Wie heeft er ook een kind met de ziekte van Perthes? - Vragen en tips van moeders - Flaironline

1. Geplaatst door Jerjoy | 09-07-2010, 21:28 | 922x gelezen | 5 reacties

   ---

   

   • Profiel
   • 3 berichten

   ---

   Heb een zoontje van 4 met de ziekte van Perthes... Met wie kan ik daar het één of ander over uitwisselen..??

   Hallo moeders,
   
   Ik heb een zoontje van net 4 met de ziekte van Perthes..dat houd in dat zijn 'heupkop' niet goed doorbloed is en deze 'week' word.. Daardoor brokkelt het bot langzamerhand af... Als alles goed is hersteld het zich ook wel weer, maar dat kan wel 2 tot 4 jaar duren...!! Wij zitten nu in het beginstadium, en hij moet over een maand of vier weer naar de orthopeed om te kijken of het bot niet zover is afgebrokkeld dat het uit de kom schiet.. Het is dus een hele pijnlijke aandoening ! Ik heb twee mannen gesproken die nu midden 30, bijna 40 zijn die het op jonge leeftijd ook hebben gehad en die hadden beide 2 jaar INTERN in een revalidatiecentrum gewoond/geleefd! Nu is het behandelplan veranderd, maar er is zooooo weinig info op het net ed te vinden dat ik graag in contact kom met moeders die in het zelfde schuitje zitten als wij en waar ik mijn ervaringen mee uit kan wisselen..
   Hoop snel van iemand te horen...
   Thanx... Jerjoy

   Reageer op blog

   ---

   • Print deze pagina

   ---

5 reacties op blog

1. Sith schreef | 24-08-2010, 09:43

   ---

   

   • Profiel
   • 4 berichten

   ---

   Hallo,
   
   Mijn broer heeft ook de ziekte van Perthes gehad. Hij was toen een jaar of 12.
   Ze hebben hem eraan geopereerd en hij heeft daarna de nodige tijd op krukken moeten lopen. Uiteindelijk had hij nergens meer last van, alleen is zijn been door de operatie een paar centimeters korter.
   Dit alles is wel zo'n 20 jaar geleden.
   
   Zelf was ik toen ook nog jong, dus weet er niet alles meer van.
   Ik hoop dat er nog iemand reageerd die in hetzelfde schuitje zit, zodat jullie samen ervaringen kunnen uitwisselen

   ---

   ---

2. xpiax schreef | 25-08-2010, 21:35

   ---

   

   • Profiel
   • 1 berichten

   ---

   hallo,
   ik ben een meisje van 14 met de ziekte van perthes.
   ongeveer vier jaar geleden kreeg ik de ziekte.
   in het begin had ik een paar dagen last en een paar dagen niet.
   toen het niet over ging bracht mijn moeder me naar de dokter. die zei dat het normaal was, dat het iets te maken had met mijn groeien. de ziekte zie je eigenlijk pas later, na een paar weken was de pijn nog niet weg en ging ik naar het ziekenhuis voor foto's.
   daarop zag je dat de kop van mijn heup zachtjes afbrokkelde. in mijn gemeente is er geen heupspecialist dus moest ik naar een ander ziekenhuis, bij dokter de boeck. die stelde de ziekte vast. ik moest op krukken lopen en in een rolstoel zitten om te voorkomen dat mijn heup afbrokkelde. na een paar maande vond ik dat zeer vervelend en dus legde ik mijn krukken op zij en deed ik mee met de rest. daar door brokkelde mijn heup zeker af! de dokter deed toen een kijk operatie. ze deden mij in slaap en vronge mijn heup in bepaalde positie's (als ik wakker was zou dat heel  pijnlijk geweest zijn!). hij zei dat ik geopereerd moest worden. dat gebeurde in 2008. ze deden mij opnieuw in slaap en broken mijn heup in twee, ze duwde het dieper de kop in en zette er een ijzere plaat op. ik mocht twee maanden niet stappen om de breuk te laten genezen. de plaat is er al uit (daar door verschillen mijn benen wel een centimeter), ik heb een paar maanden kine moeten volgen en binnen twintig jaar heb ik mischien een nieuwe heup nodig. het kan ook zijn dat ik later last ga krijgen van reuma. ik moet nog zeer voorzichtig zijn en zelfs nu kan ik mijn heup nog niet in bepaalde positie's brengen. ik kan alleen dit nog zeggen, het veranderde mij enorm. vroeger was ik erg sportief, sociaal en zelfzeker. door mijn ziekte doe ik heel weinig sport en tijdens de operatie had ik heel wat angst maar mijn ouders, grootouders,...vonden dat een beetje belachelijk en onnodig. daarom praat ik er niet graag over omdat ik dan denk dat mensen mij zielig gaan vinden. doordat ben ik minder sociaal en zelfzeker. u zoon is nog maar 4 en bergijpt er mischien weinig van (wat normaal is want het is best ingewikkeld), maar probeer toch te berijpen wat hij doormaakt en praat er ook over met hem. iets wat mijn ouders niet deden!
   hopelijk heeft u wat aan mijn verhaal! en wens ik u ook sterkte met uw zoon!

   ---

   ---

3. mamanina25 schreef | 29-08-2011, 22:33

   ---

   

   • Profiel
   • 1 berichten

   ---

   hallo allemaal
   
   ik had even een vraagje. ik heb een dochtertje van 5 die veel klaagd van pijn in haar boven benen knie en heup, ben er ook al mee naar de dokter geweest maar die wil me zeggen dat ze een zwaargekneusde knie heeft. zou niet weten hoe ze er aan komt maar daar bleef de dokter bij, nu 3 weken verder word de pijn alleen maar erger haar benen naar haar buik doen lukt haar al niet meer, sàvonds de trap op lopen lukt bijna niet ene dag wel andere dag niet. vooral last van de boven benen, morgen ga ik weer met haar naar de dokter wantik wil dat ze toch goed word onder zocht en dat ik me niet meer laat meeslepen dat ze iets gekneusd heeft. heeft er iemand hiermee ervaring want ik ben toch bang dat ze de ziekte van perthes heeft.ik hoop snel van iemand te horen.
   
   groetjes en sterkte allemaal

   ---

   ---

4. Jerjoy schreef | 04-10-2011, 12:53

   ---

   

   • Profiel
   • 3 berichten

   ---

   xpiax schreef op 25 augustus 2010 @ 21:35

   ---

   ---

5. Jerjoy schreef | 04-10-2011, 12:56

   ---

   

   • Profiel
   • 3 berichten

   ---

   mamanina25 schreef op 29 augustus 2011 @ 22:33

   ---

   ---