriep...
    Na enkele dagen nog steeds bloedverlies (er was niet eens ontlasting); uiteindelijk besloten scopie te maken... hieruit bleek dat mn darm zo vernauwd is dat de scoop er niet door heen kon.
    De diagnose endometriose is wat ze nu, in overleg met endospecialist, vrij zeker van zijn. Mijn gynaecologen (in het ziekenhuis hier) weten zich geen raad met de verspreidheid van mn endometriose in de darmen en daarom ga ik nu naar het VUmc. Echter is de wachttijd echt belachelijk lang, ik moet 4 mnd wachten tot ik kan komen. Omdat ik dat niet aankan met mn vernauwde darm moet ik van mijn gyn weer aan de pil.
    Dit alles is nog lang niet zo hefitg als bij jullie, ik vind het alleen erg moeilijk om mee om te gaan.
    Ik heb nu nog steeds pijn in mn zijde (denk mn darm) en moet ineens leren om te gaan met het feit dat kinderen krijgen niet zo vanzelfsprekend is. Met mijn vriendinnen kan ik niet goed hierover praten, iedereen is nog bezig met carriere en vind mij (27) eigenlijk nog veels te jong voor een kinderwens.
    Hiernaast ben ik eigenlijk ook gewoon heel erg bang... ik heb het gevoel dat ik een wandelende tijdbom ben.

    Het lucht wel op om even mijn verhaal op te schrijven, en zoals ik al aan het begin schreef vind ik het fijn om te horen dat jullie nog steeds zoveel kracht hebben!!!



  3. Hoi allemaal,

    Aller eerst wil ik jullie allemaal veel sterkte wensen ..
    Ik vind het fijn dat ik eindelijk verhalen van andere kan lezen. Niemand van mijn leeftijd kent het eigenlijk, vriendinnen snappen het ook niet echt.

    Ik ben 20 jaar, vorig jaar mei , juni hebben ze het ontdekt. (was toen 19)

    Het begon allemaal toen ik rond de 13 a 14 jaar was, toen werd ik net ongesteld en toen had ik al meer bloedverlies als normaal. (dit wist ik toen niet op dat moment, ik dacht dat het zo hoorde, toen praatte ik er ook niet echt over met vriendinnen, het was ook spannend, iedereen maakt het mee dan) .. maar, om op het verhaal terug te komen rond mijn 15e kreeg ik opeens hele erge last van maagkrampen toen ik ongesteld was. Krampen zijn natuurlijk normaal, maar niet op die manier dat ik er gewoon van ging flauwvallen.)

    Vanaf toen moest ik aan de pil om erzo voor te zorgen dat ik niet teveel bloed verloor. 2 jaar is dit goed gegaan tot het moment dat ik (gelukkig) thuis 2 keer ben flauwgevallen op de trap met het gevolg dat ik 2 keer een hersenschudding heb opgelopen.

    De dokter vond dit blijkbaar normaal aangezien ik geen sterker pil mocht, het zou toch niets uitmaken. De pijn werd iedere mensturatie erger tot ik vorig jaar weer was flauw gevallen en ik uit eindelijk naar de gynecoloog toe mocht. Daar kreeg ik te horen dat er wel wat was maar dat ze het op dat moment nog niet zoheel goed konden zien.

    Er waren namelijk 2 opties, of ik zou een cyste hebben op mijn eierstokken of ik zou endonomitrose hebben. Maar, dit zouden ze alleen kunnen zien via een kijk operatie. Ik vond dit heel moeilijk omdat als ik een cyste zou hebben ze mijn eierstok erook uit zouden moeten halen.
    Hier had ik het wel met mijn vriend over gehad en ook met mijn ouders, maar het blijft toch eng. Aangezien ze het dan zouden weghalen en ik het pas na de operatie zou horen.

    Gelukkig vonden ze geen cyste maar in plaats daarvan vonden ze endonomitrose. Het bleek dat het in mijn buik zat, hierdoor had ik ook zoveel bloed verlies en buikkrampen.
    Deze zijn weggebrand en hebben ze een spiraaltje zodat het bloeden minder wordt / stopt.
    Het erge is wel dat het wel weer terug kan komen de endonomitrose.

    Vind het toch wel gek om het hier neer te zetten, maar aan de andere kant ook wel fijn.

    Groetjes, Martiene



  4. hallo ik ben nieuw op deze site ik heb een paar vragen misschien heeft iemand er antwoord op.

    ik heb altijd hele erge pijn als ik ong. moet worden ik ben heel erg moe heb last van mijn onder rug en hoofdpijn ik heb ook vaak blaas ontsteking allelei onderzoeken voor gehad maar daar is helaas ook niks uitgekomen. de pijn die ik heb als ik ong. moet worden begint nu steeds eerder en erger te worden ik heb ook pijn bij seks dat lukt gewoon niet meer. ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis omdat de arts dacht dat mijn eierstok om de as was gedraaid ofzo iets? dus toch een kijk operatie maar toen bleek dat ik 2 cyste's had en 1 was er toen al geknapt en ik had bloed en vocht en slijm in mijn buik zitten dat hebben ze er toen uitgehaalt maar de andere cyste die nog in mijn eierstok zit durven ze nu niet weg te halen omdat ik nog vrij jong ben. ze hebben toen ook gezien dat mijn dikke darm helemaal verstopt zat maar daar konden ze ook geen oorzaak van vinden na de 5e clisma in het ziekenhuis kwam het pas weer een beetje op gang nog niet hoe het wezen moet. maar ik blijf nu dus echt last houden van : vermoeidheid, pijn in onderrug hooofdpijn en misselijkheid. ben woensdag weer bij de arts geweest en weer een inwendige echo blijkt dat de groote cyste weg is ma er wel een paar kleintjes zitten ik maak me echt zorgen maar de arts zegd dat het geen kwaad kan herkend iemand dit of heeft meer informatie voor me zou ik het heel erg fijn vinden.
    Zal dit endometriose kunnen zijn?
    groetjes R.



  5. Hallo hummer,

    Op de site www.endometriose.nl staat een vragenlijst om te kijken of jouw klachten overeenkomen met endometriose. Hopelijk vind je daar antwoord op jouw vragen.

    Groetjes,
    snoopy



  6. Hallo,

    Wat fijn om op m'n vertrouwde Flair-site een forum over endometriose tegen te komen. Als ik zo jullie verhalen lees, valt het bij mij nog best mee.

    Mijn verhaal: Altijd veel last van bloedverlies tijdens de menstruatie, maar dat werd opgelost door de pil. In februari 2008 ben ik met de pil gestopt, maar m'n menstruatie kwam niet op gang. Eind april 2008 een echo gemaakt, waarop een cyste te zien was. Volgens de huisarts niks bijzonders, gewoon een functionele cyste. Uiteindelijk is m'n menstruatie min of meer op gang gekomen, maar erg onregelmatig en erg pijnlijk. Ik lag vaak dubbel van de pijn en steken in m'n buik. In januari heb ik, voor iets heel anders, een scanner van m'n nieren laten maken en daarop was wederom een cyste op één van m'n eierstokken te zien. De cyste was 25mm. Ik had toch een afspraak bij de gynaecoloog gepland staan (eens per jaar in frankrijk), dus het er met hem over gehad. Die wilde een echo laten maken. Dus begin maart een echo gemaakt. Nog steeds een cyste, maar nu van 75mm! Eind maart terug naar de gyn en die besloot m weg te halen. Op 7 mei ben ik geopereerd en na de operatie werd mij de diagnose endometriose meegedeeld. Er zaten verschillende endometriosehaarden in m'n buik. Die zijn weggehaald, tegelijkertijd met de cyste en nu heb ik een behandeling van een half jaar om de hormoonhuishouding plat te leggen. Na die 6 maanden wordt er een foto gemaakt om te kijken of de eileiders niet aangetast zijn door de endometriose of de operatie.
    Ik vind het best moeilijk om te weten dat m'n lichaam me enigszins in de steek laat. En het feit dat ik kunstmatig in de overgang ben gebracht is ook erg onprettig. Het is ook nog erg vers, dus moet het allemaal nog een plaatsje geven. Daarom is het ook erg fijn om het van me af te schrijven op een forum waar andere meiden weten waar je het over hebt.

    Groetjes Mo



  7. Hallo allemaal,

    Zoals jullie allemaal al zeggen, het is fijn om andermans ervaringen te lezen en te weten dat je niet de enige bent.

    Ik ben op dit moment 25, maar mijn verhaal begon toen ik 14 jaar was.
    Na een flinke val van de trap moesten er röntgen foto's gemaakt worden om te kijken of er iets mis was met mijn stuitje. Nou denk je misschien wat heeft dit met endometriose te maken.. Nou op de foto zagen ze een cyste van maar liefst 8cm zitten op mijn eierstok. Toen der tijd hebben ze de cyste verwijderd en na een lange herstel periode was ik weer "gezond". Maar als ik ooit aan kinderen wilde beginnen moest ik een afspraak maken. Dus ergens weet je dan al dat er een kans is dat je minder vruchtbaar bent.

    Omdat ik heel erg veel last bleef houden van mijn menstruatie moest ik aan de pil. Toen ik 23 was had ik zo genoeg van die hormonen in mijn lijf dat ik gestopt ben met de pil. Altijd bleef ik last houden van mijn buik en darmen. Maar je wuift het allemaal weg "het zal er wel bij horen" of "het zijn verklevingen van de operatie"

    Afgelopen februari kreeg ik op de dag dat ik ongesteld werd heel erg heftige buikpijn, ik kon niet recht staan van de pijn, mijn darmen waren helemaal op hol. Uiteindelijk naar de eerste hulp gegaan en daar werd na onderzoek vastgesteld dat mijn baarmoeder en eileider ontstoken waren. Een bult antibiotica meegekregen en pijnstillers maar de pijn bleef aanhouden. De verklaring hiervoor was dat mijn buikvlies waarschijnlijk geirriteerd was en dat het vanzelf weg zou gaan. Je denk op een bepaald moment echt dat je jezelf maar niet zo aan moet stellen. Belachelijk eigenlijk!

    Afgelopen vrijdag hadden mijn partner en ik een bruiloft van vrienden. Ik was net die ochtend ongesteld geworden en 's avonds kreeg ik weer dezelfde heftige krampen, het was nu zelfs zo heftig dat ik ervan moest overgeven. De volgende dag weer naar het ziekenhuis, want het was wederom raak in het weekend. De arts heeft weer van alles onderzocht en stelde dezelfde diagnose namelijk bacteriële infectie van de baarmoeder en eileider. En dit keer kreeg ik als commentaar van de arts mee dat ik maar eens bij mezelf na moest gaan hoe ik telkens aan die bacterie kwam, met andere woorden let eens op je hygiene. Dit is zo erg als je weet dat het probleem absoluut niet daar ligt.

    Maandag ben ik meteen naar mijn eigen arts gegaan en ook zij had net als ik geen vertrouwen in de diagnose omdat ik ook geen koorts had. Naar het ziekenhuis om een echo te maken, want de arts dacht aan endometriose. En jawel hoor ,op de echo waren duidelijk twee cystes te zien in mijn rechter eierstok van zo'n 16mm elk. Gelukkig kan ik aankomende maandag al terecht bij de gynaecoloog. Maar ik ben zo bang voor wat nog gaat komen. Ik ben 25 en mijn partner en ik zouden allebei heel graag ouders worden. Op internet lees ik zoveel over vruchtbaarheidsproblemen. Mijn partner en ik hebben in augustus een vakantie gepland staan naar Indonesië voor 3 weken, maar ook daar durf ik nu niet naar uit te kijken. Het laatste wat je wil is in Indonesië in het ziekenhuis belanden. Al die onzekerheid ik word er gek van. Ik hoop zo vanharte dat ik maandag meer duidelijk krijg en dat ik snel een kijkoperatie krijg zodat ze de situatie kunnen inschatten.

    Dit lucht wel op, maar de spanning blijft helaas.

    Groetjes Rachel



  8. Hoi Rachel,

    Wat vervelend zeg, die onzekerheid en spanning. Ik ben benieuwd wat de gynaecoloog zegt. Met een kijkoperatie kunnen ze inderdaad zien of er meer endometriose-haarden zitten. Houd je ons op de hoogte?

    Sterkte en ik zal aan je denken!

    X Mo



  9. Hi Mo,

    Het is zo fijn om met iemand te praten/schrijven die weet wat er door je heen gaat. Dank je wel daarvoor!

    Als ik het goed begrijp ben jij nu bezig met de hormoon behandeling? Hoe gaat dat? Voel je je gewoon fit?
    En hoe was die operatie? Viel dat mee?

    Als je mijn vragen te persoonlijk vindt begrijp ik dat.
    Jij ook heel veel sterkte, want het valt allemaal niet mee.

    Groetjes Rachel



  10. Hi Allemaal,

    Vandaag ben ik naar de gynaecoloog geweest en ze hebbende diagnose endometriose bevestigd.

    Ik moet nu eerst 3 maanden hormonen slikken (progesteron) voordat ze verder kunnen kijken en een evt. laparoscopie kunnen doen. Dit zou nu geen zin hebben zoals ik het heb begrepen.

    Ik baal er verschrikkelijk van want ik ben een fel tegenstander van hormonen, maar ik heb gewoon weg geen keus.

    Hebben er meer dames ervaring met deze hormoonbehandeling?

    Groetjes Rachel



  11. Hè Rachel, wat vervelend zeg, dat je nu toch aan de hormonen moet! Wat doet die behandeling precies? Je moet dus over 3 maanden pas weer terug? En heb je wel iets tegen de pijn?
    De behandeling die ik krijg is één spuit per 3 maanden. Deze behandeling legt m'n complete hormoohuishouding stil. De bijwerkingen daarvan zijn erg vervelend: opvliegers, stemmingwisselingen, depressieve gevoelens, hoofdpijn en gewichstoename. Voel me er dus niet echt prettig bij, maar ik probeer me maar voor te houden dat het maar voor 6 maanden is.
    De operatie viel me bets mee, alleen het herstel was erg lang. 3 weken thuis en zelfs toen had nog behoorlijk last van m'n wonden. Maar nu gaat het een heel stuk beter. Af en toe trekken de littekkens nog wel, maar verder nergens last meer van.

    Ik hoop dat m'n verhaal je een beetje kan helpen. Als je behoefte hebt om je verhaal kwijt te kunnen, aarzel dan niet.

    Groetjes Mo



  12. HI Mo,

    Ik ga een second opinion vragen want ik zie die hormonen helemaal niet zitten ben er nu twee dagen mee bezig en ik voel me zo ellendig.

    rachel



  13. Hou me op de hoogte!



  14. Hi Mo,

    Aanstaande vrijdag heb ik een second opinion in het diakonessehuis in zeist.
    Ik hou je op de hoogte?

    Gaat het met jou goed? Voel je je goed?

    Liefs Rachel



  15. Hi Mo,

    Vandaag heb ik de second opinion gehad in het diakonessehuis utrecht. Gelukkig was mijn voorgevoel juist en mag ik stoppen met de hormonen. Ze gaan 23 juli een laparoscopie doen om zo een goede diagnose te stellen, die ook ergens op gebaseerd is. Ik heb daar een veel beter gevoel bij. Ze gaan ook mijn eileiders doorspuiten en beoordelen of ik gewoon vruchtbaar ben.

    Groetjes Rachel



  16. Hallo Mo en Rachel,

    Ik zag vandaag ineens dat er een levendig forum was ontstaan bij het endometriose verhaal, wat leuk!

    Mo, wat fijn dat de artsen naar je geluisterd hebben! Ik heb vorig jaar een kijkoperatie gehad, helaas met de diagnose ernstige endometriose. Maar de operatie zelf is me heel erg meegevallen. Ik ben een week echt uit de running geweest, met name door de narcose en de wonden, maar daarna heb ik in 3 weken tijd mijn werk weer kunnen opbouwen tot 100%. Tijdens de operatie hebben ze ook bij mij de eileiders doorgespoten en alles was ook gewoon open, maar toch hebben we daarna het advies IVF gekregen. Mijn arts zei daarover dat onderzoek heeft uitgewezen dat, hoewel ze er geen reden voor kunnen aanwijzen, vrouwen met endometriose moeilijker zwanger worden. Ik wil je niet bang maken, maar wil je wel adviseren om alle opties open te houden.

    Op dit moment wordt ik ivm de IVF niet behandeld voor de endometriose en ik merk dat mijn pijnklachten iedere maand weer erger worden, daar baal ik wel heel erg van. Afgelopen week straalde de pijn vanuit mijn rug door naar mijn benen en dan is alles wat je doet al gauw te veel. We hopen dus maar dat de IVF snel aanslaat, zodat ik hopoijk 9 maanden verlost ben van de klachten!

    Jullie heel veel succes met jullie behandelingen!

    Groetjes,
    snoopy



  17. Snoopy, ik duim voor je dat het bij jullie snel raak is. Ben je inderdaad voor 9 maanden klaar. Maar halen ze dan na je zwangerschap de endometriosehaarden weer weg? Daar had mijn gyn het over. Door de hormoonbehandeling ligt nu alles stil en wordt daarna als het goed is de groei geremd. Maar als ik zwanger raak kan, door de hormonen juist weer sneller een endocyste groeien die dan zo snel mogelijk na de bevalling verwijderd moet worden.

    Rachel, wat fijn dat je in het andere ziekenhuis wel gesteund wordt! Wordt het een dagopname of moet je meerdere dagen blijven? Wel top zeg, dat er nu iets gebeurd. Ben je ook gelijk met de hormonen gestopt?

    Ik moet over een maand weer een hormoonspuit. Kan niet zeggen dat ik er erg naar uitkijk. Na de eerste spuit had ik al last van opvliegers en dat schijnt na de tweede erger te worden. Verder ben ik op emotioneel vlak zo labiel als de pest en heb ik behoorlijk last van stemmingwisselingen. Maar het is allemaal voor het goede doel! Nu maar hopen dat er over 4 maanden positief bericht komt en dat m'n eileiders schoon zijn. Want als ik dat zo hoor Snoopy, valt IVF nog niet mee!

    Nou meiden, fijne zondag en tot snel!

    Groetjes Mo



  18. Hi Mo,

    Snap heel goed dat je tegen die spuit op ziet! Hormonen is gewoon de meest verschrikkelijke drug wat er is! Het is net of je geen baas bent in je eigen lichaam, zo ervaar ik het. Ik hoop voor je dat het mee valt deze keer.

    Ik ben zelf meteen gestopt met de hormonen, want volgens de gynaecoloog in Utrecht win ik er niets mee als ik ze door gebruik. Maar omdat zij niet de arts is die ze voor geschreven heeft mag ze niet letterlijk zeggen dat ik er net zo goed mee kan stoppen. Maar aan de hand van haar opmerking was mijn keuze snel gemaakt.

    Ik kan echt iedereen die twijfelt aan zijn of haar diagnose een second opinion aanraden. Als vrouw zijnde heb je een soort van intuitie en wat er ook gebeurd probeer daar naar te luisteren, je zult zien dat je intuitie er zelden naast zit.

    Het is wel spannend nu omdat ik niet weet wat ze gaan vinden. In principe is het een dagopname, maar dat kan veranderen als het een grotere operatie word door wat ze tegen komen. Ze proberen in ieder geval de cyste te verwijderen of lek te prikken en evt. endometriose haarden en verklevingen te verwijderen. We zullen zien, we gaan gewoon uit van het beste scenario.

    Hele fijne zondag allemaal nog! tot snel!

    Liefs Rachel



  19. Hi Mo,

    Snap heel goed dat je tegen die spuit op ziet! Hormonen is gewoon de meest verschrikkelijke drug wat er is! Het is net of je geen baas bent in je eigen lichaam, zo ervaar ik het. Ik hoop voor je dat het mee valt deze keer.

    Ik ben zelf meteen gestopt met de hormonen, want volgens de gynaecoloog in Utrecht win ik er niets mee als ik ze door gebruik. Maar omdat zij niet de arts is die ze voor geschreven heeft mag ze niet letterlijk zeggen dat ik er net zo goed mee kan stoppen. Maar aan de hand van haar opmerking was mijn keuze snel gemaakt.

    Ik kan echt iedereen die twijfelt aan haar diagnose een second opinion aanraden. Als vrouw zijnde heb je een soort van intuitie en wat er ook gebeurd probeer daar naar te luisteren, je zult zien dat je intuitie er zelden naast zit.

    Het is wel spannend nu omdat ik niet weet wat ze gaan vinden. In principe is het een dagopname, maar dat kan veranderen als het een grotere operatie word door wat ze tegen komen. Ze proberen in ieder geval de cyste te verwijderen of lek te prikken en evt. endometriose haarden en verklevingen te verwijderen. We zullen zien, we gaan gewoon uit van het beste scenario.

    Hele fijne zondag allemaal nog! tot snel!

    Liefs Rachel



  20. Hey Rachel,

    Ik wil je alvast heel veel succes toewensen voor je operatie deze week. Valt allemaal best mee hoor

    Liefs Mo



  21. Hi Ladies,

    Mijn operatie is achter de rug en ik heb goed nieuws gekregen. Ik heb geen endometriose, ze hebben althans geen endometriose gevonden en de cystes zijn lekgeprikt en daar kwam helder vocht uit (dus duidelijk geen chocoladecystes) Verder hebben ze wel wat verklevingen gevonden maar waarschijnlijk zijn die van een buikvlies ontsteking die ik 11 jaar geleden heb gehad.
    Ook mijn eileiders zijn goed doorgankelijk. Aan de ene kant helemaal geweldig natuurlijk dat het geen endometriose is, maar wat verklaart dan alle klachten.

    Volgens de gyneacoloog zit het probleem bij mij in mijn hormoonhuishouding. Zijn advies is dat ik de pil ga gebruiken zonder stopweek om te kijken hoe dat gaat. Dus daar ben ik nu mee begonnen.

    Hoe gaat jhet met jou Mo?

    Liefs Rachel



  22. Hallo iedereen,

    Toen ik deze site vond, was ik langs de ene kant opgelucht dat er nog mensen zijn die endometriose hebben, en zag ik er langs de andere kant tegen op om mijn verhaal voor de zoveelste keer nog maar eens te doen.

    Bij mij is het allemaal begonnen na de bevalling van mijn eerste kindje. Voor deze zwangerschap had ik ook altijd enorme maandstondenpijn, maar ik ging er vanuit dat dit wel normaal was tijdens de menstruatie en dat dit wel bij het "vrouw zijn" hoorde.

    Vele mensen vertelden mij dat deze menstruatiepijnen heel wat minder zouden worden vanaf je een kindje hebt gekocht. Dus toen mijn dochertje geboren werd, ging ik er vanuit dat ik geen last meer zou hebben van die menstruatiepijnen.

    Tot ik enkele weken later ondervond dat ik nog steeds dezelfde pijn voelde als mijn maandstonden moesten doorkomen. Ik ging er nog altijd vanuit dat dit normale pijn was en dat het met pijnstillers wel wat zou verzachten, tenslotte is elke vrouw anders. [*-)]

    Toen we, nadat ons dochtertje anderhalf jaar was, besloten hadden om voor een tweede te gaan, is de miserie begonnen.

    Na twee jaar te hebben geprobeerd om terug zwanger te worden, besloten we om naar de gyneacoloog te gaan voor een onderzoek. Altijd was alles in orde bij mij geweest op de controles, dus ik ging er vanuit dat dat nu ook wel het geval was en dat ik er misschien teveel mee bezig was om opnieuw terug zwanger te worden of dat we het misschien op de verkeerde moment deden.

    Tot ik in januari naar de gyneacoloog ging en hij tegen mij zei dat ik met een cyste zat van +/- 3 cm.
    Hij zei me dat ik eerst mijn maandstonden moest laten doorkomen alvorens hij deze cyste operatief zou verwijderen. Voor hetzelfde geld had ik toen mijn maandstonden gekregen en bestond de kans dat die cyste automatisch mee zou afkomen. Na 5 weken later geen maandstonden te hebben gezien, ben ik terug naar mijn gyneacoloog gegaan. Toen hij me die dinsdag zei dat mijn cyste ondertussen zo groot was als een tennisbal, kreeg ik de schrik te pakken. Deze cyste moest er onmiddellijk uit en deze werd die vrijdag met een laparascopie uitgehaald.

    Na deze laparascopie heeft hij me bevestigd dat ik endometriose had in een zware graad en dat zwanger worden op een natuurlijke manier enorm moeilijk en/of bijna onmogelijk zou zijn. Ook hadden ze tijdens de laparascopie niet alles kunnen weghalen. Blijkbaar hebben ze die grote cyste wel volledig weggehaald te samen met een kleinere cyste aan mijn rechter eierstokken, maar zagen ze blijkbaar overal kleine chocoladecystjes zitten.

    Na die laparascopie heb ik 3 maanden Zoladex (schietspuitjes) gekregen. Deze spuiten zouden ervoor zorgen dat je in een soort van menopauze terecht komt zodoende dat de kleine chocoladecystjes zouden kunnen drogen en zo zouden kunnen verdwijnen. De eerste maand toen ik deze spuit had gekregen, kwamen mijn maandstonden ook tevoorschijn, met als gevolg dat ik opnieuw gemarteld werd door de hevige pijn. Toen ik de tweede maand voor die spuit Zoladex was gegaan, heb ik die maand opnieuw serieuze pijn gehad, maar kwamen mijn maandstonden er niet door, dus ging ik er vanuit dat alles wel in orde zou zijn. Maar toen ik in de derde maand een dag gemarteld werd met de pijn, ben ik onmiddellijk naar mijn gyneacoloog gegaan en hij stelde vast dat hij de derde Zoladex spuit niet meer ging geven omdat de endometriose zich gewoon op andere plaatsen verder had gezet. Ondertussen zit ik terug met een cyste van ongeveer 5 à 6 cm en was mijn gyneacoloog blijkbaar ten einde raad, en heeft me dan onmiddellijk doorverwezen naar het UZA te Edegem.

    Toen ik bij die specialiste terecht kwam, heeft zij uiteindelijk de derde Zoladex spuit gezet vermits we toen op reis gingen vertrekken en ik het niet zag zitten om mijn maandstonden in Mallorca te krijgen.

    Na de reis ben ik terug gegaan naar die specialiste en zijn de onderzoeken begonnen. Ondertussen hebben we de bevestiging gekregen dat mijn man zijn zaad volledig in orde is!! [:D]

    Op diezelfde moment hadden ze van mij bloed afgenomen en wist de specialiste daags nadien al te bevestigen dat mijn schildklierhormoon heel laag stond, wat niet goed is. Ze zei me dat dit wel kon liggen aan het feit dat ik Zoladex had gekregen en dat ik, wanneer ik mijn maandstonden terug zou hebben gekregen, opnieuw bloed zou moeten laten afnemen om te zien of deze hormoon al terug op peil zou staan.

    Ondertussen heb ik ook al een HSG test moeten laten doen (foto's laten nemen om te zien hoe goed mijn eierstokken nog zijn voor bevruchting). De volgende stap is dat ze mij hormonen gaan toedienen om mijn hormonen volledig af te stemmen voor een vruchtbaarheidsbehandeling. Indien mijn rechter eierstok nog in tact zou zijn, gaan ze mijn man zijn zaad (wanneer ik verschillende eitjes heb geproduceerd) rechtstreeks bij mijn eitjes inbrengen. Maar wanneer ook mijn rechter eierstok (zowel als mijn linker eierstok) volledig verkleefd en vergroeid zou zijn, zouden ze met IVF beginnen. Nu woensdag moet ik terug naar de specialiste en zal ik meer weten over mijn bloedafname qua hormonen, de HSG test en wordt de knoop doorgehakt in verband met welke behandeling ze gaan starten.

    Lieve mensen allemaal, ik weet dat endometriose een echte boosdoener is. Elke maand heb ik schrik dat mijn maandstonden op komst zijn. 3 van de 4 weken per maand zie ik enorm af van de pijn, bij het begin van mijn maandstonden tot het einde van mijn maandstonden, en bij het begin van mijn eisprong tot het einde van mijn eisprong (en dat is dan juist de periode dat een koppel moet oefenen om zwanger te raken, maar zoals jullie wel zullen weten is de zin om te oefenen bij een vrouw ver de zoeken).

    Ik heb sinds donderdag mijn maandstonden doorgekregen, en ik moet eerlijk zeggen dat het donderdag redelijk mee viel. Ik ben 's morgens gaan werken maar ben wel vroeger moeten stoppen omdat de pijn niet meer te verdragen was. Toen ik donderdagnacht van de hevige krampen wakker werd, wist ik hoe ver het was. Vrijdag kon ik niet uit mijn bed van de buikkrampen, maagkrampen, overgeven, misselijk, kortademigheid, diarree, pijnscheuten, draaierigheid, ...

    Ik weet nog goed toen ik op de verlostafel lag en ik weeën had. De gyneacoloog vroeg me toen of ik geen epidurale moest hebben. Toen ik hem vertelde dat ik dat niet nodig had, want dat ik deze pijn elke maand ervaarde, schrok hij daar echt van. Elke maand dat ik mijn maandstonden moet krijgen, zit ik te puffen en ervaar ik de pijn van het bevallen. Toen heeft mijn gyneacoloog daar natuurlijk ook niet bij stilgestaan dat ik endometriose zou kunnen hebben, maar mijn specialiste heeft me al gezegd dat ik waarschijnlijk ook al endometriose zal hebben gehad voor de bevalling en/of zwangerschap van mijn dochtertje, alleen niet in zo'n ernstige mate. Het is bij mij pas doorgebroken na de bevalling van mijn kleine lieve schat. Ze is ondertussen 3,5 jaar en verlangt zo hard naar een broertje of zusje. Dus, woensdag weten we waarschijnlijk wel welke behandeling ze gaan doen. Hoe moeilijk en hoe pijnlijk de behandeling zal zijn, we geven de moed niet op!

    Ik mag van geluk spreken dat mijn man zo begripvol en behulpzaam is tijdens deze maandelijkse zware periode en dat hij me zo steunt!

    We hebben het er ook al over gehad dat van zodra er een tweede kindje zou komen, dat ik het gewoon met de keizersnee ga laten geboren worden. Van zodra ik op dat moment weet dat alles in orde is, mogen ze me volledig verdoven zodat ze ineens alles kunnen wegnemen en ik voorgoed van deze pijn verlost ben!! De enige oplossing tegen endometriose is blijkbaar de pil nemen of zwanger worden of alles laten wegnemen. Een pil nemen is voor mij geen oplossing vermits ik altijd tussentijdse maandstonden krijg, zwanger worden voor een 3de keer zie ik ook niet echt zitten omdat we altijd graag 2 kindjes zou hebben dus blijft er nog maar 1 optie over ... alles wegnemen!! Veel mensen zeggen dat ik het onderschat welke pijn dit met zich zal meebrengen, maar ik ben zo van het principe dat ik weet dat het op die moment heel zwaar en pijnlijk zal zijn, maar achteraf zal ik er de vruchten van dragen. En ok, als je alles hebt laten wegnemen moet je elke dag een aantal pilletjes nemen om je hormonaal enzo in orde te laten brengen, maar geef mij maar elke dag een paar pilletjes die ik moet nemen in plaats van elke maand zo'n pijn te hebben van endometriose!!

    Ik weet dat het enorm moeilijk is om je te verzetten tegen de pijn, en als ik gemarteld wordt door de pijn, neem ik regelmatig 1 Apranax en 1 Dafalgan 1 mg in en verzacht de pijn, maar ja, 4 uur later begint alles opnieuw. Dan weet ik niet hoe ik moet zitten, liggen, kruipen van de pijn ...

    Ik moet eerlijk toegeven dat ik blij ben dat ik mijn verhaal nogmaals heb kunnen doen.

    Tegen veel mensen kun je je verhaal doen, toch weet je nooit wat ze denken. Voor ik wist dat ik endometriose had, vroeg ik me altijd af of ik niet kleinzerig was. Van iedereen in mijn omgeving hoorde ik dat ze nooit pijn hadden wanneer ze hun maandstonden en/of eisprong kregen. Toen ik van de pijn van mijn maandstonden regelmatig moest thuisblijven op mijn vorig werk, geen enkele persoon kon hierover meepraten, want allemaal vonden ze het precies zo flauw!! En dan wens je dat de mensen die dat van je denken hetzelfde eens zouden moeten hebben ... al is het maar 1 maand!

    Sinds mijn dochtertje naar school gaat, ben ik van werk veranderd en moet ik eerlijk toegeven dat ze daar begripvol voor zijn. Ok, het is niet leuk voor de werkgever als een werknemer per maand 1 of 2 dagen afwezig is door deze pijn, maar het feit dat ze er begrip voor kunnen opbrengen, getuigt van echte klasse!!

    Ik ga nu afsluiten want ik begin weer serieuze pijnscheuten te krijgen ...

    Nog een hele fijne zaterdagavond gewenst en hopelijk tot gauw!!

    Liefs,
    Sheila



  23. Jeetje Sheila, wat een verhaa zeg. Ik wens je heel veel sterkte morgen en ik hoop dat je rechter eierstok nog gezond is. kan me wel indenken hoor, dat je na een tweede alles weg wilt laten halen. De kans is zo groot dat het terugkomt! Zelf krijg ik morgen m'n tweede spuit decapeptyl, die je ook in een soort van menopause brengt, maar die eens per 3 maanden gezet moet worden. Ben benieuwd wat de bijwerkingen deze keer zullen zijn.

    Rachel, jij goed nieuws!! Ben blij voor je dat het geen endo is. Helpt de pil?

    Groetjes Mo



  24. Hey Mo,

    Ik ben gisteren naar de specialist terug gegaan. Zij heeft me bevestigd dat ze via de HSG foto's hebben kunnen zien dat mijn eierstokken en baarmoeder nog in orde is. Indien ik geen endometriose zou gehad hebben, zou ik normaal gezien geen probleem gehad hebben om zwanger te raken, maar vermits de endometriose bij mij overal zit, zal het dus niet lukken. En indien ik geen pijn zou gehad hebben van die endometriose, zouden ze bij mij eender welke behandeling kunnen toepassen, zelfs KI, maar omdat ik elke maand gemarteld word van die hevige pijn, had ik twee keuzes.

    Ofwel eerst een grondige operatie waarbij ze bij mij alles zouden nakijken waar en hoe die endometriose overal zit. Want blijkbaar heeft de assistent van mijn gyneacoloog de kijkoperatie van in februari 2009 niet grondig gedaan en is hij zelfs mijn linkerkant vergeten na te kijken. Voor hetzelfde geld had ik daar toen een klein bloedcystje zitten en als hij die dan had weggenomen, dan zat ik waarschijnlijk niet met zo'n grote als nu. Nu zou mijn bloedcyste weeral zo groot zijn als een tennisbal.

    Dus ... als ze me nu zouden opereren en de endometriose zo goed als kunnen wegnemen, zou ik na de operatie weer eens 3 maanden een zoladex behandeling moeten krijgen, waardoor ik weer 3 maanden niet zwanger kan raken, en waardoor mijn hormonen terug helemaal op peil moeten komen vooraleer ze dan met IVF kunnen beginnen, nu ok, ik zou wel van de pijn verlost zijn.

    Maar ik heb schrik dat als ik dat dan ga doen, dat ten eerste door die operatie de kwaliteit van mijn eierstokken weer zal verminderen zoals de vorige keer en dat ik na de tweede spuit van zoladex terug met een kist zal zitten zoals de vorige keer, want toen heeft die endometriose zich ook gewoon verder gezet tijdens de zoladex.

    En de tweede optie was ineens beginnen met IVF, deze poging volledig afwachten en zien hoeveel pijn ik heb in september. Is de pijn verdraagbaar (wat het sowieso niet zal zijn) en zou de eerste IVF poging niet gelukt zijn, dan kan het zijn dat ze nog een tweede poging starten.

    Is de eerste IVF poging niet gelukt, en word ik weer gemarteld van de pijn, dan zullen ze me eerst opereren, dan zoladex, en dan terug zoveel IVF pogingen als ik maar wil ... maar zoals ik al zei, voor hetzelfde geld werkt die zoladex weer niet hoe het moet en doet die endometriose gewoon voort zoals de vorige keer.

    Dus, ik en mijn ventje hebben gekozen voor de tweede optie. Nu moest ik vandaag al beginnen met Mercilon te nemen en de 26ste augustus moet ik terug naar de specialiste om verdere informatie te krijgen in verband met IVF.

    Ik moet de 26ste augustus ook naar het ziekenhuis om een CT-scan van mijn darmen te laten nemen omdat de specialiste denkt dat die endometriose ook in mijn darmen zal zitten... [:'(]

    En ik moet de 26ste augustus ook naar het ziekenhuis om mijn schildklier te laten nakijken, want blijkbaar zou die te traag werken ... er is precies niks goed meer aan mij [:'(]

    Maar soit, er is maar 1 ding waar ik volledig positief achtersta, en dat is die IVF!! Laat ons hopen dat het allemaal positief verloopt, en dat ik hopelijk na het tweede boeleke voorgoed verlost ben van die endometriose, want tis echt ni te doen.

    Nu zijn mijn maandstonden weeral gedaan, maar ik heb terug rugpijn en zachte krampen in mijn buik.

    Ik weet eigenlijk niet meer wanneer die week in een maand valt wanneer ik geen pijn heb ... ik zei deze morgen nog tegen mijn ventje dat ik eigenlijk niet meer weet hoe het voelt om een dag geen pijn te hebben!! Daar wordt je zo depressief van ... vind je niet?

    Wil jij nog kindjes Mo? Is decapeptyl hetzelfde als zoladex? Zouden het niet dezelfde bijwerkingen zijn als zoladex?

    Groetjes,
    Sheila


Zoekwoorden
Type
uitgebreid zoeken

Club Chat

Openbare berichten

  • Patricia85 roeptJe kunt op allerlei momen­ten last hebben van je en­dometriose en dat verschi­lt misschien ook nog wel ­per persoon. Jij hebt waa­rschijnlijk baat erbij om­ je te laten onderzoeken ­om te kijken welke vorm j­e hebt. Sterkte! | 29-07-2011 | 17:55
  • Maria2 roeptJa ik heb het er altijd n­a..... | 04-01-2011 | 12:48
  • nicky2099 roeptHi,

    ik hee­t Nicky en ben 39.
    ­ Weet iemand of je ook ec­ht pijn door endometriose­ kunt hebben aan het eind­ van je menstruatie of er­na?

    Groetj­es Nicky
    | 02-12-2010 | 19:51

Wie doet wat

Wie hier?

Er is niemand online!